{"id":61121,"date":"2019-09-04T18:07:25","date_gmt":"2019-09-04T22:07:25","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=61121"},"modified":"2019-09-25T10:46:05","modified_gmt":"2019-09-25T14:46:05","slug":"living-well-with-serious-illness-joanns-non-hodgkins-lymphoma-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-with-serious-illness-joanns-non-hodgkins-lymphoma-story\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del linfoma no Hodgkin de JoAnn"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/647990815&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=true&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;show_teaser=true\" width=\"100%\" height=\"166\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;Me hubiera gustado haber grabado en v\u00eddeo a JoAnn en su primera sesi\u00f3n de cuidados paliativos para que pudiera mirar atr\u00e1s y ver hasta d\u00f3nde ha llegado&quot;, dice Mark Curtis. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">una enfermera registrada de pr\u00e1ctica avanzada y especialista en cuidados paliativos. Mark ha estado ayudando a JoAnn, una mujer de unos sesenta a\u00f1os, a lidiar con los s\u00edntomas y el estr\u00e9s del linfoma no Hodgkin desde 2016. Hoy, JoAnn est\u00e1 lo suficientemente bien como para ayudar a cuidar a sus nietos y participar en caminatas ben\u00e9ficas, pero cuando lleg\u00f3 por primera vez Al reunirme con Mark, estos objetivos parec\u00edan inalcanzables.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Esta es la historia de JoAnn sobre cuidados paliativos.\u00a0<\/span><!--more--><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A JoAnn le diagnosticaron linfoma no Hodgkin, un grupo de c\u00e1nceres que afectan a los gl\u00f3bulos blancos que desempe\u00f1an un papel en el sistema inmunol\u00f3gico, mientras su hija estaba embarazada de trillizos. Cuando se descubri\u00f3, el c\u00e1ncer ya se hab\u00eda extendido por todo su cuerpo.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;Estaba en estado de shock. \u00bfIba a ver el nacimiento de mis nietos? \u00bfIba a ver cumplea\u00f1os? Fueron muchas emociones\u201d, recuerda JoAnn.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En el momento del diagn\u00f3stico, JoAnn ya sent\u00eda fatiga. Su onc\u00f3logo le recomend\u00f3 comenzar con quimioterapia como forma de reducir el c\u00e1ncer. Una combinaci\u00f3n del diagn\u00f3stico, la fatiga y el estr\u00e9s de tener que tomar decisiones sobre el tratamiento hicieron que JoAnn se sintiera deprimida e insegura.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El onc\u00f3logo de JoAnn reconoci\u00f3 que podr\u00eda beneficiarse de consultar con un grupo de especialistas para ayudarla a lidiar con estos problemas y la remiti\u00f3 a un equipo de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas que viven con enfermedades graves. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros m\u00e9dicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><b>Tomar una decisi\u00f3n informada<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En la reuni\u00f3n inicial sobre cuidados paliativos, Mark y su equipo le hicieron a JoAnn preguntas como &quot;\u00bfQu\u00e9 es lo que normalmente te trae alegr\u00eda?&quot; y &quot;\u00bfQu\u00e9 te impide tener esa alegr\u00eda en este momento?&quot; para entender los objetivos de JoAnn. Su mayor objetivo era desempe\u00f1ar un papel activo en la vida de los trillizos, una vez nacidos.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;Estaba preocupada por los s\u00edntomas de la quimioterapia, as\u00ed que comenzamos haci\u00e9ndole saber qu\u00e9 esperar y c\u00f3mo podr\u00edamos ayudarla&quot;, explica Mark.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Equipada con m\u00e1s informaci\u00f3n, JoAnn sigui\u00f3 adelante con la quimioterapia. Afortunadamente, el tratamiento tuvo un efecto muy positivo y mostr\u00f3 resultados inmediatos en la reducci\u00f3n del c\u00e1ncer. Sin embargo, aument\u00f3 la fatiga y provoc\u00f3 n\u00e1useas. Tambi\u00e9n la hac\u00eda sentir confusa y olvidadiza, lo que a menudo se denomina &quot;cerebro de quimioterapia&quot;.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para abordar estos efectos secundarios, Mark y el resto del equipo de cuidados paliativos trabajaron con el onc\u00f3logo de JoAnn para ajustar su medicaci\u00f3n y encontrar el equilibrio adecuado para que pudiera estar m\u00e1s activa. El equipo tambi\u00e9n puso en contacto a JoAnn con un fisioterapeuta.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cEmpec\u00e9 a recuperar el control de mis d\u00edas. Durante un tiempo, apenas pod\u00eda levantarme por la ma\u00f1ana porque me sent\u00eda muy mal. Pero con un plan de tratamiento m\u00e1s activo, comenc\u00e9 a sentirme como antes otra vez, de forma lenta pero segura\u201d, dice JoAnn.\u00a0<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><b>Afrontar el estr\u00e9s<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Mark tambi\u00e9n ayuda a los pacientes a hablar sobre sus miedos, establecer metas realistas para el futuro y mantenerse decididos a afrontar el camino lleno de baches que les espera.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cAfortunadamente, en el caso de JoAnn, estamos tratando con alguien que est\u00e1 dispuesta a hacer todo lo posible para sentirse mejor. Nuestro trabajo es darle las herramientas adecuadas para mejorar su bienestar cada d\u00eda\u201d, afirma.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Adem\u00e1s de las largas sesiones en las que se anim\u00f3 a JoAnn a hablar sobre todos los problemas que la preocupaban, el equipo de Mark la anim\u00f3 a salir m\u00e1s de casa y encontrar un prop\u00f3sito a seguir todos los d\u00edas. JoAnn comenz\u00f3 a trabajar como voluntaria en organizaciones sin fines de lucro que le importaban y, finalmente, se sinti\u00f3 lo suficientemente fuerte como para participar en caminatas ben\u00e9ficas.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><b>Recuperando la calidad de vida: JoAnn Today<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Tres a\u00f1os desde su diagn\u00f3stico, el c\u00e1ncer de JoAnn se ha reducido significativamente. Ella atribuye a los cuidados paliativos el m\u00e9rito de haberla ayudado a recuperar su calidad de vida, que incluye pasar tiempo con sus nietos y mantenerse activa.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cSiento que tengo una segunda oportunidad en la vida. Siento que esta experiencia me ha hecho una persona m\u00e1s fuerte emocional, mental y f\u00edsicamente. Los cuidados paliativos contin\u00faan ayud\u00e1ndome a encontrar mi camino, afrontar mi dolor y estr\u00e9s y seguir adelante con un prop\u00f3sito\u201d, explica JoAnn.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para saber c\u00f3mo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite\u00a0<\/span><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">ObtengaCuidadosPaliativos.org<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&quot;Ojal\u00e1 hubiera podido grabar en v\u00eddeo a JoAnn en su primera sesi\u00f3n de cuidados paliativos para que pudiera mirar hacia atr\u00e1s y ver hasta d\u00f3nde ha llegado&quot;, dice Mark Curtis, enfermero titulado de pr\u00e1ctica avanzada y especialista en cuidados paliativos. 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