{"id":61199,"date":"2020-01-13T08:25:25","date_gmt":"2020-01-13T13:25:25","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=61199"},"modified":"2020-01-13T12:14:13","modified_gmt":"2020-01-13T17:14:13","slug":"living-well-with-serious-illness-ryans-pediatric-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-with-serious-illness-ryans-pediatric-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos de Ryan"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Una vida de calidad: la historia de Ryan sobre cuidados paliativos pedi\u00e1tricos, por Get Palliative Care\" width=\"500\" height=\"400\" scrolling=\"no\" frameborder=\"no\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?visual=true&#038;url=https%3A%2F%2Fapi.soundcloud.com%2Ftracks%2F718638967&#038;show_artwork=true&#038;maxheight=750&#038;maxwidth=500\"><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Cuando Ryan, el hijo de cinco a\u00f1os de Dan y Meghan, naci\u00f3 con un raro trastorno gen\u00e9tico que causa graves retrasos en el desarrollo y muchas otras complicaciones, no sab\u00edan a qui\u00e9n acudir. Las convulsiones, las cirug\u00edas y las noches de insomnio debido a problemas respiratorios que requirieron frecuentes estad\u00edas en el hospital durante los primeros seis meses de vida de Ryan pasaron factura a los padres j\u00f3venes.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cPas\u00e9 tanto tiempo hablando por tel\u00e9fono con compa\u00f1\u00edas de seguros y coordinando citas m\u00e9dicas que no pude pasar tiempo de calidad con mi reci\u00e9n nacido\u201d, dice Meghan.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A medida que aumentaba la cantidad de s\u00edntomas y problemas m\u00e9dicos, adem\u00e1s de viajar largas distancias para llegar al hospital m\u00e1s cercano, Meghan y Dan comenzaron a buscar apoyo adicional. La investigaci\u00f3n de las redes sociales los llev\u00f3 a una especialidad que ayuda a los ni\u00f1os y sus familias a lidiar con todos los aspectos de una enfermedad grave.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Esta es la historia de Ryan sobre cuidados paliativos.\u00a0<\/span><!--more--><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los padres de Ryan solicitaron una derivaci\u00f3n a trav\u00e9s de su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria a un equipo de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos en el Akron Children&#039;s Hospital en Ohio.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;No sab\u00edamos nada al respecto, pero a trav\u00e9s de investigaciones y conversaciones con otras familias como la nuestra, qued\u00f3 claro que esto podr\u00eda beneficiarnos enormemente&quot;, dice Dan.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos pueden ayudar a cualquier ni\u00f1o que padezca una enfermedad grave. El equipo de cuidados paliativos, formado por m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas, apoya al ni\u00f1o y a la familia en cada paso del camino. Los especialistas en cuidados paliativos se centran en el ni\u00f1o en su totalidad y en c\u00f3mo la enfermedad y el tratamiento del ni\u00f1o afectan a toda la familia. Trabajan para controlar los s\u00edntomas y ayudar a aclarar los objetivos de la atenci\u00f3n, adem\u00e1s de coordinar con otros m\u00e9dicos que atienden al paciente.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los principales objetivos de los padres de Ryan, quienes trabajan a tiempo completo, eran evitar m\u00faltiples citas m\u00e9dicas durante una semana y reducir la cantidad de hospitalizaciones. El equipo de cuidados paliativos intervino como enlace entre la familia y los diferentes especialistas de Ryan para garantizar que todas las citas pudieran programarse en los mismos d\u00edas. El equipo tambi\u00e9n organiz\u00f3 la instalaci\u00f3n de equipos m\u00e9dicos en su casa y los capacit\u00f3 sobre c\u00f3mo utilizarlos, lo que redujo dr\u00e1sticamente el n\u00famero de visitas al hospital.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cLa coordinaci\u00f3n de la capacitaci\u00f3n y la atenci\u00f3n marc\u00f3 una enorme diferencia. Poder cuidar a Ryan en casa nos ha dado m\u00e1s tiempo y energ\u00eda para disfrutar de tiempo de calidad con \u00e9l\u201d, dice Meghan.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Alguien del equipo de cuidados paliativos tambi\u00e9n viene a su casa cada seis semanas para controlar los diversos s\u00edntomas de Ryan y ayudar a Meghan y Dan a manejar el estr\u00e9s emocional que conlleva el cuidado de un ni\u00f1o con necesidades especiales, as\u00ed como para instalar cualquier equipo nuevo y brindar capacitaci\u00f3n. .<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cSi no est\u00e1n aqu\u00ed, est\u00e1n a una llamada de distancia. Ahora tenemos un equipo que nos respalda en cada altibajo\u201d, dice Dan.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Cinco a\u00f1os despu\u00e9s de la primera reuni\u00f3n sobre cuidados paliativos, Ryan todav\u00eda sufre convulsiones y complicaciones respiratorias, pero pasa menos tiempo en el hospital y es m\u00e1s activo con su familia.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;Puedo decir con plena confianza que los cuidados paliativos han marcado una gran diferencia en la vida de Ryan y en la nuestra&quot;, dice Meghan.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo los cuidados paliativos pueden ayudarle a usted o a su familia, visite getpalliativecare.org.\u00a0<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Cuando Ryan, el hijo de cinco a\u00f1os de Dan y Meghan, naci\u00f3 con un raro trastorno gen\u00e9tico que causa graves retrasos en el desarrollo y muchas otras complicaciones, no sab\u00edan a qui\u00e9n acudir. 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