{"id":61374,"date":"2020-05-18T08:21:47","date_gmt":"2020-05-18T12:21:47","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=61374"},"modified":"2021-04-06T15:35:39","modified_gmt":"2021-04-06T19:35:39","slug":"living-well-with-serious-illness-palliative-care-improves-quality-of-life-with-ovarian-cancer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-with-serious-illness-palliative-care-improves-quality-of-life-with-ovarian-cancer\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida con el c\u00e1ncer de ovario"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Una vida de calidad: la historia del c\u00e1ncer y los cuidados paliativos de Ilene por Get Palliative Care\" width=\"500\" height=\"400\" scrolling=\"no\" frameborder=\"no\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?visual=true&#038;url=https%3A%2F%2Fapi.soundcloud.com%2Ftracks%2F819955495&#038;show_artwork=true&#038;maxheight=750&#038;maxwidth=500\"><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Como pat\u00f3loga del habla y lenguaje para ni\u00f1os peque\u00f1os, las habilidades de Ilene como educadora, oyente atenta y solucionadora de problemas fueron claves para el \u00e9xito de su carrera. Estos factores tambi\u00e9n han desempe\u00f1ado un papel importante para ella durante los muchos a\u00f1os que ha recibido tratamiento por c\u00e1ncer de ovario avanzado. Fue un diagn\u00f3stico sorpresa para la neoyorquina de 68 a\u00f1os que lleg\u00f3 en el oto\u00f1o de 2015 y cambi\u00f3 su vida dram\u00e1ticamente.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ten\u00eda un n\u00famero creciente de s\u00edntomas y efectos secundarios debido a los tratamientos y la cirug\u00eda. Cuando su onc\u00f3logo remiti\u00f3 a Ilene al equipo de cuidados paliativos, Ilene no conoc\u00eda la especialidad m\u00e9dica. No ten\u00eda idea de lo importante que ser\u00eda durante los muchos a\u00f1os de su trayectoria contra el c\u00e1ncer, que incluyeron varias recurrencias. Pero siempre educadora y solucionadora de problemas, acudi\u00f3 a la primera cita con la esperanza de recibir ayuda para abordar muchas fuentes de malestar.\u00a0<\/span><!--more--><\/p>\n<p><b>\u00bfQu\u00e9 son los cuidados paliativos?<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los cuidados paliativos son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en brindar alivio a los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros m\u00e9dicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b>Los cuidados paliativos presentan muchas opciones para controlar los efectos secundarios<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Con antecedentes de s\u00edndrome del intestino irritable, Ilene lleg\u00f3 a la sala de emergencias en la primavera de 2015. Ten\u00eda dolor ginecol\u00f3gico y abdominal intenso. Pero las pruebas realizadas durante muchos meses no dieron respuestas. Despu\u00e9s de otra visita a la sala de emergencias en el oto\u00f1o y de m\u00e1s pruebas, a Ilene le diagnosticaron c\u00e1ncer de ovario en etapa 3. Fue hospitalizada de inmediato.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cIncluso antes de mi diagn\u00f3stico, el nivel de dolor era absolutamente terrible. Entr\u00e9 en quimioterapia casi inmediatamente despu\u00e9s de mi hospitalizaci\u00f3n. La neuropat\u00eda y el dolor de est\u00f3mago causados por los medicamentos eran insoportables, adem\u00e1s de problemas de fatiga. Estaba pr\u00e1cticamente postrada en cama\u201d, dice Ilene.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ilene le cont\u00f3 a su onc\u00f3logo todos los s\u00edntomas y el m\u00e9dico le recomend\u00f3 varios tratamientos. Cuando el dolor y otros s\u00edntomas continuaron, el m\u00e9dico remiti\u00f3 a Ilene al equipo de cuidados paliativos del instituto oncol\u00f3gico.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cCuando me reun\u00ed con el m\u00e9dico de cuidados paliativos, surgieron problemas de calidad de vida casi de inmediato. \u00bfCu\u00e1les eran mis esperanzas y sue\u00f1os? \u00bfC\u00f3mo afect\u00f3 mi fatiga lo que hac\u00eda todos los d\u00edas? \u00bfQu\u00e9 hice todos los d\u00edas? La atenci\u00f3n se centr\u00f3 en c\u00f3mo ayudarme a volver a hacer la mayor cantidad posible de lo que sol\u00eda hacer. Sent\u00ed que est\u00e1bamos all\u00ed juntos para tratar de descubrir no solo los efectos secundarios, sino tambi\u00e9n el efecto de esos efectos secundarios en mi vida\u201d, describe Ilene.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Diana Martins-Welch, MD, m\u00e9dica de cuidados paliativos en Northwell Health, present\u00f3 muchas opciones nuevas que ni Ilene ni sus otros m\u00e9dicos conoc\u00edan. A lo largo de los a\u00f1os, han discutido formas de controlar los diferentes efectos secundarios. Estos incluyen medicamentos, opciones alternativas, cambios en el estilo de vida y derivaciones a otros profesionales.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cUna de las cosas que hizo desde el principio fue cambiar los medicamentos a una forma l\u00edquida para que yo pudiera controlarlos con mucho cuidado y experimentar con dosis muy peque\u00f1as\u201d, recuerda Ilene.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Adem\u00e1s, Ilene siempre ha utilizado la medicina natural en su atenci\u00f3n m\u00e9dica de rutina y se sinti\u00f3 alentada por el hecho de que la Dra. Martins-Welch estuviera abierta a continuar con ese enfoque. Esto llev\u00f3 al Dr. Martins-Welch a conectarse con un colega m\u00e9dico con experiencia en medicina natural.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;S\u00e9 cu\u00e1ndo llamar a mi asociado, que tiene acceso a bases de datos de medicina natural y puede guiarnos, como decir: &#039;Ella puede tomar c\u00farcuma y no afectar\u00e1 este r\u00e9gimen de quimioterapia&#039;, o cualquier r\u00e9gimen alternativo que est\u00e9 tratando de aplicar&quot;. incorporar a su cuidado. Puedo facilitar esa comunicaci\u00f3n\u201d, explica el Dr. Martins-Welch.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ilene agrega: \u201cDebido a la conexi\u00f3n de la Dra. Martins-Welch con tantos otros profesionales, ella har\u00e1 una llamada en ese momento y me conectar\u00e1 con alguien. En un caso, se trataba de alguien que practicaba acupuntura. La remisi\u00f3n es en ese momento. Entras con quejas, problemas y preocupaciones, y sales con recursos\u201d.<\/span><\/p>\n<p><b>Los cuidados paliativos se basan en las necesidades y la calidad de vida de cada paciente<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Las conversaciones entre Ilene y el Dr. Martins-Welch a menudo se centran en dos grandes temas: c\u00f3mo Ilene afronta la vida con c\u00e1ncer de ovario y las estrategias que Ilene puede adoptar para pasar tiempo con amigos y hacer cosas que le gustan.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cDependiendo de lo mal que se sienta, realmente le pasar\u00e1 factura al resto de su vida. Si est\u00e1 demasiado fatigada o tiene demasiado dolor para salir a caminar al parque o al museo, eso realmente la deprime. Estas son cosas que le gusta hacer\u201d, se\u00f1ala la Dra. Martins-Welch.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Si bien las necesidades de Ilene cambian, ella sabe que tiene acceso al Dr. Martins-Welch y al apoyo de cuidados paliativos. Durante los m\u00e1s de cuatro a\u00f1os de su relaci\u00f3n, Ilene se mantuvo conectada con el Dr. Martins-Welch principalmente a trav\u00e9s de la cl\u00ednica ambulatoria: en persona, por correo electr\u00f3nico o por llamadas telef\u00f3nicas.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cPuede haber un per\u00edodo de algunos meses en el que no he sabido nada de ella, y momentos en los que nos vemos mensualmente. Esa es la belleza de esto, ella no tiene que venir todo el tiempo. Si las cosas se complican, ella sabe que debe ponerse en contacto conmigo\u201d, dice la Dra. Martins-Welch.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Este tambi\u00e9n fue el caso cuando Ilene fue tratada en ensayos cl\u00ednicos fuera del estado, incluso cuando esos centros ofrec\u00edan una derivaci\u00f3n local a cuidados paliativos. Esto tiene sentido para el Dr. Martins-Welch: &quot;Es realmente dif\u00edcil tener que repetir toda tu historia con alguien cuando ya has establecido esa base con otra persona&quot;.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El valor de los cuidados paliativos tambi\u00e9n se demostr\u00f3 cuando Ilene fue hospitalizada despu\u00e9s de una cirug\u00eda por obstrucci\u00f3n intestinal. Se llam\u00f3 al equipo de cuidados paliativos del hospital para controlar a Ilene debido a su carga de s\u00edntomas y la ansiedad relacionada. La trasladaron a la unidad de cuidados paliativos, trataron las n\u00e1useas y la ansiedad y le brindaron un espacio de recuperaci\u00f3n m\u00e1s tranquilo y silencioso, en comparaci\u00f3n con el ala quir\u00fargica t\u00edpicamente ocupada y ruidosa.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ilene lo describe como un cambio que cambi\u00f3 mi vida: \u201cEn un d\u00eda en el que estaba particularmente luchando, en t\u00e9rminos de dolor y emocionalmente, por el estr\u00e9s de estar en el hospital durante todos esos d\u00edas, con una sonda de alimentaci\u00f3n y esperando la cirug\u00eda, me recomendaron un peque\u00f1o medicamento que me dio paz ese d\u00eda. Realmente tengo que decir que eso me salv\u00f3\u201d.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Llene se siente afortunada de tener familiares y amigos, un incre\u00edble equipo contra el c\u00e1ncer, un trabajador social, un psic\u00f3logo y grupos de apoyo. Y, sin embargo, se da cuenta de que los cuidados paliativos proporcionan una capa adicional de apoyo que combina todas las piezas para ella y sus dem\u00e1s proveedores m\u00e9dicos.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cMe siento como una persona completa cuando estoy sentado en la oficina con ella. No soy un diagn\u00f3stico m\u00e9dico. Soy una persona con una familia, con una historia, con una vida actual que hay que gestionar\u201d, observa Ilene. \u201cPuedes tener familia, amigos y amarlos por todo lo que hacen. Pero tener un m\u00e9dico que lo acompa\u00f1e en este viaje es realmente un regalo extraordinario\u201d.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los cuidados paliativos y c\u00f3mo pueden ayudarle a usted o a un ser querido que vive con c\u00e1ncer u otras enfermedades graves, visite <\/span><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">ObtengaCuidadosPaliativos.org<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-61375\" src=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Ilene-for-GPC-Podcast-Blog-special-event.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"1137\" \/><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Como pat\u00f3loga del habla y lenguaje para ni\u00f1os peque\u00f1os, las habilidades de Ilene como educadora, oyente atenta y solucionadora de problemas fueron claves para el \u00e9xito de su carrera. 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