Una vida de calidad: cómo los cuidados paliativos ayudan a Joni a vivir bien con EPOC
Joni, de 66 años, sabe muy bien que vivir con una afección pulmonar llamada enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) puede ser estresante. El síntoma principal es la dificultad para respirar, que empeora con el tiempo. La enfermedad y los tratamientos también provocan tos, sibilancias, temblores y efectos emocionales, como ansiedad y ataques de pánico, depresión e insomnio.
Cuando el neumólogo de Joni durante más de una docena de años la remitió a un médico de cuidados paliativos, el objetivo era abordar el empeoramiento de los síntomas de la enfermedad y sus tratamientos, y ayudar a Joni a vivir su vida de la manera más plena posible.
Esta es la historia de cuidados paliativos de Joni.
Cuidados paliativos en casa
Cuando Joni supo que recibir cuidados paliativos significaba que un especialista adicional se uniría a su equipo de tratamiento (y que en su comunidad, este médico iría a su casa), aceptó una cita. Joni no sabía qué eran los cuidados paliativos, por lo que hizo muchas preguntas. Joni pronto aprendió que la incorporación de un médico de cuidados paliativos abordaría algunos de los síntomas más difíciles, la ayudaría a recuperar algo de independencia, la ayudaría a coordinar su atención médica y mejoraría su calidad de vida en general.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo. Dependiendo de dónde viva, los cuidados paliativos están disponibles en varios entornos, incluidos hospitales, clínicas ambulatorias y en el hogar.
Según Kate Tindall, MD, médica de cuidados paliativos de Joni y directora médica de Austin Palliative Care en Texas: “Reconocemos que cuando se trata de una enfermedad grave, es increíblemente engorroso llegar a una cita clínica. Y muchas de estas personas tienen múltiples citas clínicas. Joni tiene un médico de atención primaria. Tiene un especialista en pulmones. Tiene un especialista en corazón. No queríamos aumentar el estrés de una visita más para la que tiene que prepararse”.
Un cambio en la medicina alivió la respiración de Joni y redujo los efectos secundarios
Al trabajar con los otros médicos de Joni, el primer paso del Dr. Tindall fue realizar un cambio en los medicamentos de Joni para abordar los síntomas y reducir los efectos secundarios preocupantes. Quince años después de vivir con EPOC, Joni sintió pánico y angustia por la grave dificultad para respirar que estaba experimentando. Esto llevó a dosis más frecuentes del inhalador de esteroides prescrito para facilitar la respiración. Esto, a su vez, provocó temblores tan intensos que Joni apenas podía sostener una taza de café. Estaba mayormente confinada en casa y era menos capaz de ocuparse incluso de las actividades diarias más simples.
“Hablamos sobre el uso de opioides o analgésicos. Son muy eficaces para abordar esa sensación de dificultad para respirar, no sólo para ayudar a las personas a sentirse mejor, sino también para ayudarlas a funcionar mejor”, explicó el Dr. Tindall.
Joni pasó de poder moverse sólo unos minutos a la vez a poder hacer algo durante 20 minutos. Y cuando sintió esa repentina opresión en el pecho y esa repentina dificultad para respirar, tuvo la capacidad de controlarla con el nuevo medicamento. Luego, el Dr. Tindall pudo retirar a Joni los medicamentos que causaban los efectos secundarios.
La conservación de energía se centra en la calidad de vida
El Dr. Tindall también trabajó con Joni para encontrar formas de conservar su energía, lo que le permitió a Joni dedicar tiempo a hacer lo que le producía mayor placer.
“Nos concentramos en lo que se podía ajustar, como mover una lata de café a un estante inferior para que solo tomara un minuto en lugar de cinco preparar café por la mañana. También hablamos de subcontratar cosas como la limpieza de la casa y la preparación de comidas, para permitir más tiempo para jugar con las mascotas o pasar tiempo con la familia”, describió la Dra. Tindall, sobre algunas de las estrategias que le recomendó a Joni.
Cuidados paliativos: ahí cuando los necesita
Las citas con los equipos de cuidados paliativos se basan en las circunstancias individuales de los pacientes, por lo que las visitas se realizan con regularidad o según sea necesario. En muchos casos, pueden pasar semanas o meses cuando los pacientes manejan sus vidas y sus necesidades médicas de forma independiente. Pero saber que el equipo de cuidados paliativos está siempre disponible puede ser un gran alivio.
Esto se hizo evidente para Joni cuando tuvo fiebre y respirar era aún más difícil de lo habitual. Simplemente no tenía la energía para defenderse y necesitaba ayuda para llegar a sus distintos médicos. Pudo conectarse rápidamente con el Dr. Tindall, quien intervino para coordinar la atención de Joni.
“Programamos una visita de inmediato y nos dimos cuenta de que necesitaba ayuda para coordinar su atención. Entonces nos comunicamos con su médico de atención primaria, programamos una visita de atención urgente y le conseguimos el medicamento que necesitaba. También coordinamos todo esto con su especialista en pulmones”, recordó la Dra. Tindall.
“Es maravilloso cuando logramos quitarle al paciente el estrés de tener que ser su propio defensor y el intermediario entre varios médicos. Creo que es un verdadero alivio para ellos poder pasarle eso a otra persona”, añadió.
Más personas necesitan saber sobre los cuidados paliativos
Joni sabe que tener una enfermedad grave, como la EPOC, conlleva altibajos. Pero la incorporación de un médico de cuidados paliativos a su equipo le devolvió la capacidad de tener una perspectiva positiva y le ayuda a sentir que puede seguir luchando. Ella les dice a sus familiares, vecinos e incluso a sus otros médicos que más personas necesitan saber sobre los cuidados paliativos.
Eso es algo con lo que el Dr. Tindall está completamente de acuerdo: “Lo que espero que la gente entienda sobre los cuidados paliativos es que lo que hacemos se basa en lo que usted necesita de nosotros. No siempre es una cosa. Las cosas que hacemos en términos de manejo de síntomas pueden cambiar la vida. Y cualquier cosa que encontremos, estaremos aquí junto a ustedes y lo abordaremos juntos”.
Aprender más sobre cuidados paliativos y cómo pueden ayudarle a usted o a un ser querido que vive con EPOC u otras enfermedades graves, visite ObtengaCuidadosPaliativos.org. También puedes consultar el Directorio de proveedores de cuidados paliativos, que le permite buscar un proveedor de cuidados paliativos en su área y por entorno.
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