{"id":61479,"date":"2020-11-17T11:00:34","date_gmt":"2020-11-17T16:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=61479"},"modified":"2020-11-30T11:58:42","modified_gmt":"2020-11-30T16:58:42","slug":"a-quality-life-how-palliative-care-helps-joni-live-well-with-copd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/a-quality-life-how-palliative-care-helps-joni-live-well-with-copd\/","title":{"rendered":"Una vida de calidad: c\u00f3mo los cuidados paliativos ayudan a Joni a vivir bien con EPOC"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Una vida de calidad: La historia de Joni sobre la EPOC y los cuidados paliativos, de Get Palliative Care\" width=\"500\" height=\"400\" scrolling=\"no\" frameborder=\"no\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?visual=true&#038;url=https%3A%2F%2Fapi.soundcloud.com%2Ftracks%2F930906124&#038;show_artwork=true&#038;maxheight=750&#038;maxwidth=500\"><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Joni, de 66 a\u00f1os, sabe muy bien que vivir con una afecci\u00f3n pulmonar llamada enfermedad pulmonar obstructiva cr\u00f3nica (EPOC) puede ser estresante. El s\u00edntoma principal es la dificultad para respirar, que empeora con el tiempo. La enfermedad y los tratamientos tambi\u00e9n provocan tos, sibilancias, temblores y efectos emocionales, como ansiedad y ataques de p\u00e1nico, depresi\u00f3n e insomnio.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando el neum\u00f3logo de Joni durante m\u00e1s de una docena de a\u00f1os la remiti\u00f3 a un m\u00e9dico de cuidados paliativos, el objetivo era abordar el empeoramiento de los s\u00edntomas de la enfermedad y sus tratamientos, y ayudar a Joni a vivir su vida de la manera m\u00e1s plena posible.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Esta es la historia de cuidados paliativos de Joni.\u00a0<\/span><!--more--><\/p>\n<p><b>Cuidados paliativos en casa<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando Joni supo que recibir cuidados paliativos significaba que un especialista adicional se unir\u00eda a su equipo de tratamiento (y que en su comunidad, este m\u00e9dico ir\u00eda a su casa), acept\u00f3 una cita. Joni no sab\u00eda qu\u00e9 eran los cuidados paliativos, por lo que hizo muchas preguntas. Joni pronto aprendi\u00f3 que la incorporaci\u00f3n de un m\u00e9dico de cuidados paliativos abordar\u00eda algunos de los s\u00edntomas m\u00e1s dif\u00edciles, la ayudar\u00eda a recuperar algo de independencia, la ayudar\u00eda a coordinar su atenci\u00f3n m\u00e9dica y mejorar\u00eda su calidad de vida en general.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los cuidados paliativos son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en brindar alivio a los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros m\u00e9dicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo. Dependiendo de d\u00f3nde viva, los cuidados paliativos est\u00e1n disponibles en varios entornos, incluidos hospitales, cl\u00ednicas ambulatorias y en el hogar.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Seg\u00fan Kate Tindall, MD, m\u00e9dica de cuidados paliativos de Joni y directora m\u00e9dica de Austin Palliative Care en Texas: \u201cReconocemos que cuando se trata de una enfermedad grave, es incre\u00edblemente engorroso llegar a una cita cl\u00ednica. Y muchas de estas personas tienen m\u00faltiples citas cl\u00ednicas. Joni tiene un m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria. Tiene un especialista en pulmones. Tiene un especialista en coraz\u00f3n. No quer\u00edamos aumentar el estr\u00e9s de una visita m\u00e1s para la que tiene que prepararse\u201d.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b>Un cambio en la medicina alivi\u00f3 la respiraci\u00f3n de Joni y redujo los efectos secundarios<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Al trabajar con los otros m\u00e9dicos de Joni, el primer paso del Dr. Tindall fue realizar un cambio en los medicamentos de Joni para abordar los s\u00edntomas y reducir los efectos secundarios preocupantes. Quince a\u00f1os despu\u00e9s de vivir con EPOC, Joni sinti\u00f3 p\u00e1nico y angustia por la grave dificultad para respirar que estaba experimentando. Esto llev\u00f3 a dosis m\u00e1s frecuentes del inhalador de esteroides prescrito para facilitar la respiraci\u00f3n. Esto, a su vez, provoc\u00f3 temblores tan intensos que Joni apenas pod\u00eda sostener una taza de caf\u00e9. Estaba mayormente confinada en casa y era menos capaz de ocuparse incluso de las actividades diarias m\u00e1s simples.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cHablamos sobre el uso de opioides o analg\u00e9sicos. Son muy eficaces para abordar esa sensaci\u00f3n de dificultad para respirar, no s\u00f3lo para ayudar a las personas a sentirse mejor, sino tambi\u00e9n para ayudarlas a funcionar mejor\u201d, explic\u00f3 el Dr. Tindall.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Joni pas\u00f3 de poder moverse s\u00f3lo unos minutos a la vez a poder hacer algo durante 20 minutos. Y cuando sinti\u00f3 esa repentina opresi\u00f3n en el pecho y esa repentina dificultad para respirar, tuvo la capacidad de controlarla con el nuevo medicamento. Luego, el Dr. Tindall pudo retirar a Joni los medicamentos que causaban los efectos secundarios.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b>La conservaci\u00f3n de energ\u00eda se centra en la calidad de vida\u00a0<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El Dr. Tindall tambi\u00e9n trabaj\u00f3 con Joni para encontrar formas de conservar su energ\u00eda, lo que le permiti\u00f3 a Joni dedicar tiempo a hacer lo que le produc\u00eda mayor placer.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cNos concentramos en lo que se pod\u00eda ajustar, como mover una lata de caf\u00e9 a un estante inferior para que solo tomara un minuto en lugar de cinco preparar caf\u00e9 por la ma\u00f1ana. Tambi\u00e9n hablamos de subcontratar cosas como la limpieza de la casa y la preparaci\u00f3n de comidas, para permitir m\u00e1s tiempo para jugar con las mascotas o pasar tiempo con la familia\u201d, describi\u00f3 la Dra. Tindall, sobre algunas de las estrategias que le recomend\u00f3 a Joni.<\/span><\/p>\n<p><b>Cuidados paliativos: ah\u00ed cuando los necesita<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Las citas con los equipos de cuidados paliativos se basan en las circunstancias individuales de los pacientes, por lo que las visitas se realizan con regularidad o seg\u00fan sea necesario. En muchos casos, pueden pasar semanas o meses cuando los pacientes manejan sus vidas y sus necesidades m\u00e9dicas de forma independiente. Pero saber que el equipo de cuidados paliativos est\u00e1 siempre disponible puede ser un gran alivio.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Esto se hizo evidente para Joni cuando tuvo fiebre y respirar era a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil de lo habitual. Simplemente no ten\u00eda la energ\u00eda para defenderse y necesitaba ayuda para llegar a sus distintos m\u00e9dicos. Pudo conectarse r\u00e1pidamente con el Dr. Tindall, quien intervino para coordinar la atenci\u00f3n de Joni.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cProgramamos una visita de inmediato y nos dimos cuenta de que necesitaba ayuda para coordinar su atenci\u00f3n. Entonces nos comunicamos con su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria, programamos una visita de atenci\u00f3n urgente y le conseguimos el medicamento que necesitaba. Tambi\u00e9n coordinamos todo esto con su especialista en pulmones\u201d, record\u00f3 la Dra. Tindall.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cEs maravilloso cuando logramos quitarle al paciente el estr\u00e9s de tener que ser su propio defensor y el intermediario entre varios m\u00e9dicos. Creo que es un verdadero alivio para ellos poder pasarle eso a otra persona\u201d, a\u00f1adi\u00f3.<\/span><\/p>\n<p><b>M\u00e1s personas necesitan saber sobre los cuidados paliativos<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Joni sabe que tener una enfermedad grave, como la EPOC, conlleva altibajos. Pero la incorporaci\u00f3n de un m\u00e9dico de cuidados paliativos a su equipo le devolvi\u00f3 la capacidad de tener una perspectiva positiva y le ayuda a sentir que puede seguir luchando. Ella les dice a sus familiares, vecinos e incluso a sus otros m\u00e9dicos que m\u00e1s personas necesitan saber sobre los cuidados paliativos.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Eso es algo con lo que el Dr. Tindall est\u00e1 completamente de acuerdo: \u201cLo que espero que la gente entienda sobre los cuidados paliativos es que lo que hacemos se basa en lo que usted necesita de nosotros. No siempre es una cosa. Las cosas que hacemos en t\u00e9rminos de manejo de s\u00edntomas pueden cambiar la vida. Y cualquier cosa que encontremos, estaremos aqu\u00ed junto a ustedes y lo abordaremos juntos\u201d.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Aprender m\u00e1s<\/span> <span style=\"font-weight: 400;\">sobre cuidados paliativos y c\u00f3mo pueden ayudarle a usted o a un ser querido que vive con EPOC u otras enfermedades graves, visite <\/span><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">ObtengaCuidadosPaliativos.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. Tambi\u00e9n puedes consultar el <\/span><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/provider-directory\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Directorio de proveedores de cuidados paliativos<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">, que le permite buscar un proveedor de cuidados paliativos en su \u00e1rea y por entorno.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-61491\" src=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/Dandelion-blowing-in-wind_600x424.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"424\" \/><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Joni, de 66 a\u00f1os, sabe muy bien que vivir con una enfermedad pulmonar llamada enfermedad pulmonar obstructiva cr\u00f3nica (EPOC) puede ser estresante. El s\u00edntoma principal es la dificultad para respirar, que empeora con el tiempo. 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