Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de mama de Cathy
A Cathy, de 62 años, siempre le ha encantado correr y hacer ejercicios aeróbicos, pero su verdadera pasión es cuidar las flores de su jardín.
"Me encanta estar al aire libre y meter las manos en la tierra", dice Cathy, nacida y criada en Dayton, Ohio.
Cathy será la primera en decirte que la jardinería requiere paciencia y voluntad de empezar de nuevo cuando una flor no crece como ella esperaba. “Está bien cuando algo no sale como quieres. Se trata de adaptarse y seguir adelante”, dice Cathy.
Cathy también ha tenido que aplicar esos mismos principios a su propia vida. Un diagnóstico de cáncer de mama en etapa IV en 2012, la segunda vez que le diagnosticaban esta enfermedad, detuvo su vida activa y productiva. Se enfrentó a un camino cuesta arriba de difíciles regímenes de quimioterapia y un futuro incierto.
Después de lidiar con los dolorosos síntomas de la quimioterapia y el estrés de manejar los altibajos de su batalla durante más de cuatro años, pidió una mejor atención a sus profesionales médicos. Fue remitida a cuidados paliativos, quienes ahora trabajan todos los días para que vuelva a su vida activa.
Esta es la historia de Cathy.
¿Qué son los cuidados paliativos?
La primera lucha de Cathy contra el cáncer de mama a los 50 años fue un desafío. Se sometió a varias cirugías durante un período de dos años que incluyeron radiación, una doble mastectomía y la extirpación de ovarios. Su quimioterapia fue exitosa y venció el cáncer, pero volvió siete años después.
“Tuve cuidado y me cuidé después de ese primer diagnóstico, así que fue un shock cuando volvió. Pensé que había terminado con el cáncer”, dice Cathy.
La quimioterapia que funcionó la primera vez ya no fue eficaz, por lo que se probaron muchos regímenes diferentes. Si bien los médicos finalmente encontraron una opción de tratamiento que funcionó bien para reducir sus niveles de cáncer, los fuertes efectos secundarios de la quimioterapia causaron varios problemas, incluido dolor en las articulaciones y el síndrome de manos y pies, que provocó que le sangraran las manos y los pies. Las constantes citas, los escáneres de cáncer y los cambios de medicación habían llevado a Cathy a un punto crítico.
“Parecía que todo iba mal. Yo era un desastre. No podía dormir y estaba en un mal momento emocional y físico”, dice Cathy.
Al reconocer estos problemas, el oncólogo de Cathy consideró que ella podría beneficiarse de más apoyo mientras continuaba recibiendo tratamiento. Le recomendó ver al equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Escuche: La vida después del diagnóstico
Cathy se reunió con el equipo de cuidados paliativos, que incluye un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas. Entre los especialistas se encontraba Mark Curtis, un enfermero registrado de práctica avanzada que ha pasado gran parte de su carrera ayudando a pacientes como Cathy a vivir con una mejor calidad de vida mientras enfrentan enfermedades graves.
"En resumen, los cuidados paliativos consisten en aliviar el sufrimiento", afirma Mark. “El sufrimiento puede ser emocional, físico o espiritual. Cuando conocí a Cathy por primera vez, estaba claro que ella estaba lidiando con los tres”.
Los especialistas en cuidados paliativos se toman el tiempo para conocer a los pacientes y sus familiares para que puedan tratar adecuadamente todas las cosas que afectan sus vidas.
“Lo que hice con Cathy es lo que hago frecuentemente en la reunión inicial con la mayoría de mis pacientes. Me presentaré, le explicaré quién soy y qué hacemos, y le pediré al paciente que me cuente su historia”, explica Mark. “Lo interesante es que cuando a la gente se le hace esa pregunta, tampoco suele hablar de la enfermedad. Hablan de sí mismos”.
Mark y su equipo reconocieron desde el principio que les quedaba un largo camino por recorrer para que Cathy volviera a ser la de antes.
“Cathy es una persona muy independiente, vibrante y entusiasta con quien es un placer estar cerca. Así es como la veo hoy, pero cuando nos conocimos, ella era una persona diferente”, dice Mark.
“Estaba dispuesto a hacer cualquier cosa para empezar a sentirme mejor. Por suerte para mí, el equipo me ofreció muchas formas diferentes de mejorar mi calidad de vida”, dice Cathy.
Manejo de los síntomas dolorosos
Después de las reuniones iniciales para evaluar los miedos y frustraciones de Cathy, era evidente que los efectos secundarios de la quimioterapia le impedían hacer las cosas que le gustaban, como hacer ejercicio y trabajar en el jardín. El dolor también puede causar problemas para dormir y afectar el bienestar emocional de una persona.
“Sentí que ya no era parte de la sociedad. No quería levantarme de la cama ni pasar tiempo con mi marido o mis amigos”, dice Cathy.
El equipo de cuidados paliativos se puso inmediatamente a trabajar para controlar sus síntomas físicos. Para los especialistas en cuidados paliativos, esto suele significar encontrar el equilibrio adecuado entre los medicamentos y otros tratamientos. Cambiar los medicamentos para reducir los efectos secundarios de Cathy y, en algunos casos, eliminar por completo algunos analgésicos, ayudó a despejar el camino para una mayor actividad física. Mientras tanto, Cathy y Mark continuaron hablando.
“Como todo en los cuidados paliativos, es una conversación continua sobre lo que funciona y lo que no. No aceptamos que no se pueda hacer más para aliviar el sufrimiento. Siempre podemos hacer más y, en el caso de Cathy, ciertamente hubo avances”, dice Mark.
Debido a que uno de los síntomas de Cathy era dolor en las articulaciones, por ejemplo, el equipo la animó a dar pequeños pasos hacia un estilo de vida más activo. Empezó a ir a clases de yoga y hacía pequeños ejercicios en casa como estiramientos por las mañanas.
“Cuando el dolor empezó a disminuir, finalmente comencé a sentirme como yo misma otra vez”, dice Cathy.
Afrontar el estrés
Mark cree que es importante abordar primero los problemas que los pacientes puedan haber tenido antes de sus enfermedades. Dice que llegar a la raíz de las cosas que les preocupaban de antemano les permite ayudarlos a seguir adelante.
Escuche a otro de los pacientes de Mark.
Con el dolor bajo control, Cathy pudo concentrarse en lidiar con las barreras emocionales que se interponían en su camino. A través de largas conversaciones con el equipo de cuidados paliativos, Cathy comenzó a socavar lo que le estaba causando estrés.
“Una de las cosas que surgieron de nuestras conversaciones fue que Cathy siempre se sentía más estresada por las mañanas. Se despertaba y pensaba en todo lo que enfrentaría ese día, y eso le impedía levantarse y levantarse de la cama”, dice Mark.
Aunque tomaba medicamentos antidepresivos, Mark también trabajó con Cathy para encontrar formas naturales de combatir su ansiedad. Como ejemplo, Mark recomendó llevar un diario como una salida para superar su estrés.
“La medicación simplemente no es suficiente. Necesitas poder tomar el control de las cosas por ti mismo y convertirte en un actor activo en tu propia vida”, dice Mark.
También se animó a Cathy a establecer pequeñas metas para levantarse y salir de casa mientras continuaba luchando contra los síntomas de la quimioterapia. A medida que la ansiedad disminuyó, Mark pudo reducir considerablemente su medicación.
Los resultados lo demostraron.
“Recuerdo que un día me desperté y el miedo había desaparecido. Podía sentir físicamente que se había ido. Ahora tengo un plan y una razón para seguir adelante. Los cuidados paliativos me ayudaron a lograrlo”, dice Cathy.
cathy hoy
Después de muchos intentos de tratamiento, su oncólogo encontró una quimioterapia que funcionó bien para Cathy y su cáncer está actualmente en remisión. Con sus síntomas y su ansiedad bajo control, está volviendo a ser la de antes.
“Lo que aprendí esta vez es que no tengo control sobre el futuro, pero sí tengo control sobre cómo me siento. Los cuidados paliativos me ayudaron a encontrar mi perspectiva y disfrutar de las pequeñas cosas”, dice Cathy.
Cathy continúa recibiendo cuidados paliativos mientras su oncólogo monitorea su cáncer. Por ahora, puedes encontrarla en su jardín, ensuciándose las manos y tomando una flor a la vez.
En cualquier momento de su viaje, hay recursos sobre cuidados paliativos disponibles en www.getpalliativecare.org. Para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un ser querido, consulte este Test rápido. Para localizar cuidados paliativos en su área, diríjase al Directorio de proveedores de cuidados paliativos.
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