{"id":60019,"date":"2017-06-12T16:16:53","date_gmt":"2017-06-12T20:16:53","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=60019"},"modified":"2018-01-25T15:40:55","modified_gmt":"2018-01-25T20:40:55","slug":"living-well-serious-illness-marion-bs-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-serious-illness-marion-bs-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Marion B"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/327753936&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=true&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;visual=true\" width=\"100%\" height=\"300\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>Marion Blankenship de Charlotte, Carolina del Norte, se ilumina cuando habla de su familia, especialmente de sus ocho nietos. Ella se llena de orgullo cuando le preguntas sobre su trabajo con ni\u00f1os en un centro de desarrollo de cuidado infantil. Y sonr\u00ede de oreja a oreja cuando habla de sus pasatiempos, como cantar en la iglesia, cocinar o hacer ejercicio en su YMCA local.<!--more--><\/p>\n<p>&quot;Me encanta estar ocupada&quot;, dice Marion. &quot;Disfruto probando algo nuevo y divirti\u00e9ndome&quot;.<\/p>\n<p>En 2014, el diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer de mama en etapa IV de Marion y el dolor y la depresi\u00f3n que siguieron le impidieron hacer las cosas que amaba hacer. Estaba alejando a Marion de quien era.<\/p>\n<p>\u201cCuando descubrieron mi c\u00e1ncer, se hab\u00eda extendido a mi columna. El dolor fue terrible. Emocionalmente estaba en estado de shock y tambi\u00e9n sent\u00ed remordimiento porque no hab\u00eda sido muy proactiva con mi salud acudiendo a mis mamograf\u00edas de rutina como dicen\u201d, dice Marion.<\/p>\n<p>Marion trabaj\u00f3 con su onc\u00f3logo para tratar su c\u00e1ncer mediante radiaci\u00f3n y terapia con medicamentos dirigidos. Aunque el tratamiento la estaba ayudando, sinti\u00f3 que necesitaba m\u00e1s ayuda para lidiar con el dif\u00edcil dolor que sent\u00eda en la parte baja de la espalda. Esto le provoc\u00f3 fatiga y le impidi\u00f3 realizar sus tareas normales. Tampoco pod\u00eda deshacerse de los sentimientos de depresi\u00f3n. Finalmente, el onc\u00f3logo de Marion la remiti\u00f3 a cuidados paliativos.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en brindar alivio de los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros m\u00e9dicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.<\/p>\n<p><strong>Comenzando con los cuidados paliativos<\/strong><\/p>\n<p>Para todos los pacientes que enfrentan una enfermedad grave, los especialistas en cuidados paliativos comienzan con lo que se llama la &quot;consulta inicial&quot;. Es entonces cuando el paciente y sus familiares se re\u00fanen con el equipo completo de cuidados paliativos. El equipo hace preguntas no s\u00f3lo sobre la enfermedad o el tratamiento, sino tambi\u00e9n sobre lo que hace que el paciente sea quien es.<\/p>\n<p>\u201cLa importancia de lo que hacemos, en \u00faltima instancia, se reduce a que escuchemos al paciente. Si miras el panorama general, mucho se reduce a que compartan sus historias con nosotros para que podamos comprender mejor de d\u00f3nde vienen, d\u00f3nde est\u00e1n y hacia d\u00f3nde van\u201d, dice el Dr. Boris. Krivitsky, m\u00e9dico de cuidados paliativos de Marion.<\/p>\n<p>En su primera visita de cuidados paliativos, Marion conoci\u00f3 al Dr. Krivitsky y a todo el equipo de cuidados paliativos del Levine Cancer Institute en Charlotte. El equipo del Dr. Krivitsky atiende a m\u00e1s de 2000 pacientes al a\u00f1o mientras tratan diversas enfermedades. Dice que todo se reduce a construir una relaci\u00f3n real con cada paciente.<\/p>\n<p>\u201cIntento aprender sobre ellos. Escucho su historia tanto como ellos est\u00e1n dispuestos a compartir, y eso generalmente lleva a compartir muchas cosas que nunca antes hab\u00edan hecho con ning\u00fan otro m\u00e9dico. Puede volverse muy emocional y, por defecto, eso crea una conexi\u00f3n emocional entre el m\u00e9dico y el paciente, lo que, con suerte, conduce a una mejor comprensi\u00f3n del aspecto humano de su sufrimiento y su viaje\u201d, dice el Dr. Krivitsky.<\/p>\n<p><strong>Manejando el dolor<\/strong><\/p>\n<p>Para ayudar a Marion en su viaje, el Dr. Krivitsky y su equipo la ayudaron a seguir un cronograma de manejo del dolor. Debido a que uno de sus objetivos es permanecer activa durante el d\u00eda para poder cuidar a sus nietos o asistir a eventos de la iglesia, el equipo de cuidados paliativos la ha ayudado a crear un plan: toma una dosis mayor de analg\u00e9sicos por la noche para ayudarla a dormir. . Sin embargo, durante el d\u00eda toma menos medicaci\u00f3n para poder evitar los efectos secundarios y mantenerse ocupada.<\/p>\n<p>\u201cPara m\u00ed, el aspecto m\u00e1s importante de la atenci\u00f3n m\u00e9dica no es el diagn\u00f3stico ni siquiera las opciones de tratamiento. Para m\u00ed, siempre es responder a la pregunta: &#039;<em>\u00bfQu\u00e9 podemos hacer para ayudar a un paciente a alcanzar sus objetivos?<\/em>?&#039; dice el Dr. Krivitsky &quot;Sin comprender y escuchar cu\u00e1les son sus objetivos, es realmente imposible responder esa pregunta&quot;.<\/p>\n<p><strong>Afrontar la depresi\u00f3n<\/strong><\/p>\n<p>Con un mejor plan de manejo del dolor, Marion comenz\u00f3 a trabajar en el estr\u00e9s y la ansiedad. Para el Dr. Krivitsky, este aspecto de los cuidados paliativos es fundamental.<\/p>\n<p>&quot;Obviamente, quiero que se aborden sus s\u00edntomas f\u00edsicos porque sin eso, las conversaciones sobre la fortaleza mental y las estrategias de afrontamiento son muy dif\u00edciles de tener si el dolor o el insomnio de una persona no est\u00e1n bien controlados&quot;.<\/p>\n<p>Marion y sus hijas tambi\u00e9n se reunieron peri\u00f3dicamente con la trabajadora social del equipo de cuidados paliativos para hablar sobre los dif\u00edciles obst\u00e1culos mentales que enfrent\u00f3 cuando se preparaba para comenzar una ronda de radiaci\u00f3n o quimioterapia. Resolvieron los sentimientos de arrepentimiento de Marion y eventualmente comenzaron a hablar m\u00e1s sobre el presente y el futuro. A veces, simplemente hablaban de c\u00f3mo es vivir con c\u00e1ncer. Una vez m\u00e1s, la prioridad pas\u00f3 a ser fijar metas para el futuro y vivir el momento. Esto inclu\u00eda lograr cosas peque\u00f1as como asistir a un evento o algo m\u00e1s grande como viajar de vacaciones.<\/p>\n<p>\u201cSiento que ahora, desde que comenc\u00e9 a ver cuidados paliativos, soy mucho m\u00e1s consciente de vivir con un prop\u00f3sito, de dedicar mi tiempo a hacer cosas que significan algo\u201d, dice Marion.<\/p>\n<p><strong>Marion hoy<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-60021 alignnone\" src=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2017\/06\/IMG_2767-1-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2017\/06\/IMG_2767-1-225x300.jpg 225w, https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2017\/06\/IMG_2767-1.jpg 480w\" sizes=\"auto, (max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/p>\n<p>Marion contin\u00faa recibiendo cuidados paliativos y tratamiento para su c\u00e1ncer. Ella permanece activa en su comunidad y mantiene una tarjeta de baile completa. Recientemente, en la fiesta en el patio trasero de una amiga, intent\u00f3 algo que nunca imagin\u00f3 que har\u00eda: hacer tirolesa. Ella se r\u00ede al recordar el momento.<\/p>\n<p>\u201cSub\u00ed a una plataforma y luego cruc\u00e9 todo el jard\u00edn. Yo s\u00f3lo ten\u00eda que hacerlo. Pens\u00e9 dentro de m\u00ed, <em>s\u00e9 que puedo hacerlo<\/em>. \u00a1Y luego aguant\u00e9 muy bien y lo logr\u00e9!<\/p>\n<p>Para Marion, el incidente de la tirolesa signific\u00f3 m\u00e1s que simplemente algo divertido que hacer. Fue un s\u00edmbolo de lo lejos que ha llegado.<\/p>\n<p>\u201cDespu\u00e9s de casi tres a\u00f1os de esto, me sorprende que lo est\u00e9 haciendo tan bien. Realmente, una vez que me ajust\u00e9 a la idea de esta enfermedad, la acept\u00e9 y la diger\u00ed, creo que honestamente me sent\u00ed mentalmente m\u00e1s fuerte de lo que me sent\u00eda antes de que me diagnosticaran. Los cuidados paliativos me dieron esa fuerza\u201d, dice.<\/p>\n<p>El Dr. Krivitsky dice que la historia de Marion es la raz\u00f3n por la que se dedic\u00f3 a la profesi\u00f3n de cuidados paliativos en primer lugar. En 2014, conoci\u00f3 a Marion cuando ella estaba en su punto m\u00e1s bajo y hoy puede contar una historia diferente.<strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>\u201cHay un cuestionario que utilizamos cuando conocemos a un paciente por primera vez, en el que el paciente califica su bienestar de cero a diez, donde cero es lo mejor y diez es lo peor. Cuando conocimos a Marion por primera vez, calific\u00f3 su bienestar con un siete. La \u00faltima vez que la vi, se calific\u00f3 a s\u00ed misma como uno. La diferencia es muy obvia\u201d, dice el Dr. Krivitsky.<\/p>\n<p>\u00bfEst\u00e1 usted o un ser querido lidiando con el c\u00e1ncer de mama? Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo los cuidados paliativos pueden ayudar <a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/whatis\/disease-types\/breast-cancer-palliative-care\/\">haciendo clic aqu\u00ed<\/a>. Recuerde, no tiene que esperar para recibir cuidados paliativos. Puede tenerlo desde el diagn\u00f3stico.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Marion Blankenship de Charlotte, Carolina del Norte, se ilumina cuando habla de su familia, especialmente de sus ocho nietos. Ella se llena de orgullo cuando le preguntas sobre su trabajo con ni\u00f1os en un centro de desarrollo de cuidado infantil. 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