Estrategias de afrontamiento y recursos para cuidadores familiares

Por Andrew Esch, MD 

Si está cuidando a un ser querido que vive con una enfermedad grave, es parte de la fuerza laboral más grande del país. Más de 43 millones de personas, es decir, casi uno de cada siete estadounidenses, brindan atención no remunerada a un familiar o amigo con una enfermedad crónica, discapacitados o ancianos. Muchos de estos cuidadores tienen un trabajo de tiempo completo al mismo tiempo, y muchos también están criando niños. 

Cuidar de un ser querido puede ser gratificante, pero no es un trabajo fácil. El cuidado puede incluir todo, desde preparar y proporcionar comidas, bañarlo, llevar a su ser querido a citas médicas, administrar medicamentos, pagar facturas y manejar conflictos familiares. Muchas personas luchan con cómo manejar todos los problemas médicos, sociales y financieros que se encuentran en el camino. Aquí hay tres formas de ayudarlo a encontrar el apoyo que necesita y prepararse para el futuro.  

Organizarse

Las personas que viven con enfermedades graves a menudo tienen muchos médicos y medicamentos, y facturas médicas complicadas. Uno de los pasos más útiles que puede tomar como cuidador es organizar todos los documentos financieros y de salud importantes en un solo lugar, incluidas listas de enfermedades, medicamentos, números de teléfono importantes e información del seguro. También puede llevar un diario con preguntas, recursos e ideas y llevarlo consigo a todas las citas de su ser querido. 

Descubra para qué beneficios califica su ser querido, ya sea a través de Medicare, Medicaid, beneficios relacionados con el trabajo o agencias comunitarias. Si su ser querido tiene un seguro de atención a largo plazo, averigüe si cubre la atención en el hogar y / o en un centro, y si la póliza de seguro establece límites de por vida sobre cuánto puede gastar en atención. Puede ser difícil entender las políticas de beneficios, pero muchas compañías de seguros tienen trabajadores sociales o administradores de casos que pueden ayudar; no dude en preguntar.

Reciba cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (que se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas que viven con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en el alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.

Un equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo a usted y a su ser querido a comprender qué esperar de su enfermedad y prepararse para el futuro. El médico de cuidados paliativos se tomará el tiempo para preguntar sobre los objetivos de su ser querido y trabajará con sus otros médicos para adaptar las opciones de tratamiento a esos objetivos. Esto es para que usted y su ser querido puedan tomar decisiones informadas. Se invita a las familias a todas las reuniones de cuidados paliativos para asegurarse de que todos estén en sintonía. 

El equipo de cuidados paliativos también se ocupará de usted. Ellos le darán consejos para cuidar a su ser querido, lo conectarán con recursos comunitarios y se asegurarán de que pueda cuidar su propia salud física y emocional.

Los cuidados paliativos están disponibles en la mayoría de los hospitales y están creciendo rápidamente en las clínicas para pacientes ambulatorios. En algunas áreas, los equipos de cuidados paliativos están disponibles para visitas domiciliarias. Pregúntele al médico de su ser querido sobre una derivación para cuidados paliativos. También puede buscar recursos de cuidados paliativos aquí

Obtenga recursos comunitarios

Los cuidadores a menudo experimentan pérdida de horas de trabajo o trabajos perdidos, mucho estrés y luchan con el deterioro de la salud física y mental. Es importante reconocer cuando las cosas se están volviendo demasiado y tomarse un descanso. Es posible que tenga otros familiares o amigos a quienes llamar, pero no siempre es así. 

Un trabajador social o administrador de casos puede ayudarlo a conectarse con recursos de la comunidad, como comidas, atención médica en el hogar y necesidades de transporte. También pueden hacer arreglos para que alguien cuide a su ser querido para que usted pueda escapar, incluso por unas pocas horas. La mayoría de los equipos de cuidados paliativos tienen trabajadores sociales que pueden trabajar en esto con usted, y también puede solicitar esta ayuda en el hospital, el consultorio del médico o el proveedor de seguro médico de su ser querido. Los hospitales locales y las agencias comunitarias también pueden tener grupos de apoyo para cuidadores, a veces con sesiones telefónicas para aquellos que no pueden salir de casa. 

El Dr. Esch es consultor de educación médica del Center to Advance Palliative Care. Especialista en cuidados paliativos, el Dr. Esch se enfoca en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando enfrentan enfermedades graves. El Dr. Esch obtuvo su título de médico en la Universidad de Buffalo.

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