{"id":60508,"date":"2018-01-14T15:00:45","date_gmt":"2018-01-14T20:00:45","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=60508"},"modified":"2018-10-04T12:29:03","modified_gmt":"2018-10-04T16:29:03","slug":"quality-life-barbara-larens-pancreatic-cancer-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/quality-life-barbara-larens-pancreatic-cancer-story\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas de Barbara y Laren"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/383642396&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=true&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;show_teaser=true&amp;visual=true\" width=\"100%\" height=\"300\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>Durante 50 a\u00f1os (tres a\u00f1os de noviazgo y 47 a\u00f1os de matrimonio), Barbara y Laren de Atlanta siempre han logrado el equilibrio perfecto. B\u00e1rbara, la enfermera jubilada y eterna optimista, es una so\u00f1adora alegre a la que le encanta pasar su tiempo libre en su jard\u00edn para poder \u201ctomar la mano de la madre naturaleza\u201d. Laren, el cient\u00edfico y realista con los pies en la tierra, se gu\u00eda por la practicidad y una estricta adherencia a los hechos y los n\u00fameros. Sin embargo, desde que se conocieron andando en bicicleta mientras estaban en la universidad, han sido inseparables.<\/p>\n<p>&quot;Somos personas muy diferentes, pero siempre nos ha funcionado&quot;, dice Barbara. \u201cLaren es la persona tranquila y paciente\u201d, a\u00f1ade entre risas.<\/p>\n<p>B\u00e1rbara siempre ha sido el apoyo de su familia. Mientras criaba a cuatro hijos muy capacitados o ayudaba a Laren a lidiar con los problemas de su enfermedad card\u00edaca, Barbara siempre ha estado ah\u00ed, manteni\u00e9ndose firme. Pero hace m\u00e1s de dos a\u00f1os, a Barbara le diagnosticaron c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas y, aparentemente de la nada, la vida de la pareja dio un vuelco.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>\u201cB\u00e1rbara siempre fue quien nos cuid\u00f3 y nos mantuvo unidos. Ahora, de repente, las cosas se invierten. Eso no es f\u00e1cil\u201d, dice Laren.<\/p>\n<p>Esta es una historia sobre c\u00f3mo encontrar una sensaci\u00f3n de control en medio de un futuro incierto. Esta es una historia sobre hacer todo lo que puedas por tus seres queridos. Esta es la historia de cuidados paliativos de Barbara y Laren.<\/p>\n<p><strong>Lidiando con el diagn\u00f3stico<\/strong><\/p>\n<p>Durante dos a\u00f1os antes de su diagn\u00f3stico, Barbara fue la cuidadora principal de su madre, que estaba decayendo debido a la demencia. Despu\u00e9s de que su madre falleciera, Barbara y Laren planearon viajar y disfrutar de tiempo de calidad juntas. Pero apenas una semana despu\u00e9s del funeral de su madre, B\u00e1rbara estaba en la unidad de cuidados intensivos con s\u00edntomas de fatiga y dolor de est\u00f3mago.<\/p>\n<p>&quot;Al principio simplemente lo atribuimos al trabajo f\u00edsico que hizo para ayudar a su madre con cada tarea y al dolor que sigui\u00f3 al fallecimiento de su madre&quot;, dice Laren. Sin embargo, los resultados de las pruebas mostraron c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas metast\u00e1sico que ya se hab\u00eda extendido al h\u00edgado.<\/p>\n<p>B\u00e1rbara estaba sorprendida y preocupada.<\/p>\n<p>\u201cHab\u00eda hecho todo bien en mi vida. No beb\u00ed ni fum\u00e9. Com\u00ed las cosas correctas. Fue muy desalentador y me preocupaba lo que esto podr\u00eda afectar a mi familia\u201d, dijo Barbara.<\/p>\n<p>La reacci\u00f3n de Laren fue diferente. Se sinti\u00f3 enojado y desesperado.<\/p>\n<p>&quot;Hice la investigaci\u00f3n como siempre lo hago&quot;, dice Laren. &quot;El pron\u00f3stico para este tipo de c\u00e1ncer y su situaci\u00f3n no es positivo cuando se miran las cifras&quot;.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/whatis\/disease-types\/pancreatic-cancer-palliative-care\/\">Leer: Entendiendo el c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas\u00a0 <\/a><\/p>\n<p>El onc\u00f3logo de Barbara le present\u00f3 r\u00e1pidamente las opciones de tratamiento, pero era necesario abordar varios s\u00edntomas de inmediato. Barbara estaba luchando contra un dolor intenso, as\u00ed como contra el estr\u00e9s y la ansiedad relacionados con la toma de decisiones sobre el tratamiento del c\u00e1ncer. Adem\u00e1s, Laren necesitaba apoyo para aprender a ser el mejor cuidador posible de su esposa. Afortunadamente, el onc\u00f3logo de Barbara los remiti\u00f3 a cuidados paliativos.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en brindar alivio de los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.<\/p>\n<p><strong>Reuni\u00f3n de cuidados paliativos<\/strong><\/p>\n<p>Despu\u00e9s de varios meses de que su onc\u00f3logo tratara su c\u00e1ncer, Barbara y Laren conocieron a su equipo de cuidados paliativos por primera vez. Barbara ahora estaba lidiando con los s\u00edntomas de la quimioterapia y Laren se sent\u00eda abrumado en su nuevo papel como cuidador.<\/p>\n<p>&quot;Admitimos que ambos est\u00e1bamos un poco nerviosos y no sab\u00edamos qu\u00e9 esperar, pero desde la primera reuni\u00f3n supimos que hab\u00edamos encontrado el apoyo adicional que necesit\u00e1bamos&quot;, dice Laren.<\/p>\n<p>Barbara, Laren y sus hijos adultos (de entre 30 y 40 a\u00f1os) asistieron a esa primera reuni\u00f3n y se unieron para apoyar a la mujer que siempre los apoy\u00f3.<\/p>\n<p>&quot;Mi familia decidi\u00f3 abordar esto como un equipo&quot;, dice Barbara. &quot;Nos apodaron &#039;equipo rudo&#039; porque \u00edbamos a mantenernos fuertes juntos&quot;.<\/p>\n<p>El equipo de cuidados paliativos de Barbara y Laren est\u00e1 dirigido por la Dra. Anna Skold. Ella y un equipo completo de enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y otros especialistas ayudan a Barbara y Laren a afrontar los muchos problemas de la enfermedad. Tratan los s\u00edntomas, ayudan a la familia a comprender las opciones de tratamiento, coordinan la atenci\u00f3n con otros especialistas y los ayudan a seguir adelante con confianza.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/five-things-can-expect-first-palliative-care-meeting\/\">Leer: Cinco cosas que puede esperar de su primera reuni\u00f3n de cuidados paliativos<\/a><\/p>\n<p><strong>Manejo del dolor y la fatiga<\/strong><\/p>\n<p>Una lucha constante para Barbara es el dolor y la fatiga, y la ansiedad por encontrar el medicamento adecuado. Su prioridad es permanecer lo m\u00e1s activa posible, por lo que encontrar el medicamento adecuado que alivie sus s\u00edntomas es un acto de equilibrio continuo.<\/p>\n<p>Por ejemplo, B\u00e1rbara se sent\u00eda demasiado fatigada para ayudar en la casa, incluso para hacer algo tan sencillo como poner la ropa en la lavadora.<\/p>\n<p>&quot;El objetivo del tratamiento de los s\u00edntomas es lograr que el paciente vuelva a hacer lo que ama&quot;, dice el Dr. Skold. &quot;Para lograrlo, hay que escuchar al paciente y saber qu\u00e9 le molesta, pero tambi\u00e9n cu\u00e1les son sus objetivos&quot;.<\/p>\n<p>Barbara le mencion\u00f3 al Dr. Skold que escuch\u00f3 que algunos adultos con enfermedades graves hab\u00edan probado un medicamento en particular para volver a estar activos. Despu\u00e9s de investigar un poco, el Dr. Skold le recet\u00f3 a Barbara una peque\u00f1a dosis del medicamento y funcion\u00f3 para ella.<\/p>\n<p>\u201cFue maravilloso que me escucharan y luego tener algo que me ayudara aunque fuera un poquito\u201d, dice Barbara.<\/p>\n<p>Barbara dice que controlar estos s\u00edntomas ayud\u00f3 a comenzar a cambiar el rumbo de su bienestar y perspectiva.<\/p>\n<p>\u201cHay que tener un prop\u00f3sito en la vida y sin hacer cosas peque\u00f1as como cocinar, jugar en el jard\u00edn o llevarle el caf\u00e9 a Laren por la ma\u00f1ana, me sent\u00eda perdida. Con los cuidados paliativos comenc\u00e9 a encontrar esas peque\u00f1as cosas nuevamente\u201d, dice Barbara.<\/p>\n<p><strong>Los cuidados paliativos tambi\u00e9n apoyan al cuidador<\/strong><\/p>\n<p>Con la trabajadora social del equipo de cuidados paliativos, Barbara y Laren hablan sobre sus luchas y ansiedades. Para Barbara, siempre la cuidadora desinteresada, aprender a decir no a los dem\u00e1s para poder concentrarse en s\u00ed misma es algo en lo que tiene que seguir trabajando. Para Laren, que nunca falta a una cita de cuidados paliativos, ha sido \u00fatil saber c\u00f3mo puede ayudar a Barbara a diario.<\/p>\n<p>\u201cNo me importa ayudar ni un poquito. No lo pienso dos veces\u201d, dice Laren. &quot;Esta es una mujer que ha hecho todo por m\u00ed durante toda mi vida y ahora es el momento de retribuir&quot;.<\/p>\n<p>Cuando las personas est\u00e1n enfermas, es posible que tengan que cambiar la forma en que realizan actividades rutinarias como comer, caminar o ir al ba\u00f1o. Los especialistas en cuidados paliativos brindan a los cuidadores m\u00e9todos para ayudar mejor a sus seres queridos en estas tareas. Por ejemplo, puede ser importante saber c\u00f3mo ayudar a ba\u00f1ar o vestir a su ser querido sin causarle dolor f\u00edsico. Y saber qu\u00e9 alimentos causar\u00e1n malestar a su ser querido le dar\u00e1 la seguridad de saber que est\u00e1 preparando las comidas adecuadas. Otras herramientas, como c\u00f3mo masajear mejor las \u00e1reas dolorosas o c\u00f3mo peinar el cabello adecuadamente, le brindar\u00e1n una manera de aliviar su estr\u00e9s y le dar\u00e1n m\u00e1s confianza en su papel.<\/p>\n<p>Para Laren, los cuidados paliativos le han dado una direcci\u00f3n a seguir, as\u00ed como una gu\u00eda constante cuando necesita respuesta a una pregunta.<\/p>\n<p>\u201cPara m\u00ed, estas herramientas han sido de gran ayuda. Ahora me siento seguro de poder apoyar a Barbara en todo lo que pueda\u201d.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/three-ways-palliative-care-teams-help-caregivers\/\">Leer: Tres formas en que los cuidados paliativos ayudan a los cuidadores <\/a><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-60515\" src=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/Barbara.jpg\" alt=\"\" width=\"452\" height=\"299\" \/><\/p>\n<p><strong>B\u00e1rbara y Laren hoy<\/strong><\/p>\n<p>Barbara est\u00e1 viviendo la mejor vida que puede mientras contin\u00faa enfrentando un camino cuesta arriba. Aunque todav\u00eda trabaja en los efectos secundarios del tratamiento y los s\u00edntomas de su enfermedad con su equipo de cuidados paliativos, dice que tiene m\u00e1s seguridad en su toma de decisiones y se siente capacitada para decir no a las personas cuando necesita tiempo para ella misma.<\/p>\n<p>Si bien Laren sigue siendo realista, sus hijos le recuerdan constantemente lo lejos que ha llegado Barbara y que est\u00e1 bien tener esperanzas. Se ha convertido en el apoyo de B\u00e1rbara y pasa su tiempo a su lado.<\/p>\n<p>Cuando los dos se sienten abatidos o frustrados, la Dra. Skold y su equipo de cuidados paliativos les recuerdan que hagan lo que puedan mientras puedan. Animan a Barbara y Laren a fijarse peque\u00f1as metas, viajar cuando les apetezca y hacer las cosas que les encantan.<\/p>\n<p>\u201cLos cuidados paliativos nos han brindado un marco para vivir nuestras vidas lo mejor que podamos. El equipo ahora es parte de nuestra familia\u201d, dice Laren.<\/p>\n<p>Mientras los dos sopesan una nueva opci\u00f3n de tratamiento para frenar la propagaci\u00f3n del c\u00e1ncer, Laren y Barbara siguen siendo un equipo inquebrantable, listo para asumir el pr\u00f3ximo desaf\u00edo. Al recordar su experiencia en cuidados paliativos hasta el momento, Barbara cita una canci\u00f3n de una de sus pel\u00edculas favoritas: <em>Willy Wonka y la f\u00e1brica de chocolate<\/em>.<\/p>\n<p>\u201cSi quieres ver el para\u00edso, simplemente mira a tu alrededor y obs\u00e9rvalo. Todo lo que quieras: \u00a1hazlo!\u201d<\/p>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo puede recibir cuidados paliativos, visite <a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/\">ObtengaCuidadosPaliativos.org<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Durante 50 a\u00f1os (tres a\u00f1os de noviazgo y 47 a\u00f1os de matrimonio), Barbara y Laren de Atlanta siempre han logrado el equilibrio perfecto. B\u00e1rbara, la enfermera jubilada y eterna optimista, es una so\u00f1adora alegre a la que le encanta pasar su tiempo libre en su jard\u00edn para poder \u201ctomar la mano de la madre naturaleza\u201d. 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