{"id":60356,"date":"2017-09-08T14:00:31","date_gmt":"2017-09-08T18:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=60356"},"modified":"2018-01-25T16:13:57","modified_gmt":"2018-01-25T21:13:57","slug":"living-well-serious-illness-tobys-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-serious-illness-tobys-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Toby"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/341495258&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=false&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;visual=true\" width=\"100%\" height=\"300\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>Cuando vamos al hospital, queremos que nos traten por lo que sea que nos aqueje. Tambi\u00e9n esperamos ser escuchados y validados.<\/p>\n<p>Cuando Toby Palma, una mujer de Las Vegas, Nevada, de unos 40 a\u00f1os, fue a la sala de emergencias varias veces quej\u00e1ndose de un dolor intenso en todo el cuerpo, los m\u00e9dicos le dec\u00edan una y otra vez que se trataba de una infecci\u00f3n renal menor.<!--more--><\/p>\n<p>&quot;Sab\u00eda que era algo m\u00e1s&quot;, dice Toby. \u201cLos antibi\u00f3ticos que me dieron no hicieron nada para aliviar mi dolor, pero siguieron envi\u00e1ndome a casa porque me ve\u00eda saludable\u201d.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de un a\u00f1o de visitas al m\u00e9dico que la dejaron sin respuestas ni alivio del dolor, Toby finalmente fue remitida a un equipo de especialistas que se tomaron el tiempo para comprender completamente sus s\u00edntomas. Ese equipo m\u00e9dico, llamado equipo de cuidados paliativos, se puso a trabajar para ayudar a Toby con el dolor y el estr\u00e9s que enfrentaba. Al comprender mejor lo que la preocupaba, los m\u00e9dicos de cabecera de Toby pudieron hacer un diagn\u00f3stico adecuado de esclerosis m\u00faltiple (EM).<\/p>\n<p>Ahora hay un objetivo: ayudar a Toby a vivir la mejor vida posible. Esta es la historia de cuidados paliativos de Toby.<\/p>\n<h2>Encontrar cuidados paliativos<\/h2>\n<p>Frustrada y debilitada hasta el punto de necesitar ayuda para levantarse de la cama, Toby fue remitida al equipo de cuidados paliativos del Sunrise Hospital and Medical Center en Las Vegas. Sus m\u00e9dicos esperaban que los cuidados paliativos tomaran el tiempo necesario para comprender mejor sus problemas. La familia de Toby se uni\u00f3 a ella en esa visita inicial.<\/p>\n<p>&quot;Nuestro primer trabajo es siempre brindar al paciente y a sus familiares una comprensi\u00f3n completa de c\u00f3mo podemos ayudar&quot;, dice Leslie Hunter-Johnson, enfermera de pr\u00e1ctica avanzada que dirige el equipo de cuidados paliativos en Sunrise.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar alivio a los s\u00edntomas, el dolor y el estr\u00e9s de una enfermedad grave. Le ayudar\u00e1 a comprender su enfermedad y sus opciones de tratamiento y tambi\u00e9n le ayudar\u00e1 a usted y a su familia a afrontar los desaf\u00edos cotidianos de vivir con una enfermedad grave.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos no eran algo que Toby tuviera en el radar cuando lleg\u00f3 para esa primera visita. Antes de que le diagnosticaran, Toby nunca hab\u00eda estado en el hospital por ning\u00fan problema. Ella misma se describe como \u201cpersonalidad tipo A\u201d, viv\u00eda una vida activa y productiva como esposa, madre de dos hijos y profesional dedicada que ayudaba a ni\u00f1os con necesidades especiales a encontrar los servicios adecuados.<\/p>\n<p>\u201cCasi nunca me enfermaba\u201d, dice Toby. &quot;No poder hacer cosas o incluso levantarme de la cama en ciertos d\u00edas fue especialmente dif\u00edcil para m\u00ed porque simplemente no estaba acostumbrado a bajar el ritmo&quot;.<\/p>\n<h2>Cuidados paliativos y esclerosis m\u00faltiple<\/h2>\n<p>Toby no tard\u00f3 mucho en adoptar los cuidados paliativos.<\/p>\n<p>\u201cUna vez que me convert\u00ed en paciente de cuidados paliativos, fue como si me hubieran revelado un lado completamente nuevo de la medicina. Eran muy compasivos, emp\u00e1ticos y sin prejuicios, y quer\u00edan ayudar. No s\u00f3lo para llegar al fondo de mi dolor, que obviamente es un problema grave, sino tambi\u00e9n para mi estr\u00e9s, para mis familiares: mi madre, mi marido y mis hijos\u201d, dice Toby.<\/p>\n<p>Para tratar adecuadamente sus dolencias, Leslie y su equipo de cuidados paliativos hicieron preguntas para obtener lo que llaman \u201cuna historia completa\u201d. Las respuestas que Toby dio al equipo finalmente ayudaron a los m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria de Toby a diagnosticarle EM, una enfermedad que afecta el sistema nervioso central. Esto incluye el cerebro, la m\u00e9dula espinal y los nervios \u00f3pticos. La EM puede ser dif\u00edcil de diagnosticar. Esto fue especialmente cierto en el caso de Toby.<\/p>\n<p>\u201cNadie pod\u00eda ver su dolor y lo que estaba pasando. Sin embargo, los cuidados paliativos son un puente para las enfermedades cr\u00f3nicas y nosotros afrontamos la tormenta con la gente. Estamos all\u00ed para escuchar y responder seg\u00fan lo que sea mejor para el paciente\u201d, explica Leslie.<\/p>\n<h2>Afrontando el dolor<\/h2>\n<p>Si bien vivir con una enfermedad grave es un desaf\u00edo, los cuidados paliativos pueden marcar una gran diferencia. Algunos tratamientos de cuidados paliativos para la EM incluyen medicamentos y t\u00e9cnicas para aliviar los espasmos musculares, calmar los nervios y controlar el dolor.<\/p>\n<p>\u201cEl dolor es muy individual y existen diferentes tipos de dolor. Para Toby en particular, le brindamos manejo del dolor y los s\u00edntomas para lidiar inicialmente con el dolor de est\u00f3mago y una sensaci\u00f3n de opresi\u00f3n alrededor del pecho. A partir de ah\u00ed, experiment\u00f3 mucho dolor en las piernas y la espalda. A medida que la enfermedad avanzaba, le hemos proporcionado a Toby los analg\u00e9sicos adecuados para que se sienta mejor de forma continua\u201d, dice Leslie.<\/p>\n<p>Sin embargo, los analg\u00e9sicos pueden tener sus propios efectos secundarios. Como Toby ha decidido seguir siendo independiente, elige medicamentos que traten los s\u00edntomas pero que no la mantengan confinada en cama.<\/p>\n<p>\u201cA medida que avanza la enfermedad, tenemos que ser cada vez m\u00e1s creativos en cuanto a c\u00f3mo manejamos su dolor. En los d\u00edas en los que tiene menos movilidad, nos aseguramos de llamar o hablar por video chat para abordar los s\u00edntomas\u201d, dice Leslie.<\/p>\n<p>Toby tambi\u00e9n recibe visitas peri\u00f3dicas de cuidados paliativos en su casa, lo que resulta especialmente \u00fatil los d\u00edas en que tiene problemas para levantarse de la cama.<\/p>\n<p>\u201cNo puedo explicar lo incre\u00edble que me sent\u00ed cuando finalmente abordaron y trataron mi dolor. Cambi\u00f3 todo para m\u00ed. Fue como si se hubiera levantado una nube\u201d, dice Toby. Una vez controlado el dolor, las visitas a la sala de emergencias para Toby se han convertido en una experiencia poco com\u00fan.<\/p>\n<p>(<a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/palliative-care-helps-patients-avoid-emergency-room-visits\/\">Leer: Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes a evitar la sala de emergencias<\/a>)<\/p>\n<h2>Manejar el estr\u00e9s y establecer metas.<\/h2>\n<p>Recibir un diagn\u00f3stico de esclerosis m\u00faltiple puede resultar muy impactante. Y adaptarse a los s\u00edntomas de una enfermedad progresiva que cobra un precio importante en el cuerpo tambi\u00e9n puede ser muy dif\u00edcil. La experiencia de Toby no fue diferente.<\/p>\n<p>\u201cCuando tu ansiedad es alta, pierdes la concentraci\u00f3n. Es casi como un im\u00e1n en tu cerebro donde no puedes pensar con claridad\u201d, dice Leslie.<\/p>\n<p>Para tratar el estr\u00e9s, Leslie y la trabajadora social de cuidados paliativos se sientan con Toby para hablar sobre sus sentimientos y trabajar junto a ella para que se mantenga concentrada en lo que puede controlar. Esto incluye animarla a que se fije peque\u00f1as metas, como salir a caminar o visitar a un familiar, para mantenerse motivada y saludable.<\/p>\n<p>\u201cT\u00fa todav\u00eda eres una persona y tienes este diagn\u00f3stico, pero el equipo de cuidados paliativos siempre me pregunta: &#039;\u00bfQu\u00e9 quieres hacer y en qu\u00e9 podemos ayudarte?&#039; Que pregunten cosas as\u00ed significa mucho\u201d.<\/p>\n<p>El equipo de cuidados paliativos tambi\u00e9n se re\u00fane con los familiares de Toby para ayudarlos a lidiar con su propio estr\u00e9s y tambi\u00e9n para ayudarlos a aprender c\u00f3mo pueden apoyar mejor a Toby mientras ella hace todo lo posible para controlar los s\u00edntomas.<\/p>\n<h2>Toby hoy<\/h2>\n<p>Varios a\u00f1os despu\u00e9s de esas frustrantes visitas a urgencias, el dolor de Toby se controla adecuadamente y ella tiene peque\u00f1as metas para viajar y mantenerse activa a pesar de su enfermedad. Ella dice que ahora finalmente puede concentrarse en vivir una buena vida.<\/p>\n<p>\u201cNo se puede expresar lo importante que es sentirse escuchado. El equipo de cuidados paliativos realmente se preocupa por lo que me sucede a m\u00ed y a mi familia. No puedo imaginarme la vida sin cuidados paliativos en este momento\u201d, dice Toby.<\/p>\n<p>Toby dice que tambi\u00e9n dedica su tiempo a defender los cuidados paliativos, asegur\u00e1ndose de que pacientes como ella tengan acceso a esta especialidad m\u00e9dica.<\/p>\n<p>Si usted o un ser querido padece EM o cualquier otra enfermedad grave, p\u00eddale a su m\u00e9dico que lo derive a cuidados paliativos; cuanto antes, mejor. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una cl\u00ednica ambulatoria y, a veces, en casa.<\/p>\n<p>Aunque vivir con EM puede ser un camino dif\u00edcil, los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y ayudarle a lograr la mejor calidad de vida posible. Para m\u00e1s informaci\u00f3n, explora\u00a0<a href=\"http:\/\/getpalliativecare.org\/es\/\">ObtengaCuidadosPaliativos.org<\/a>.\u00a0<a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/rightforyou\/\">Haz la prueba<\/a>\u00a0para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su \u00e1rea visitando el\u00a0<a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/providers\/\">Directorio de proveedores de cuidados paliativos<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cuando vamos al hospital, queremos que nos traten por lo que sea que nos aqueje. Tambi\u00e9n esperamos ser escuchados y validados. 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