El cuidado familiar: un vistazo personal

Ene 2, 2015
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La temporada navideña es un momento de reflexión. Puede ser una temporada difícil para aquellos que han perdido a un ser querido o saben que serán las últimas vacaciones con un ser querido gravemente enfermo. Para este último “dato rápido” del año, me gustaría reflexionar sobre el increíble trabajo de las familias.

El año pasado me quité el gorro de médico de enfermería y acepté el papel de hija que ayuda a cuidar a mi padre en las etapas finales de la enfermedad con cuerpos de Lewy, un tipo de demencia. Los cuidados paliativos han sido una constante a lo largo de su larga enfermedad. Al entrar en una experiencia más personal de los cuidados paliativos, se reforzó mi convicción de que los cuidados paliativos satisfacen las creencias, valores y necesidades únicos de un individuo y una familia.

Mi cambio de profesional a cuidador familiar el año pasado me brindó una gran comprensión de la experiencia familiar. Se dio cuenta de que las familias necesitan información y orientación afectiva independientemente del tipo de enfermedad y de lo que ya saben.

Los cuidados paliativos no tienen agenda. El corazón de este tipo de atención es un equipo de profesionales que conocen a los pacientes, sus seres queridos y sus cuidadores. Comprender a los pacientes y las familias garantiza que los tratamientos coincidan con sus objetivos, no con los objetivos del equipo de salud o del plan de salud.

Cuando diagnosticaron a mi padre por primera vez, el neurólogo nos advirtió severamente: esto los separará o los unirá más como familia. Vea si puede hacer lo último, pero busque ayuda ahora ". Tuvimos suerte en cierto sentido. Mi padre, un cirujano jubilado y pionero en la ética médica, hablaba con frecuencia sobre enfermedades graves y "qué pasaría si" cuando estábamos creciendo. Entonces, cuando nos enfrentamos a la realidad de su condición, este tipo de discusiones no eran nuevas para nosotros.

Al principio, mi padre tomó la iniciativa y habló sobre el curso probable de la enfermedad y sus deseos de recibir atención médica. Su máxima prioridad era mantener la función física y mental el mayor tiempo posible. Quería quedarse en casa, si era posible, y minimizar las hospitalizaciones, teniendo siempre presente el nivel de comodidad de mi madre.

Papá no ha podido caminar, moverse, alimentarse o cuidarse por sí mismo durante casi cuatro años. Estamos agradecidos por su orientación inicial y por la orientación de los especialistas en cuidados geriátricos y paliativos que buscamos al comienzo de su enfermedad y en el camino. Ayudaron a papá a pasar al cuidado de hospicio a medida que avanzaba la enfermedad, lo que le permitió quedarse en casa. Sorprendentemente, no ha vuelto a un hospital ni ha tenido que ir al consultorio de un médico en más de tres años. Vienen a nosotros. Y está cómodo. También lo es mi madre de 85 años que lo cuida con cariño. Sus 7 hijos adultos, suegros y nietos (y sus amados "abuelos") han sido cuidados junto con él.

Este Día de Acción de Gracias no pudimos sacar a papá de la cama para sentarse a la mesa. Es demasiado débil. Entonces comimos alrededor de su cama. Hablamos sobre el pasado de Acción de Gracias, con recuerdos de sentarse alrededor del fuego con todos los abuelos, largas caminatas y tiempo en familia. Mi hermano, un sacerdote católico, dijo misa junto a la cama de papá y leyó las oraciones; mi padre estaba tranquilamente atento. Su fe es lo más importante en su vida y le da paz. Mamá cocinó sus famosos nabos y papá los disfrutó. Si bien su apetito es escaso, incluso una pizca lo hizo sonreír. Él todavía está consciente a veces, y esos momentos son preciosos.

Los cuidados paliativos combinan los tratamientos con los valores, creencias y objetivos de vida del paciente. No solo he brindado este tipo de cuidado a otros, ahora lo he vivido. Se puede hacer. Papá nos guió en esto desde el principio y nosotros lo hemos tomado y hemos aprendido mucho en el camino. Mientras seguimos reuniéndonos en esta temporada navideña y anticipamos su muerte, puedo decirle honestamente a él, a mi madre, a mis hermanos y sí, incluso a mí, trabajo bien hecho. Estoy muy agradecido con los proveedores de cuidados paliativos que han estado con nosotros desde su diagnóstico y que aún continúan guiándonos.