Una vida de calidad: los cuidados paliativos ayudan a las familias que viven con demencia a centrarse en la calidad de vida
La enfermedad de Alzheimer y la demencia se conocen principalmente por la pérdida de memoria que empeora con el tiempo, pero conllevan una variedad de necesidades complejas, tanto para la persona diagnosticada como para su familia. Y las necesidades de salud y las preocupaciones de seguridad para todos los involucrados generalmente aumentan a medida que avanza la enfermedad.
Ann, madre, abuela y exenfermera de 92 años, vive con demencia desde hace aproximadamente 7 años. Ella también tiene EPOC y problemas cardíacos. Ann ha podido permanecer en su propia casa con la ayuda de su hija Holly, la atención de asistentes domiciliarios y un equipo de cuidados paliativos.
Holly y su familia saben de primera mano que el equipo de cuidados paliativos mejora la calidad de vida de las personas con demencia y de sus cuidadores al agregar un nivel de apoyo.
Esta es la historia de cuidados paliativos de Ann y Holly.
Como principal cuidadora familiar de Ann, Holly no estaba familiarizada con los cuidados paliativos. Hoy ella describe al equipo de cuidados paliativos como una red de seguridad. El equipo controla los síntomas de Ann, coordina todas sus necesidades médicas y les ayuda a evitar emergencias médicas. Igualmente importante es que la familia pueda centrarse en su relación y en el tiempo que pasan juntos, en lugar de ser “especialistas” en demencia.
La derivación a cuidados paliativos se hizo tempranamente cuando Ann comenzó a tener dificultades para pagar las facturas, tuvo pérdida de memoria a corto plazo y, en general, estaba más débil y cada vez más temerosa. También hubo preocupación por posibles caídas. Su médico de atención primaria de larga data organizó la visita de un equipo de cuidados paliativos en su casa.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo. Dependiendo de dónde viva, los cuidados paliativos están disponibles en varios entornos, incluidos hospitales, clínicas ambulatorias y en el hogar.
“Al principio, vinieron personal de enfermería y un trabajador social y pude hacer preguntas sobre cómo podía ayudar a mi madre a tomar decisiones seguras. Aliviaron su miedo sobre su deficiencia cognitiva y funcionaron muy bien con mis asistentes de atención médica domiciliaria. También necesitaba cuidados, baño y preparación de comidas”, explica Holly sobre la primera experiencia de la familia con el equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos ayudan a las familias a anticipar y planificar la demencia avanzada
Los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudar a la persona con demencia y a su familia a comprender qué esperar a medida que avanza la enfermedad. Discuten y apoyan las necesidades y objetivos de atención del paciente y su familia. Igualmente importante es que los proveedores de cuidados paliativos estén capacitados para controlar los numerosos síntomas que ocurren, como alteraciones del estado de ánimo y del sueño, cambios en el apetito y deterioro de la piel relacionados con la movilidad limitada. También identifican medidas para mantener al paciente seguro en su hogar o centro de atención.
Otro beneficio clave de tener un equipo de cuidados paliativos es que coordinan con otros médicos las necesidades médicas generales del paciente. Esto ayuda a las familias a evitar salas de emergencia y estancias hospitalarias. A su vez, esto disminuye la sensación de desorientación que puede sufrir la persona con Alzheimer o demencia al salir de casa.
“En el pasado, cuando Ann se enfermaba, era automático que llamaban al 9-1-1 e iban a la sala de emergencias. Con nuestro servicio implementado, que está disponible las 24 horas, los 7 días de la semana, generalmente podemos brindar sugerencias por teléfono para el manejo o tratamiento médico y luego programar una visita en persona en poco tiempo. Por ejemplo, cuando Ann desarrolló una exacerbación de su enfermedad pulmonar, le brindamos administración de medicamentos en casa. Esto logró lo que habría logrado una visita al hospital”, describe la Dra. JoAnn Maroto-Soltis, médica de cuidados paliativos de Ann y médica clínica principal del programa de cuidados paliativos domiciliarios de Nuvance Health en Connecticut.
Los cuidados paliativos apoyan a los cuidadores
Apoyar las necesidades de los cuidadores también es una parte fundamental en la que se centra el equipo de cuidados paliativos. Si el cuidador sufre, esto afecta su propio bienestar y la salud del paciente. Los proveedores de cuidados paliativos coordinan con los familiares y cuidadores de personas con demencia para reducir su propia tensión física y emocional tanto como sea posible. Esto comienza evaluando la salud, el bienestar, las necesidades y la capacidad del cuidador para ser cuidador. Incluye hacer referencias a atención médica, recursos educativos y comunitarios.
“El personal de cuidados paliativos me ha ayudado a mantenerme orientada hacia las experiencias de mi madre como persona única. Se trata más de mi familia y del viaje de mi madre que de los síntomas que ella presenta. Los cuidados paliativos me han ayudado a centrarme más en mi mamá y menos a buscar síntomas de una enfermedad que la está alejando poco a poco”, dice Holly.
Aprender más sobre cuidados paliativos y cómo pueden ayudarle a usted o a un ser querido que vive con demencia u otras enfermedades graves, visite ObtengaCuidadosPaliativos.org. También puedes consultar el Directorio de proveedores de cuidados paliativos, que le permite buscar un proveedor de cuidados paliativos en su área y por entorno.
ES 
EN