{"id":61590,"date":"2021-05-25T06:49:42","date_gmt":"2021-05-25T10:49:42","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=61590"},"modified":"2021-06-28T10:31:06","modified_gmt":"2021-06-28T14:31:06","slug":"a-quality-life-palliative-care-helps-families-living-with-dementia-focus-on-quality-of-life","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/a-quality-life-palliative-care-helps-families-living-with-dementia-focus-on-quality-of-life\/","title":{"rendered":"Una vida de calidad: los cuidados paliativos ayudan a las familias que viven con demencia a centrarse en la calidad de vida"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Una vida de calidad: los cuidados paliativos ayudan a las familias que viven con demencia a centrarse en la calidad de vida obteniendo cuidados paliativos\" width=\"500\" height=\"400\" scrolling=\"no\" frameborder=\"no\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?visual=true&#038;url=https%3A%2F%2Fapi.soundcloud.com%2Ftracks%2F1054795807&#038;show_artwork=true&#038;maxheight=750&#038;maxwidth=500\"><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La enfermedad de Alzheimer y la demencia se conocen principalmente por la p\u00e9rdida de memoria que empeora con el tiempo, pero conllevan una variedad de necesidades complejas, tanto para la persona diagnosticada como para su familia. Y las necesidades de salud y las preocupaciones de seguridad para todos los involucrados generalmente aumentan a medida que avanza la enfermedad.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ann, madre, abuela y exenfermera de 92 a\u00f1os, vive con demencia desde hace aproximadamente 7 a\u00f1os. Ella tambi\u00e9n tiene EPOC y problemas card\u00edacos. Ann ha podido permanecer en su propia casa con la ayuda de su hija Holly, la atenci\u00f3n de asistentes domiciliarios y un equipo de cuidados paliativos.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Holly y su familia saben de primera mano que el equipo de cuidados paliativos mejora la calidad de vida de las personas con demencia y de sus cuidadores al agregar un nivel de apoyo.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Esta es la historia de cuidados paliativos de Ann y Holly.<\/span><!--more--><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Como principal cuidadora familiar de Ann, Holly no estaba familiarizada con los cuidados paliativos. Hoy ella describe al equipo de cuidados paliativos como una red de seguridad. El equipo controla los s\u00edntomas de Ann, coordina todas sus necesidades m\u00e9dicas y les ayuda a evitar emergencias m\u00e9dicas. Igualmente importante es que la familia pueda centrarse en su relaci\u00f3n y en el tiempo que pasan juntos, en lugar de ser \u201cespecialistas\u201d en demencia.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La derivaci\u00f3n a cuidados paliativos se hizo tempranamente cuando Ann comenz\u00f3 a tener dificultades para pagar las facturas, tuvo p\u00e9rdida de memoria a corto plazo y, en general, estaba m\u00e1s d\u00e9bil y cada vez m\u00e1s temerosa. Tambi\u00e9n hubo preocupaci\u00f3n por posibles ca\u00eddas. Su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria de larga data organiz\u00f3 la visita de un equipo de cuidados paliativos en su casa.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los cuidados paliativos son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en brindar alivio a los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros m\u00e9dicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo. Dependiendo de d\u00f3nde viva, los cuidados paliativos est\u00e1n disponibles en varios entornos, incluidos hospitales, cl\u00ednicas ambulatorias y en el hogar.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cAl principio, vinieron personal de enfermer\u00eda y un trabajador social y pude hacer preguntas sobre c\u00f3mo pod\u00eda ayudar a mi madre a tomar decisiones seguras. Aliviaron su miedo sobre su deficiencia cognitiva y funcionaron muy bien con mis asistentes de atenci\u00f3n m\u00e9dica domiciliaria. Tambi\u00e9n necesitaba cuidados, ba\u00f1o y preparaci\u00f3n de comidas\u201d, explica Holly sobre la primera experiencia de la familia con el equipo de cuidados paliativos.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b>Los cuidados paliativos ayudan a las familias a anticipar y planificar la demencia avanzada\u00a0<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudar a la persona con demencia y a su familia a comprender qu\u00e9 esperar a medida que avanza la enfermedad. Discuten y apoyan las necesidades y objetivos de atenci\u00f3n del paciente y su familia. Igualmente importante es que los proveedores de cuidados paliativos est\u00e9n capacitados para controlar los numerosos s\u00edntomas que ocurren, como alteraciones del estado de \u00e1nimo y del sue\u00f1o, cambios en el apetito y deterioro de la piel relacionados con la movilidad limitada. Tambi\u00e9n identifican medidas para mantener al paciente seguro en su hogar o centro de atenci\u00f3n.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Otro beneficio clave de tener un equipo de cuidados paliativos es que coordinan con otros m\u00e9dicos las necesidades m\u00e9dicas generales del paciente. Esto ayuda a las familias a evitar salas de emergencia y estancias hospitalarias. A su vez, esto disminuye la sensaci\u00f3n de desorientaci\u00f3n que puede sufrir la persona con Alzheimer o demencia al salir de casa.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cEn el pasado, cuando Ann se enfermaba, era autom\u00e1tico que llamaban al 9-1-1 e iban a la sala de emergencias. Con nuestro servicio implementado, que est\u00e1 disponible las 24 horas, los 7 d\u00edas de la semana, generalmente podemos brindar sugerencias por tel\u00e9fono para el manejo o tratamiento m\u00e9dico y luego programar una visita en persona en poco tiempo. Por ejemplo, cuando Ann desarroll\u00f3 una exacerbaci\u00f3n de su enfermedad pulmonar, le brindamos administraci\u00f3n de medicamentos en casa. Esto logr\u00f3 lo que habr\u00eda logrado una visita al hospital\u201d, describe la Dra. JoAnn Maroto-Soltis, m\u00e9dica de cuidados paliativos de Ann y m\u00e9dica cl\u00ednica principal del programa de cuidados paliativos domiciliarios de Nuvance Health en Connecticut.<\/span><\/p>\n<p><b>Los cuidados paliativos apoyan a los cuidadores<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Apoyar las necesidades de los cuidadores tambi\u00e9n es una parte fundamental en la que se centra el equipo de cuidados paliativos. Si el cuidador sufre, esto afecta su propio bienestar y la salud del paciente. Los proveedores de cuidados paliativos coordinan con los familiares y cuidadores de personas con demencia para reducir su propia tensi\u00f3n f\u00edsica y emocional tanto como sea posible. Esto comienza evaluando la salud, el bienestar, las necesidades y la capacidad del cuidador para ser cuidador. Incluye hacer referencias a atenci\u00f3n m\u00e9dica, recursos educativos y comunitarios.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cEl personal de cuidados paliativos me ha ayudado a mantenerme orientada hacia las experiencias de mi madre como persona \u00fanica. Se trata m\u00e1s de mi familia y del viaje de mi madre que de los s\u00edntomas que ella presenta. Los cuidados paliativos me han ayudado a centrarme m\u00e1s en mi mam\u00e1 y menos a buscar s\u00edntomas de una enfermedad que la est\u00e1 alejando poco a poco\u201d, dice Holly.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Aprender m\u00e1s<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">sobre cuidados paliativos y c\u00f3mo pueden ayudarle a usted o a un ser querido que vive con demencia u otras enfermedades graves, visite <\/span><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">ObtengaCuidadosPaliativos.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. Tambi\u00e9n puedes consultar el <\/span><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/provider-directory\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Directorio de proveedores de cuidados paliativos<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, que le permite buscar un proveedor de cuidados paliativos en su \u00e1rea y por entorno.<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-61591\" src=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/GPC-Podcast-Blog-Image-Pal-Care-dementia-Ann-and-Robert-Wedding-Photo-1.jpg\" alt=\"\" width=\"3024\" height=\"4032\" \/><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La enfermedad de Alzheimer y la demencia se conocen principalmente por la p\u00e9rdida de memoria que empeora con el tiempo, pero conllevan una variedad de necesidades complejas, tanto para la persona diagnosticada como para su familia. 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