{"id":61462,"date":"2020-10-18T08:35:31","date_gmt":"2020-10-18T12:35:31","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=61462"},"modified":"2020-10-19T15:34:56","modified_gmt":"2020-10-19T19:34:56","slug":"relieving-the-symptoms-and-stress-of-huntingtons-disease-palliative-care-can-help-by-andy-esch-md","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/relieving-the-symptoms-and-stress-of-huntingtons-disease-palliative-care-can-help-by-andy-esch-md\/","title":{"rendered":"Alivio de los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de la enfermedad de Huntington: los cuidados paliativos pueden ayudar"},"content":{"rendered":"

Por Andy Esch, MD<\/p>\n

Vivir con la enfermedad de Huntington puede ser un gran desaf\u00edo. Es una enfermedad del sistema nervioso y del cerebro, con s\u00edntomas que normalmente progresan con el tiempo. Estos pueden incluir movimientos incontrolables en los brazos, las piernas o el cuerpo en general; espasmos musculares dolorosos; y dificultad para tragar o respirar. La enfermedad de Huntington tambi\u00e9n puede causar trastornos mentales como nerviosismo, cambios de humor, depresi\u00f3n y cambios de personalidad. <\/p>\n

A la enfermedad de Huntington a menudo se la llama la "enfermedad familiar". Saber que sus hijos tienen una probabilidad del 50\/50 de heredar la enfermedad, sin una manera de prevenirla, puede ser extremadamente angustiante.<\/p>\n

Estos desaf\u00edos son dif\u00edciles, pero se pueden manejar para que usted y su familia puedan vivir la vida lo mejor posible. Los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y mejorar su calidad de vida.<\/p>\n

Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas que padecen una enfermedad grave, como la enfermedad de Huntington. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en el alivio de los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros m\u00e9dicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y puede administrarse junto con otro tratamiento m\u00e9dico.<\/p>\n

C\u00f3mo los cuidados paliativos ayudan a quienes viven con la enfermedad de Huntington<\/strong><\/p>\n

Los equipos de cuidados paliativos est\u00e1n capacitados por expertos para controlar los s\u00edntomas, los efectos secundarios y el estr\u00e9s de enfermedades graves como la enfermedad de Huntington. Pueden proporcionar medicamentos para aliviar los espasmos musculares, calmar el nerviosismo y controlar la dificultad para respirar. Tambi\u00e9n pueden ayudarlo a adaptarse, comprender informaci\u00f3n m\u00e9dica compleja y adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos.<\/p>\n

Los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudarlo a usted y a su familia a medida que procesan lo que significa el diagn\u00f3stico de la enfermedad de Huntington para usted y sus seres queridos. Es importante recordar que el equipo est\u00e1 ah\u00ed para usted y su familia.<\/p>\n

C\u00f3mo obtener cuidados paliativos<\/strong><\/p>\n

Si usted o un ser querido vive con la enfermedad de Huntington, p\u00eddale a su m\u00e9dico que lo derive a cuidados paliativos. Hacer clic aqu\u00ed<\/a> para obtener consejos sobre c\u00f3mo hablar con su m\u00e9dico al respecto. Los cuidados paliativos est\u00e1n disponibles en la mayor\u00eda de los hospitales y est\u00e1n aumentando en las cl\u00ednicas ambulatorias. En algunas zonas, hay equipos de cuidados paliativos disponibles para visitas domiciliarias. Tambi\u00e9n puedes buscar esto Directorio de proveedores<\/a> para obtener recursos de cuidados paliativos en su \u00e1rea.<\/p>\n

Recordatorio de seguridad COVID-19<\/strong><\/p>\n

Como alguien con una enfermedad grave, es importante que siga las pautas de salud y seguridad relacionadas con el COVID-19. El virus todav\u00eda est\u00e1 circulando y es posible que tenga m\u00e1s de un factor de riesgo que podr\u00eda provocar complicaciones graves si contrae esta infecci\u00f3n. El virus se transmite a trav\u00e9s del contacto de persona a persona, a trav\u00e9s de gotitas respiratorias que se producen cuando una persona infectada tose, estornuda o incluso simplemente habla. No siempre est\u00e1 claro si alguien est\u00e1 infectado, por lo que los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. recomiendan que las personas en grupos de mayor riesgo mantengan pr\u00e1cticas de salud y seguridad. Estos incluyen el lavado de manos adecuado y frecuente o el uso de desinfectante para manos, el uso de mascarillas en p\u00fablico y el distanciamiento f\u00edsico con cualquier persona fuera de su c\u00edrculo familiar inmediato. Visite las p\u00e1ginas de informaci\u00f3n sobre COVID-19 en ObtengaCuidadosPaliativos.org<\/a> aprender m\u00e1s.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

El Dr. Esch es vicepresidente interino de educaci\u00f3n en el Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos. El Dr. Esch, especialista en cuidados paliativos, se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando se enfrentan a enfermedades graves. El Dr. Esch obtuvo su t\u00edtulo de m\u00e9dico en la Universidad de Buffalo.<\/em><\/p>\n

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Por Andy Esch, MD Vivir con la enfermedad de Huntington puede ser un gran desaf\u00edo. Es una enfermedad del sistema nervioso y del cerebro, con s\u00edntomas que normalmente progresan con el tiempo. Estos pueden incluir movimientos incontrolables en los brazos, las piernas o el cuerpo en general; espasmos musculares dolorosos; y dificultad para tragar o respirar. 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