Estrategias de afrontamiento y recursos para cuidadores familiares
Por Andrew Esch, MD
Si está cuidando a un ser querido que padece una enfermedad grave, forma parte de la fuerza laboral más grande del país. Más de 43 millones de personas (es decir, casi uno de cada siete estadounidenses) brindan atención no remunerada a un familiar o amigo con una enfermedad crónica, una discapacidad o una edad avanzada. Muchos de estos cuidadores mantienen al mismo tiempo un trabajo de tiempo completo y muchos también están criando a sus hijos.
Cuidar a un ser querido puede ser gratificante, pero no es un trabajo fácil. El cuidado puede incluir todo, desde preparar y proporcionar comidas, bañar, llevar a su ser querido a citas médicas, administrar medicamentos, pagar facturas y manejar conflictos familiares. Muchas personas luchan por saber cómo gestionar todos los problemas médicos, sociales y financieros que se encuentran en el camino. A continuación le presentamos tres formas de ayudarle a encontrar el apoyo que necesita y prepararse para el futuro.
Organizarse
Las personas que viven con enfermedades graves suelen tener muchos médicos y medicamentos, y facturas médicas complicadas. Uno de los pasos más útiles que puede tomar como cuidador es organizar todos los documentos financieros y de salud importantes en un solo lugar, incluidas listas de enfermedades, medicamentos, números de teléfono importantes e información de seguros. También puede llevar un diario con preguntas, recursos e ideas y llevarlo consigo a todas las citas de su ser querido.
Descubra para qué beneficios califica su ser querido, ya sea a través de Medicare, Medicaid, beneficios relacionados con el trabajo o agencias comunitarias. Si su ser querido tiene un seguro de atención a largo plazo, averigüe si cubre la atención en el hogar y/o en un centro, y si la póliza de seguro impone límites de por vida a cuánto puede gastar en atención. Puede resultar difícil entender las políticas de beneficios, pero muchas compañías de seguros cuentan con trabajadores sociales o administradores de casos que pueden ayudar; no dude en preguntar.
Obtenga cuidados paliativos
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas que viven con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en el alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Un equipo de cuidados paliativos puede ayudarles a usted y a su ser querido a comprender qué esperar de su enfermedad y prepararse para el futuro. El médico de cuidados paliativos se tomará el tiempo para preguntarle sobre los objetivos de su ser querido y trabajará con sus otros médicos para adaptar las opciones de tratamiento a esos objetivos. Esto es para que usted y su ser querido puedan tomar decisiones informadas. Se invita a las familias a todas las reuniones de cuidados paliativos para asegurarse de que todos estén en sintonía.
El equipo de cuidados paliativos también se ocupará de usted. Le darán consejos para cuidar a su ser querido, lo conectarán con recursos comunitarios y se asegurarán de que pueda cuidar su propia salud física y emocional.
Los cuidados paliativos están disponibles en la mayoría de los hospitales y están creciendo rápidamente en las clínicas ambulatorias. En algunas zonas, hay equipos de cuidados paliativos disponibles para visitas domiciliarias. Pregúntele al médico de su ser querido acerca de una derivación a cuidados paliativos. También puede buscar recursos de cuidados paliativos. aquí.
Obtenga recursos comunitarios
Los cuidadores a menudo experimentan pérdida de horas de trabajo o de empleo, mucho estrés y luchan contra el deterioro de su salud física y mental. Es importante reconocer cuando las cosas se están volviendo demasiado y tomar un descanso. Es posible que tenga otros familiares o amigos a quienes llamar, pero no siempre es así.
Un trabajador social o administrador de casos puede ayudarlo a conectarse con recursos comunitarios como comidas, atención médica domiciliaria y necesidades de transporte. También es posible que puedan hacer arreglos para que alguien cuide a su ser querido para que usted pueda escaparse, aunque sea por unas horas. La mayoría de los equipos de cuidados paliativos cuentan con trabajadores sociales que pueden trabajar con usted en esto y también puede solicitar esta ayuda en el hospital, el consultorio del médico o el proveedor de seguro médico de su ser querido. Los hospitales locales y las agencias comunitarias también pueden tener grupos de apoyo para cuidadores, a veces con sesiones telefónicas para quienes no pueden salir de casa.
El Dr. Esch es consultor de educación médica del Center to Advance Palliative Care. El Dr. Esch, especialista en cuidados paliativos, se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando se enfrentan a enfermedades graves. El Dr. Esch obtuvo su título de médico en la Universidad de Buffalo.
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