Una vida de calidad: la historia del cáncer de “Rock Man” Willie
En una clínica en Dayton, Ohio, que brinda tratamiento de quimioterapia a pacientes con cáncer—hay un hombre conocido por todos como "Rock Man" Willie. Cuando está allí, Willie se detiene en cada estación para charlar con personas a las que les vendría bien una buena distracción. Lleva consigo pequeñas piedras pintadas a mano que ha diseñado y las reparte para animar a otras personas que, como él, se enfrentan al cáncer y otras enfermedades graves. A cambio de estas piedras de apoyo, Willie sólo pide una cosa: una sonrisa.
Hacer sonreír a los demás es la misión de "Rock Man" Willie. Pero su camino hacia la búsqueda de su propia felicidad ha tenido altibajos. En 2014, a los 41 años, a Willie le diagnosticaron cáncer de recto en estadio IV. El dolor intenso causado por la enfermedad, junto con los síntomas de su tratamiento, lo dejaron frustrado y debilitado. Al final, su oncólogo lo remitió a un equipo de médicos especialistas que podrían ayudarlo a recuperar su calidad de vida mientras continuaba luchando contra el cáncer.
Esta es la historia de cuidados paliativos de “Rock Man” Willie.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa, y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
“Antes de que un individuo se convierta en paciente, es simplemente una persona. Les hago saber que no voy a dejar que lo olviden”, dice Mark Curtis, enfermero titulado de práctica avanzada que dirige el equipo de cuidados paliativos de Willie. "Aquí vas a ser quien eras antes del diagnóstico".
Mark y su equipo de especialistas en cuidados paliativos se reúnen con Willie con frecuencia para abordar su dolor, así como para brindarles apoyo emocional a él y a su esposa. El equipo de cuidados paliativos también ayuda a Willie a establecer metas para el futuro, mientras lo mantiene concentrado en encontrar alegría en las actividades del día a día.
Manejo del dolor, el estrés y otros síntomas
Willie sentía mucho dolor en todo el cuerpo. También se sintió frustrado cuando llegó por primera vez a los cuidados paliativos. Estaba lidiando con cambios físicos dramáticos, incluida la necesidad de una bolsa de colostomía y frecuentes problemas gastrointestinales. También tenía síntomas de radiación y quimioterapia. Estos incluyeron fatiga severa, pérdida de peso y náuseas, así como hinchazón de los pies.
“Willie sentía dolor 23 de las 24 horas del día. Nuestros especialistas en el manejo del dolor intervinieron de inmediato para brindarle la combinación adecuada de analgésicos junto con fisioterapia, con el objetivo de aliviar el sufrimiento y permitirle ser más activo”, explica Mark.
Los ajustes de medicación ayudaron a Willie a sentirse mejor físicamente. Pero Willie todavía estaba luchando emocionalmente con los ciclos de tratamiento de quimioterapia. Al terminar un ciclo, se sentiría más activo y en control. Cuando comenzó otra ronda, se sintió nuevamente impotente. Estos altibajos frustraron a Willie y crearon lo que Mark llamó una “mecha corta” expresada por agitación.
Los siguientes pasos de Mark fueron brindarle a Willie una salida constante para hablar sobre sus frustraciones y equiparlo con herramientas de afrontamiento, como habilidades de respiración y meditación, para encontrar una sensación de calma durante los períodos frustrantes.
Con varios de estos problemas mejor controlados, Willie se volvió lo suficientemente activo como para disfrutar de tiempo de calidad con su esposa. Fue entonces también cuando se inspiró para encontrar una salida creativa y comenzó a pintar rocas caprichosas para regalárselas a otras personas que padecen enfermedades graves.
“Con el tiempo, comencé a notar que Willie se reía más durante las citas. A pesar de que él Se considera introvertido, Willie es una persona divertida y empática. Puede reírse de sí mismo pero también puede hacer que todos los que lo rodean se sientan mejor”, dice Mark.
Centrándonos en el día a día
Aunque la batalla contra el cáncer de Willie continúa, Mark y el equipo de cuidados paliativos lo alientan a encontrar formas de concentrarse en las cosas que puede controlar. Por ejemplo, Willie se concentra en pintar nuevas rocas de apoyo para animar a los demás, lo que le da un sentido de propósito.
“Es maravilloso ver a Willie iluminar ese centro. Él hace lo mismo por nosotros en cada cita de cuidados paliativos”, dice Mark.
Para saber cómo usted o un ser querido que padece una enfermedad grave pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite GetPalliativeCare.org.
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