{"id":60739,"date":"2018-09-27T12:00:04","date_gmt":"2018-09-27T16:00:04","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=60739"},"modified":"2018-11-01T12:36:19","modified_gmt":"2018-11-01T16:36:19","slug":"living-well-with-serious-illness-deadras-lupus-story-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-with-serious-illness-deadras-lupus-story-2\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del lupus de Dedra"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/505032915&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=true&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;show_teaser=true&amp;visual=true\" width=\"100%\" height=\"300\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>Para los novios de la secundaria, Darryl y Andrea Gladden, las necesidades de sus tres hijas y un hijo siempre han estado por encima de cualquier otra cosa.<\/p>\n<p>&quot;Todo lo que siempre hemos querido es que nuestros hijos puedan hacer lo que les haga felices&quot;, dice Darryl.<\/p>\n<p>Esta necesidad de apoyar a sus hijos en todo momento se ha magnificado a lo largo de los a\u00f1os, ya que a sus tres hijas les diagnosticaron lupus cuando entraron en la adolescencia.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>El lupus es una enfermedad autoinmune cr\u00f3nica que puede causar da\u00f1os a la piel, las articulaciones y los \u00f3rganos. Despu\u00e9s de ver a su hija mayor, Danielle, lidiar con un dolor cr\u00f3nico prolongado, estaban decididos a asegurarse de que sus otras dos hijas pudieran disfrutar de una calidad de vida.<\/p>\n<p>Fue entonces cuando encontraron los cuidados paliativos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 son los cuidados paliativos?<\/strong><\/p>\n<p>Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en brindar alivio de los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de una enfermedad como el lupus. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros m\u00e9dicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.<\/p>\n<p>Si bien la segunda hija de los Gladden, Daphne, ha podido vivir una vida relativamente activa mientras lidiaba con el lupus, su hija menor, Deadra, fue remitida a cuidados paliativos por sus m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria. El objetivo era controlar el dolor cr\u00f3nico extremo que sent\u00eda en el est\u00f3mago y las articulaciones. Tambi\u00e9n hab\u00eda sufrido un derrame cerebral, estaba en silla de ruedas y en di\u00e1lisis.<\/p>\n<p>Deadra ten\u00eda 27 a\u00f1os cuando conoci\u00f3 los cuidados paliativos por primera vez. Despu\u00e9s de haber sido diagnosticada a los 14 a\u00f1os, hab\u00eda pasado casi la mitad de su vida sufriendo dolores y dificultades causadas por m\u00faltiples cirug\u00edas que inclu\u00edan el reemplazo de la v\u00e1lvula a\u00f3rtica y la extirpaci\u00f3n de la ves\u00edcula biliar.<\/p>\n<p>Los Gladden sintieron que ya lo hab\u00edan visto y o\u00eddo todo antes de diferentes especialistas. Deadra estaba frustrada por el hecho de que su dolor nunca parec\u00eda disminuir a pesar de a\u00f1os de diferentes medicamentos y cirug\u00edas. Pero los Gladden dicen que sintieron que los cuidados paliativos eran diferentes desde la primera reuni\u00f3n cuando el equipo de especialistas en cuidados paliativos se sent\u00f3 con toda su familia.<\/p>\n<p>\u201cLo primero que nos llam\u00f3 la atenci\u00f3n fue que no empezaron hablando conmigo y con Darryl, que es lo que suelen hacer los m\u00e9dicos. Hablaron directamente con Deadra\u201d, dice Andrea.<\/p>\n<p>Ella dice que no fue solo que hablaron directamente con Deadra, sino tambi\u00e9n lo que dijeron.<\/p>\n<p>\u201cDijeron: &#039;\u00bfC\u00f3mo podemos ayudar?&#039;\u201d, lo cual parece muy simple, pero signific\u00f3 much\u00edsimo para nosotros. No nos dec\u00edan qu\u00e9 hacer, sino que preguntaban qu\u00e9 pod\u00edan hacer. Eso marc\u00f3 una gran diferencia\u201d, dice Andrea.<\/p>\n<p>Deadra inmediatamente se sincer\u00f3 con el equipo de cuidados paliativos sobre su deseo de ser m\u00e1s independiente, tener m\u00e1s control sobre su dolor y volver a su pasatiempo de escribir. Luego, el equipo de cuidados paliativos ayud\u00f3 a trazar un plan para, primero, controlar su dolor y luego continu\u00f3 hablando sobre sus objetivos para que volviera a las cosas que le gustaba hacer.<\/p>\n<p><strong>Cuidados paliativos en casa.<\/strong><\/p>\n<p>Para las personas que enfrentan enfermedades graves, viajar al hospital para las citas puede ser una tarea ardua. Al reconocer que los s\u00edntomas de Deadra dificultaban el viaje, el equipo de cuidados paliativos organiz\u00f3 visitas domiciliarias donde pudo trabajar con un especialista en dolor y el trabajador social del equipo, quienes la ayudaron manteniendo largas conversaciones.<\/p>\n<p>\u201cMuchas veces pas\u00e1bamos por el dormitorio de Deadra y no hablaban de sus batallas contra el lupus. Estar\u00eda hablando de programas de televisi\u00f3n que le gustaban y de sus pasatiempos. La trataron como a una persona, no a una paciente\u201d, dice Andrea.<\/p>\n<p>En el proceso, los Gladden tambi\u00e9n dedicaron menos tiempo a hablar sobre la enfermedad.<\/p>\n<p>&quot;Los cuidados paliativos hicieron maravillas con el estr\u00e9s de Deadra, lo que nos dio la capacidad de cambiar nuestro enfoque y disfrutar juntos de las peque\u00f1as cosas como familia&quot;, dijo Darryl. &quot;Tambi\u00e9n fue monumental para nosotros como sus cuidadores&quot;.<\/p>\n<p><strong>Afrontando el dolor<\/strong><\/p>\n<p>Cuando Deadra lleg\u00f3 por primera vez a cuidados paliativos, ten\u00eda una larga lista de analg\u00e9sicos fuertes que estaba tomando. Si bien brindaron cierto alivio, este tipo de medicamentos pueden tener sus propios efectos secundarios. Al reconocer que esta era un \u00e1rea que se pod\u00eda mejorar, el equipo de cuidados paliativos mantuvo conversaciones continuas con Deadra y, bas\u00e1ndose en esas conversaciones, alteraron los reg\u00edmenes y, en algunos casos, le quitaron los medicamentos para que pudiera estar m\u00e1s activa. Tambi\u00e9n empoderaron a Deadra ense\u00f1\u00e1ndole c\u00f3mo administrar sus propios medicamentos en casa.<\/p>\n<p>\u201cLo que le dieron fue alivio del dolor pero tambi\u00e9n confianza para hablar cuando las cosas no funcionaban. Los cuidados paliativos ayudaron a Deadra a tomar el control de su propio dolor, lo que la encamin\u00f3 hacia un camino positivo\u201d, dice Darryl.<\/p>\n<p><strong>Un \u00e9nfasis en la calidad<\/strong><\/p>\n<p>M\u00e1s de dos a\u00f1os despu\u00e9s de su primer encuentro con los cuidados paliativos, Deadra pudo salir de casa con m\u00e1s frecuencia para asistir a la iglesia, ver pel\u00edculas, ver partidos de baloncesto e ir a su restaurante favorito, Red Lobster. Tambi\u00e9n pudo hacer algunas cosas por su cuenta.<\/p>\n<p>\u201cIncluso verla ir sola a la cocina a buscar algo de comer fue enorme para nosotros\u201d, dice Darryl.<\/p>\n<p>Con su dolor mejor manejado, sus metas establecidas y su concentraci\u00f3n en el presente, los Gladden dicen que pudieron ver un cambio real. La primera vez que notaron una mejora positiva fue cuando Deadra empez\u00f3 a escribir de nuevo.<\/p>\n<p>\u201cAhora su mente volvi\u00f3 a sus pasatiempos y fue incre\u00edble. La Deadra que conoc\u00edamos hab\u00eda regresado\u201d, dice Andrea.<\/p>\n<p>Deadra falleci\u00f3 en 2016, pero su familia est\u00e1 agradecida por la calidad de vida que los cuidados paliativos le ayudaron a disfrutar.<\/p>\n<p>\u201cAhora sabemos que los cuidados paliativos pueden ayudar a cualquier miembro de nuestra familia que enfrente una enfermedad. Ojal\u00e1 lo hubi\u00e9semos sabido antes\u201d, afirma Andrea.<\/p>\n<p>Para descubrir c\u00f3mo los cuidados paliativos pueden ayudarle a usted o a un ser querido, visite\u00a0<u><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/\">ObtengaCuidadosPaliativos.org<\/a><\/u>. En este sitio, puede obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, buscar cuidados paliativos en el\u00a0<u><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/provider-directory\/\">Directorio de proveedores<\/a><\/u>y toma un breve\u00a0<u><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/rightforyou\/\">prueba<\/a><\/u>\u00a0para ver si podr\u00eda beneficiarse de los cuidados paliativos.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para los novios de la secundaria, Darryl y Andrea Gladden, las necesidades de sus tres hijas y un hijo siempre han estado por encima de cualquier otra cosa. &quot;Todo lo que siempre hemos querido es que nuestros hijos puedan hacer lo que les haga felices&quot;, dice Darryl. 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