{"id":60466,"date":"2017-12-03T16:23:27","date_gmt":"2017-12-03T21:23:27","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=60466"},"modified":"2018-10-04T12:29:17","modified_gmt":"2018-10-04T16:29:17","slug":"quality-life-karenas-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/quality-life-karenas-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del c\u00e1ncer de colon de Karena"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/364503152&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=true&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;show_teaser=true&amp;visual=true\" width=\"100%\" height=\"300\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>Muchos pacientes que enfrentan enfermedades graves dicen que algunas de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles de afrontar son el dolor, el estr\u00e9s y la p\u00e9rdida de control. Esto se debe a que una enfermedad como el c\u00e1ncer, la EPOC, la enfermedad renal o la ELA pueden hacer que una persona independiente se sienta impotente por primera vez en su vida.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>Karena Barton, una mujer ferozmente independiente de unos 30 a\u00f1os, es conocida por su familia y sus compa\u00f1eros de trabajo como una persona trabajadora y decidida. Pero un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer de colon y los s\u00edntomas que siguieron amenazaron con detener su vida activa y productiva. Ella estaba sufriendo. Ten\u00eda ansiedad por pagar sus facturas m\u00e9dicas y tener que reducir sus horas de trabajo mientras se somet\u00eda al tratamiento. Le preocupaba no ser la \u201cmadre s\u00f3lida como una roca\u201d que siempre hab\u00eda sido para sus dos hijos. Tem\u00eda lo desconocido de c\u00f3mo el c\u00e1ncer de colon afectar\u00eda su vida y su matrimonio. Se sinti\u00f3 perdida.<\/p>\n<p>Cuando eres como Karena, admitir que necesitas ayuda no es f\u00e1cil. Pero una vez que lo encontr\u00f3, pudo dar los primeros pasos para vivir la vida que quiere vivir.<\/p>\n<p>Esta es una historia sobre c\u00f3mo no comprometer qui\u00e9n eres ante la enfermedad. Esta es una historia sobre c\u00f3mo recuperar el control en los momentos m\u00e1s dif\u00edciles. Esta es la historia de cuidados paliativos de Karena.<\/p>\n<p>Karena, su esposo y sus dos hijos, que viven en Maryland, no son ajenos a enfrentar la adversidad. A una edad temprana, a uno de sus hijos le diagnosticaron el s\u00edndrome de Asperger, una forma de autismo. Desde ese d\u00eda, Karena ha dedicado la mayor parte de su tiempo fuera de su trabajo en una tienda de conveniencia para darle a su hijo la mejor vida posible.<\/p>\n<p>\u201cUna de mis mayores pasiones es trabajar con \u00e9l para asegurarme de que pueda lograr todo lo que pueda. Siempre lo animo a superar sus obst\u00e1culos y lo ha hecho maravillosamente. No sab\u00eda que tendr\u00eda que enfrentar mis propios obst\u00e1culos\u201d, dice Karena.<\/p>\n<p>Hace m\u00e1s de cuatro a\u00f1os, despu\u00e9s de que un fuerte dolor de est\u00f3mago le hiciera faltar al trabajo, Karena supo que algo andaba mal. Despu\u00e9s de todo, no hab\u00eda faltado ni un d\u00eda al trabajo en tres a\u00f1os. Cuando los resultados de las pruebas finalmente revelaron que ten\u00eda c\u00e1ncer, entr\u00f3 en shock.<\/p>\n<p>\u201cSimplemente no pod\u00eda entenderlo. No fumo. No bebo. Como bien. \u00bfC\u00f3mo podr\u00eda ser esto? Mir\u00e9 a mi marido y me derrumb\u00e9\u201d, dice Karena.<\/p>\n<p>Aunque la quimioterapia era una opci\u00f3n, el shock r\u00e1pidamente se convirti\u00f3 en miedo sobre c\u00f3mo pagar el tratamiento y los medicamentos que fueran necesarios.<\/p>\n<p>\u201cEn ese momento, las facturas eran enormes. Fue muy aterrador\u201d, dice Karena.<\/p>\n<p>Los desaf\u00edos f\u00edsicos de lidiar con la enfermedad tambi\u00e9n fueron dif\u00edciles. Hab\u00eda dolores y molestias constantes, as\u00ed como sangrado constante. Ella tambi\u00e9n estaba perdiendo peso r\u00e1pidamente. En s\u00f3lo un mes, pas\u00f3 de 130 libras a 104.<\/p>\n<p><strong>Obteniendo ayuda<\/strong><\/p>\n<p>A pesar de las barreras financieras, Karena comenz\u00f3 a consultar a un onc\u00f3logo que la ayudaba a tratar el c\u00e1ncer, pero no se hac\u00eda mucho para abordar el dolor y el estr\u00e9s creciente por un futuro incierto. Al reconocer que podr\u00eda beneficiarse de servicios m\u00e9dicos adicionales para abordar esos problemas, el onc\u00f3logo de Karena la remiti\u00f3 a un equipo de cuidados paliativos.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas con enfermedades graves. Los pacientes pueden recibirlo en cualquier momento de su enfermedad, incluso en el momento del diagn\u00f3stico, y pueden recibirlo mientras reciben tratamiento. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en brindar alivio a los s\u00edntomas, el dolor y el estr\u00e9s de la enfermedad. Ayuda al paciente a comprender la enfermedad y las opciones de tratamiento. Tambi\u00e9n ayuda a su familia a afrontar los desaf\u00edos cotidianos de ayudar a alguien con una enfermedad grave.<\/p>\n<p><strong>Tratar el estr\u00e9s<\/strong><\/p>\n<p>A trav\u00e9s de conversaciones iniciales, Amy Shives, trabajadora social cl\u00ednica autorizada del equipo, reconoci\u00f3 que Karena estaba luchando contra la falta de control. Lo primero que Amy hizo fue concentrarse en las cosas que Karena <em>podr\u00eda<\/em> control.<\/p>\n<p>\u201cTengo d\u00edas en los que estoy de mal humor o me siento miserable, y ahora tengo a alguien a quien llamar o ver. Si me siento deprimido o frustrado, simplemente hablo con ellos. Me dejan desahogarme y me dan a entender que lo que estoy pasando es normal. Es importante tener a alguien con quien hablar fuera de la familia porque as\u00ed puedes dejar salir todo\u201d, dice Karena.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de escuchar en los d\u00edas dif\u00edciles, el equipo de cuidados paliativos anim\u00f3 a Karena a unirse a grupos de apoyo donde podr\u00eda conectarse con otros pacientes que enfrentan problemas similares que ella ha disfrutado. Sus hijos tambi\u00e9n asisten a un grupo de apoyo infantil para ayudarles a afrontar la situaci\u00f3n de su madre.<\/p>\n<p>En un momento, el equipo de Amy recomend\u00f3 que Karena tomara medicamentos para lidiar con la ansiedad, pero Karena se neg\u00f3 porque quer\u00eda limitar la cantidad de pastillas que tomaba. Debido a que los cuidados paliativos apoyan los objetivos y deseos de un paciente, su voz fue escuchada.<\/p>\n<p>\u201cUna vez, estaba pasando por un poco de depresi\u00f3n y no quer\u00eda medicamentos para la depresi\u00f3n, as\u00ed que fui y compr\u00e9 un perro. Cuando entr\u00e9 en cuidados paliativos y dije: &#039;Consegu\u00ed un perro para ayudarme con mi depresi\u00f3n&#039;, el equipo fue maravilloso. Todos empezaron a mostrarme fotos de sus perros tambi\u00e9n. Fue fant\u00e1stico ver que me apoyaron a m\u00ed y a mis decisiones\u201d, dice Karena.<\/p>\n<p><strong>Afrontando el dolor<\/strong><\/p>\n<p>A pesar de recibir ayuda para el estr\u00e9s emocional, el dolor sigui\u00f3 siendo un problema importante para Karena. Adem\u00e1s de los s\u00edntomas causados por la propia enfermedad, el c\u00e1ncer se extendi\u00f3 a sus pulmones y requiri\u00f3 cirug\u00eda. Recuperarse de la cirug\u00eda tuvo un gran costo.<\/p>\n<p>&quot;La enfermera especializada de nuestro equipo trabaj\u00f3 con Karena para controlar su dolor&quot;, dice Amy. El dolor puede cambiar todos los d\u00edas y es importante que mantengamos un contacto cercano con ella para que podamos ajustar los medicamentos y hacer que se sienta bien\u201d.<\/p>\n<p>Karena tambi\u00e9n se mostraba reacia a tomar analg\u00e9sicos de forma constante.<\/p>\n<p>\u201cCuando conoc\u00ed por primera vez los cuidados paliativos, hab\u00eda estado lidiando con un dolor intenso durante cuatro meses y no me lo trataban de una manera que me ayudara. Sinceramente sent\u00ed que no pod\u00eda soportarlo m\u00e1s\u201d, dice Karena.<\/p>\n<p>Karena se mantuvo firme en no querer lidiar con los constantes efectos secundarios de ciertos analg\u00e9sicos como fatiga o mareos, y debido a ese deseo, primero trat\u00f3 de evitar tomar cualquier medicamento. Esta era una lucha que los cuidados paliativos deb\u00edan abordar.<\/p>\n<p>\u201cAunque al principio me resist\u00ed a tomar medicamentos, me explicaron que no se puede pasar por el c\u00e1ncer sin afrontar el dolor de una manera real. Pero todav\u00eda quer\u00eda asegurarme de que me gustaban los medicamentos que me recetaban. A veces dec\u00eda: &quot;No, no me gusta ese medicamento en particular porque no me siento alerta cuando lo tomo&quot;. Luego trabajar\u00edan conmigo para encontrar el ajuste adecuado que aliviara mi dolor pero que tambi\u00e9n me permitiera mantenerme activo y mentalmente. Eso fue importante para m\u00ed\u201d, dice Karena.<\/p>\n<p>Con el plan de dolor adecuado, Karena comenz\u00f3 a sentir una mejor\u00eda en su bienestar, pero mantenerse activo con una enfermedad grave no es tan sencillo como tomar medicamentos. Hacer un esfuerzo concertado para levantarse y salir puede ser una de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles para un paciente, especialmente en los d\u00edas m\u00e1s dif\u00edciles.<\/p>\n<p>\u201cLos cuidados paliativos me animan a hacer ejercicio y caminar cuando puedo. Aunque he pasado la mayor parte de mi vida cuidando a mi familia, ellos me alientan a hacer tambi\u00e9n de mi propia salud una prioridad. Sin cuidados paliativos, no creo que sabr\u00eda lo que eso significa y c\u00f3mo se ve\u201d, dice Karena.<\/p>\n<p><strong>karena hoy<\/strong><\/p>\n<p>Afortunadamente para Karena, su tratamiento ha sido exitoso hasta ahora. Aunque puede regresar en el futuro, en la actualidad el c\u00e1ncer de Karena est\u00e1 bajo control y puede trabajar a tiempo parcial y pasar tiempo de calidad con su familia. Los cuidados paliativos la han animado a centrarse en actividades que le aportan alegr\u00eda, como hacer \u00e1lbumes de recortes, cocinar y hacer cosas como coronas de flores para Navidad. El a\u00f1o pasado, logr\u00f3 el objetivo principal de ver a su hijo superar sus limitaciones debido al s\u00edndrome de Asperger y graduarse de la escuela secundaria. Ha sido el momento de mayor orgullo en su viaje contra el c\u00e1ncer hasta el momento.<\/p>\n<p>\u201cLa mayor\u00eda de los d\u00edas me siento feliz y saludable. Los cuidados paliativos son un programa que me ayuda a vivir el d\u00eda a d\u00eda. Me han ayudado a volver a ser la persona que sol\u00eda ser antes de mi diagn\u00f3stico. Estar\u00eda perdida sin ellos\u201d, dice Karena.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Muchos pacientes que enfrentan enfermedades graves dicen que algunas de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles de afrontar son el dolor, el estr\u00e9s y la p\u00e9rdida de control. 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