{"id":61045,"date":"2019-05-19T16:01:59","date_gmt":"2019-05-19T20:01:59","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=61045"},"modified":"2019-06-24T12:34:33","modified_gmt":"2019-06-24T16:34:33","slug":"a-quality-life-pauls-ewing-sarcoma-and-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/a-quality-life-pauls-ewing-sarcoma-and-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"Una vida de calidad: la historia del sarcoma de Ewing y los cuidados paliativos de Paul"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Una vida de calidad: la historia del sarcoma de Ewing de Paul, de Get Palliative Care\" width=\"500\" height=\"400\" scrolling=\"no\" frameborder=\"no\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?visual=true&#038;url=https%3A%2F%2Fapi.soundcloud.com%2Ftracks%2F606620541&#038;show_artwork=true&#038;maxheight=750&#038;maxwidth=500\"><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En los d\u00edas buenos, puedes encontrar a Paul en su casa intensamente concentrado en uno de sus proyectos de carpinter\u00eda. Es un trabajo duro, pero es un trabajo de amor.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cNo soy del tipo que se queda quieto. Soy m\u00e1s feliz cuando trabajo con mis manos y creo algo nuevo\u201d, dice Paul. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El hecho de que Paul pueda levantarse y trabajar en madera es algo que ni siquiera \u00e9l podr\u00eda haber imaginado hace cinco a\u00f1os cuando le diagnosticaron sarcoma de Ewing.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Un raro <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Tumor canceroso que crece en los huesos o en el tejido que los rodea. Un tumor en su columna le provoc\u00f3 un inmenso dolor de espalda, empeorado por los s\u00edntomas de la quimioterapia, la radiaci\u00f3n y varias cirug\u00edas de columna. No pod\u00eda hacer ni siquiera la m\u00e1s peque\u00f1a de las tareas. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Fue entonces cuando lo derivaron a cuidados paliativos. <\/span><!--more--><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Antes del diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer en 2012, Paul hab\u00eda tenido problemas de espalda debido a a\u00f1os de trabajo en la construcci\u00f3n. Pero supo que algo era diferente cuando termin\u00f3 en el hospital por un tipo de dolor que no hab\u00eda experimentado antes. Cuando una resonancia magn\u00e9tica revel\u00f3 que ten\u00eda un tumor en la columna, Paul asumi\u00f3 que los m\u00e9dicos lo extirpar\u00edan y que estar\u00eda bien.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;No sab\u00eda que ser\u00eda un proceso tan extenso&quot;, dice Paul. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El primer paso implic\u00f3 comenzar inmediatamente la quimioterapia y la radiaci\u00f3n, lo que redujo en gran medida el tama\u00f1o del tumor. De hecho, Paul finalmente se cur\u00f3 del c\u00e1ncer. Pero el da\u00f1o espinal severo causado por el tumor requiri\u00f3 varias cirug\u00edas de columna. Tambi\u00e9n ten\u00eda dolor en los nervios de los pies y los muslos, un efecto secundario com\u00fan de la quimioterapia. Como resultado, Paul apenas pod\u00eda caminar. Las dificultades f\u00edsicas tambi\u00e9n hicieron que Paul se enfrentara a una dura realidad: tendr\u00eda que dejar el trabajo de construcci\u00f3n que amaba.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cMi trabajo era mi identidad\u201d, explica Paul. \u201cTener que dejar eso atr\u00e1s fue muy perturbador. Ten\u00eda dolor y estaba deprimido. Fue dificil.&quot; <\/span><\/p>\n<p><b>Encontrar cuidados paliativos<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Sintiendo que Paul podr\u00eda beneficiarse de un mejor manejo del dolor y apoyo para su bienestar emocional, el equipo de oncolog\u00eda de Paul lo remiti\u00f3 a cuidados paliativos.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en brindar alivio de los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros m\u00e9dicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">En la reuni\u00f3n inicial, el m\u00e9dico de cuidados paliativos de Paul, el Dr. Rab Razzak, habl\u00f3 con \u00e9l sobre sus objetivos. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cSiempre les hago a mis pacientes la misma pregunta: \u00bfqu\u00e9 les da alegr\u00eda? Entonces mi trabajo es ayudarlos a dar pasos positivos para recuperar esa alegr\u00eda\u201d, dice el Dr. Razzak. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Paul dijo que su objetivo final era volverse m\u00e1s independiente y que su vida no estuviera dictada por la incomodidad constante. Estaba dispuesto a intentar cualquier cosa para sentirse mejor.<\/span><\/p>\n<p><b>Manejando el dolor<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para que Paul volviera a estar m\u00e1s activo, el Dr. Razzak y su equipo de cuidados paliativos revisaron los analg\u00e9sicos de Paul e hicieron ajustes para encontrar la combinaci\u00f3n y las dosis adecuadas para ayudarlo a sentirse mejor con menos efectos secundarios. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;Todo se reduce a la comunicaci\u00f3n&quot;, dice el Dr. Razzak. \u201cCuando decimos que los cuidados paliativos a\u00f1aden una capa adicional de apoyo, tambi\u00e9n estamos hablando de darle al paciente m\u00e1s tiempo para discutir la situaci\u00f3n. Nos sentamos con ellos, hablamos con ellos constantemente y utilizamos esas conversaciones para informar nuestros pr\u00f3ximos pasos. Es la \u00fanica manera de ayudar verdaderamente al paciente a mejorar\u201d. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El proceso de manejo del dolor contin\u00faa hoy, pero en m\u00e1s de dos a\u00f1os con el equipo de cuidados paliativos, Paul ha visto resultados.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">\u201cPor fin puedo volver a vivir mi vida. Puedo salir a cenar con mi esposa, sacar a pasear a mis perros y trabajar en peque\u00f1os proyectos. Por supuesto, hay d\u00edas buenos y d\u00edas malos, pero finalmente puedo decir que volv\u00ed a encontrar la felicidad gracias a los cuidados paliativos\u201d, dice Paul.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Paul tambi\u00e9n se conecta con otros especialistas del equipo de cuidados paliativos, incluido un trabajador social para apoyo emocional y un farmac\u00e9utico cuando tiene preguntas sobre medicamentos. El equipo tambi\u00e9n lo remiti\u00f3 a un acupunturista. El resultado es que Paul es m\u00e1s activo y se centra en objetivos tangibles.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Paul est\u00e1 listo para comenzar un nuevo proyecto de carpinter\u00eda: hacer un bol\u00edgrafo personalizado desde cero. Al igual que el tiempo que le tom\u00f3 abordar su dolor, sabe que tomar\u00e1 tiempo y esfuerzo lograr que la pluma funcione correctamente. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">&quot;Lo estoy haciendo bien. Soy una historia de \u00e9xito\u201d, dice Paul. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Para saber c\u00f3mo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite <\/span><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">GetPalliativeCare.Org<\/span><\/a><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-61048\" src=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/GPC-blog-Paul-with-dogs-for-on-Ewing-Sarcoma-Pal-Care-Story.jpeg\" alt=\"\" width=\"1725\" height=\"1220\" \/><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En los d\u00edas buenos, puedes encontrar a Paul en su casa intensamente concentrado en uno de sus proyectos de carpinter\u00eda. Es un trabajo duro, pero es un trabajo de amor. \u201cNo soy del tipo que se queda quieto. Soy m\u00e1s feliz cuando trabajo con mis manos y creo algo nuevo\u201d, dice Paul. 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