Cuidado familiar: una mirada personal

2 de enero de 2015
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La temporada navideña es un momento de reflexión. Puede ser una temporada difícil para quienes han perdido a un ser querido o saben que estas serán las últimas vacaciones con un ser querido gravemente enfermo. Para este último “dato breve” del año, me gustaría reflexionar sobre el increíble trabajo de las familias.

El año pasado me quité el sombrero de enfermera practicante y acepté el papel de hija que ayuda a cuidar a mi padre en las etapas finales de la enfermedad de cuerpos de Lewy, un tipo de demencia. Los cuidados paliativos han sido la constante a lo largo de su larga enfermedad. Al adentrarme en una experiencia más personal de los cuidados paliativos, se reforzó mi convicción de que los cuidados paliativos satisfacen las creencias, los valores y las necesidades únicos de un individuo y su familia.

Mi cambio de cuidador profesional a cuidador familiar el año pasado me ha proporcionado una gran visión de la experiencia familiar. Se dio cuenta de que las familias necesitan información y orientación afectuosa independientemente del tipo de enfermedad y de lo que ya saben.

Los cuidados paliativos no tienen agenda. El corazón de este tipo de atención es un equipo de profesionales que conocen a los pacientes, sus seres queridos y sus cuidadores. Comprender a los pacientes y a sus familias garantiza que los tratamientos coincidan con sus objetivos, no con los objetivos del equipo de salud o del plan de salud.

Cuando diagnosticaron a mi padre por primera vez, el neurólogo nos dio una severa advertencia: esto los separará o los unirá más como familia. Vea si puede hacer lo último, pero busque ayuda ahora”. En cierto sentido tuvimos suerte. Mi padre, un cirujano jubilado y pionero en ética médica, hablaba con frecuencia sobre enfermedades graves y “qué pasaría si” cuando éramos niños. Entonces, cuando nos enfrentamos a la realidad de su condición, este tipo de discusiones no eran nuevas para nosotros.

Al principio, mi padre tomó la iniciativa y habló sobre el curso probable de la enfermedad y sus deseos de atención médica. Su máxima prioridad era mantener la función física y mental el mayor tiempo posible. Quería quedarse en casa, si era posible, y minimizar las hospitalizaciones, teniendo siempre en cuenta el nivel de comodidad de mi madre.

Papá lleva casi cuatro años sin poder caminar, moverse, alimentarse ni cuidar de sí mismo. Agradecemos su orientación inicial y la de los especialistas en cuidados geriátricos y paliativos que buscamos al principio de su enfermedad y a lo largo del camino. Ayudaron a papá a pasar a cuidados paliativos a medida que avanzaba la enfermedad, lo que le permitió quedarse en casa. Sorprendentemente, no ha regresado a un hospital ni ha tenido que ir al consultorio de un médico en más de tres años. Ellos vienen a nosotros. Y él está cómodo. También lo es mi madre de 85 años, que lo cuida con cariño. Sus 7 hijos adultos, suegros y nietos (y sus queridos “abuelos”) han sido cuidados junto con él.

Este Día de Acción de Gracias no pudimos sacar a papá de la cama para sentarse a la mesa. Es simplemente demasiado débil. Entonces comimos alrededor de su cama. Hablamos del pasado Día de Acción de Gracias, con recuerdos de sentarnos alrededor del fuego con todos los abuelos, largas caminatas y tiempo en familia. Mi hermano, un sacerdote católico, decía misa junto a la cama de papá y leía oraciones; mi padre estaba silenciosamente atento. Su fe es lo más importante en su vida y le da paz. Mamá cocinó sus famosos nabos y papá los disfrutó. Si bien tiene poco apetito, incluso un simple bocado le hacía sonreír. A veces todavía es consciente, y esos momentos son preciosos.

Los cuidados paliativos combinan los tratamientos con los valores, creencias y objetivos de vida del paciente. No sólo he brindado este tipo de atención a otros, sino que ahora lo he vivido. Se puede hacer. Papá nos guió en esto desde el principio y nosotros seguimos su ejemplo y aprendimos mucho a lo largo del camino. Mientras continuamos reuniéndonos en esta temporada navideña y anticipando su muerte, puedo decirle honestamente a él, a mi madre, a mis hermanos y sí, incluso a mí: trabajo bien hecho. Estoy muy agradecido con los proveedores de cuidados paliativos que han estado con nosotros desde su diagnóstico y que aún continúan guiándonos.