Una vida de calidad: cómo los cuidados paliativos le ayudan a vivir bien con una enfermedad pulmonar grave
Después de luchar contra la dificultad para respirar durante muchos años, Betsy fue remitida a una clínica especial de atención pulmonar. El empeoramiento de los síntomas limitó su capacidad para permanecer activa, lo que a su vez provocó ansiedad y depresión. Luchó por cuidar su hogar y visitar a sus amigos; y se sentía como una carga para su marido. El mundo de Betsy se estaba haciendo más pequeño.
En la clínica de atención pulmonar, conoció a la Dra. Patty Fogelman, doctora en enfermería, capacitada para tratar enfermedades pulmonares. y como proveedor de cuidados paliativos. En ese momento, Betsy, una enfermera jubilada, no tenía un conocimiento profundo de los cuidados paliativos. En los años siguientes, ella, su esposo y su familia aprendieron cómo los cuidados paliativos manejan muchos síntomas y alivian las muchas cargas que enfrentan quienes viven con enfermedades graves. También significó que Betsy aprendió nuevas formas de seguir disfrutando de su vida.
Esta es la historia de Betsy sobre cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos se centran en mejorar la calidad de vida
Antes de su diagnóstico, Betsy era vibrante y sociable, disfrutaba de todos los aspectos de su vida, desde cómo mantenía su casa, asistiendo a ferias artesanales y almuerzos mensuales con amigos. A medida que le resultaba más difícil respirar, estas actividades se volvieron más difíciles de realizar.
“Los pacientes que no pueden respirar no sólo padecen dificultad para respirar. También están muy cansados y, a menudo, muy ansiosos. A veces estos síntomas contribuyen a la depresión. A menudo se sienten abrumados o como una carga para sus familias. La creciente necesidad de ayuda en las tareas y actividades cotidianas puede hacerles sentir que han perdido su independencia”, explica el Dr. Fogelman.
En sus primeras reuniones, el enfoque del Dr. Fogelman era doble: llegar al origen de la enfermedad de Betsy y comprender cómo los síntomas limitaban las actividades diarias de Betsy. Estos dos factores llevarían a un plan de acción para que Betsy pudiera tener la mejor calidad de vida posible, principal objetivo de los cuidados paliativos.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y puede administrarse junto con un tratamiento curativo. Dependiendo de dónde viva, los cuidados paliativos están disponibles en varios entornos, incluidos hospitales, clínicas ambulatorias y en el hogar.
A través de una serie de pruebas, a Betsy le diagnosticaron un tipo de enfermedad pulmonar en la que los tejidos pulmonares se vuelven rígidos e impiden que el oxígeno circule adecuadamente por el cuerpo. El Dr. Fogelman le aseguró a Betsy que los cuidados paliativos podrían ayudarla a controlar los síntomas y más.
Esto incluyó que Betsy se inscribiera en un programa de rehabilitación pulmonar para mejorar su función pulmonar y aumentar su resistencia. El Dr. Fogelman le recetó medicamentos para la ansiedad y la depresión de Betsy y trabajó en colaboración con el médico de atención primaria de Betsy para modificar los medicamentos según fuera necesario.
Comunicarse con otros proveedores médicos mejora su atención
Una enfermedad pulmonar avanzada como la de Betsy puede provocar complicaciones que requieren otros proveedores médicos y, en ocasiones, hospitalización. Pero los equipos de cuidados paliativos siguen involucrados y sirven como fuente central de conexión y comunicación. A menudo tienen los conocimientos más completos sobre las condiciones médicas, los síntomas y lo que más importa a nivel individual de sus pacientes. Incluso coordinan la atención de un paciente con otros proveedores.
No sorprende que Betsy se asegurara de que llamaran al Dr. Fogelman para que le diera su opinión y orientación durante toda su atención médica.
“Queremos ser parte para asegurarnos de que cada aspecto de su vida sea de la mayor calidad posible. Una forma de hacerlo es trabajando en colaboración con otros proveedores para reducir la carga de síntomas”, dice el Dr. Fogelman.
Los cuidados paliativos involucran a pacientes, familias y cuidadores
Otro aspecto único de los cuidados paliativos es cómo apoyan al paciente. y sus familias y cuidadores. Cada paciente decide las circunstancias bajo las cuales otros interactúan con el equipo de cuidados paliativos. Betsy vio sus citas con el Dr. Fogelman como un momento para compartir en privado sus preocupaciones sobre cómo su enfermedad estaba afectando su vida y sus relaciones, y para pedir ayuda para comunicar su condición y sus necesidades a las personas más cercanas a ella: su esposo Ralph y sus hijos adultos. .
“El objetivo es ayudarte a vivir la vida más plena que puedas tener. Y una vez que me diga cómo define eso y qué le importa a usted, mi trabajo como su proveedor de cuidados paliativos es idear enfoques de resolución de problemas para que eso suceda”, dice el Dr. Fogelman.
Cada paciente que vive con una enfermedad grave tiene necesidades y prioridades individuales, y el tiempo conectado con un equipo de cuidados paliativos varía. Pero debido a las muchas formas en que los cuidados paliativos brindan una capa adicional de apoyo y que el paciente es visto como una persona completa, no es inusual que la relación paciente-proveedor sea tan fuerte como la que existe entre Betsy y el Dr. Fogelman.
Para obtener más información sobre los cuidados paliativos y cómo pueden ayudarle a usted o a un ser querido que padece una enfermedad pulmonar u otra enfermedad grave, visite ObtengaCuidadosPaliativos.org. También puedes consultar el Directorio de proveedores de cuidados paliativos, que le permite buscar un proveedor de cuidados paliativos en su área y por entorno.
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