{"id":59788,"date":"2017-04-17T09:52:52","date_gmt":"2017-04-17T13:52:52","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=59788"},"modified":"2018-01-25T15:42:49","modified_gmt":"2018-01-25T20:42:49","slug":"living-well-serious-illness-joyces-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-serious-illness-joyces-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Joyce"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Una vida de calidad: La historia del liposarcoma de Joyce por Get Palliative Care\" width=\"500\" height=\"400\" scrolling=\"no\" frameborder=\"no\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?visual=true&#038;url=https%3A%2F%2Fapi.soundcloud.com%2Ftracks%2F316939910&#038;show_artwork=true&#038;maxheight=750&#038;maxwidth=500\"><\/iframe><\/p>\n<p>Desde que a Joyce Montgomery, de 74 a\u00f1os, de Atlanta, Georgia, le diagnosticaron liposarcoma, una forma rara de\u00a0<a href=\"https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Cancer\">c\u00e1ncer<\/a>\u00a0que surge en el\u00a0<a href=\"https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Adipose_tissue\">c\u00e9lulas grasas<\/a>\u00a0de <a href=\"https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Soft_tissue\">Tejido suave<\/a>\u2014Ha enfrentado decisiones importantes sobre su tratamiento. A medida que su enfermedad avanzaba, tambi\u00e9n ha luchado contra la ansiedad y los s\u00edntomas f\u00edsicos derivados de su enfermedad y tratamiento. A pesar de todo, Joyce ha tenido una misi\u00f3n: seguir haciendo las cosas que ama para las personas que ama.<\/p>\n<p>Esta es la historia de los cuidados paliativos de Joyce.<!--more--><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Encontrar cuidados paliativos<\/strong><\/p>\n<p>En 2004, los m\u00e9dicos descubrieron un tumor en el abdomen de Joyce que requiri\u00f3 cirug\u00eda para extirparlo. Durante los siguientes seis a\u00f1os, a medida que crec\u00edan nuevos tumores, Joyce se someti\u00f3 a una serie de cirug\u00edas invasivas. En 2011, cuando los tumores volvieron a crecer, el cirujano de Joyce temi\u00f3 que otra operaci\u00f3n tuviera un impacto severo en su calidad de vida. \u00c9l le inform\u00f3 que no recomendaba seguir adelante con la cirug\u00eda. Para Joyce, que siempre ha llevado una vida activa y ocupada, esta fue una noticia dif\u00edcil de aceptar.<\/p>\n<p>\u201cSent\u00ed como si mi cirujano se estuviera dando por vencido y fue realmente perturbador\u201d, dice Joyce. \u201cMe envi\u00f3 de nuevo a mi onc\u00f3logo, quien vio el dolor, la desesperaci\u00f3n y el disgusto en mi cara y dijo que quer\u00eda probar otra cosa\u201d.<\/p>\n<p>El onc\u00f3logo de Joyce recomend\u00f3 probar la quimioterapia para reducir los tumores como alternativa a la cirug\u00eda. Tambi\u00e9n reconoci\u00f3 que Joyce podr\u00eda beneficiarse del apoyo emocional para lidiar con su ansiedad, as\u00ed como del manejo del dolor para lidiar con los s\u00edntomas f\u00edsicos que podr\u00edan surgir de la quimioterapia. Le recomend\u00f3 un equipo de cuidados paliativos.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atenci\u00f3n se centra en brindar alivio de los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de m\u00e9dicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros m\u00e9dicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.<\/p>\n<p><strong>Afrontar la ansiedad<\/strong><\/p>\n<p>Joyce fue remitida al equipo de cuidados paliativos de Kaiser Permanente en Atlanta. Todos los d\u00edas, el equipo trata con pacientes con enfermedades graves como c\u00e1ncer, enfermedades card\u00edacas, Alzheimer, Parkinson y otras. En su primera reuni\u00f3n sobre cuidados paliativos, Joyce y su familia se sentaron con todo el equipo, dirigido por la doctora Anna Skold.<\/p>\n<p>&quot;Cuando conocimos a Joyce, era evidente que era una persona alegre, pero necesit\u00e1bamos encontrar una manera de devolverle la alegr\u00eda a nuestra vida&quot;, dice el doctor Skold.<\/p>\n<p>Fomentar la comunicaci\u00f3n abierta a trav\u00e9s de los altibajos de una enfermedad es un gran objetivo para los equipos de cuidados paliativos. A trav\u00e9s de reuniones peri\u00f3dicas, Joyce tuvo voz para hablar de sus miedos, frustraciones y esperanzas. Tambi\u00e9n le recetaron ansiol\u00edticos.<\/p>\n<p>\u201cEl trabajador social de nuestro equipo suele decir que tener una enfermedad grave es como caminar por la acera cargando bolsas grandes y pesadas\u201d, dice el doctor Skold. \u201cA veces necesitas el medicamento para quitar una de las bolsas y luego, al hablar sobre tus problemas, puedes quitar otra bolsa. Con el tiempo, es posible que todav\u00eda tengas bolsas ligeras contigo, pero ser\u00e1n mucho m\u00e1s f\u00e1ciles de manejar\u201d.<\/p>\n<p>Joyce compara su lucha contra la ansiedad y la depresi\u00f3n con la pel\u00edcula. <em>El mago<\/em>, un giro moderno <em>El mago de Oz<\/em>.<\/p>\n<p>\u201cEl le\u00f3n no tuvo valor. Creo que as\u00ed era yo antes de llegar a cuidados paliativos. Ahora tengo el coraje de asumir desaf\u00edos y puedo concentrarme en el hoy\u201d, dice Joyce.<\/p>\n<p>Con el tiempo, la doctora Skold y su equipo vieron los cambios en la actitud y la mentalidad de Joyce.<\/p>\n<p>\u201cAhora veo a Joyce y no su ansiedad. Ella estaba all\u00ed cuando la conoc\u00ed, pero la ansiedad nublaba su vida. Ahora, no veo a ning\u00fan ser humano ansioso cuando ella entra por la puerta. Ella est\u00e1 aqu\u00ed. Ella est\u00e1 presente\u201d, dice el doctor Skold.<\/p>\n<p><strong>Manejando el dolor<\/strong><\/p>\n<p>Joyce y su familia trabajaron con cuidados paliativos para comprender completamente su enfermedad y sopesar las opciones de tratamiento. Despu\u00e9s de considerar todos los cursos de acci\u00f3n, Joyce decidi\u00f3 seguir adelante con la recomendaci\u00f3n de quimioterapia. Despu\u00e9s de varias rondas, el tratamiento comenz\u00f3 a reducir el tama\u00f1o de sus tumores, pero los s\u00edntomas f\u00edsicos se volvieron muy dif\u00edciles de controlar.<\/p>\n<p>Como efecto secundario, Joyce desarroll\u00f3 tinnitus que le provoc\u00f3 un zumbido constante en los o\u00eddos. El tratamiento tambi\u00e9n ha causado neuropat\u00eda, un tipo de da\u00f1o a los nervios que puede afectar las manos, los pies y otras partes del cuerpo.<\/p>\n<p>&quot;Tengo entumecimiento en las puntas de los dedos&quot;, dice Joyce. \u201cNunca supe el importante papel que desempe\u00f1an los dedos en la vida cotidiana. Ahora me lleva una eternidad abrocharme los botones, intentar ponerme aretes o simplemente hacer peque\u00f1as cosas que das por sentado\u201d.<\/p>\n<p>Hay muchas formas en que los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los pacientes con dolor. Uno de ellos es asegurarse de que se receten y cambien los analg\u00e9sicos adecuados cuando los s\u00edntomas mejoren o empeoren. Otra es comunicarse con los pacientes para comprender cu\u00e1ndo y c\u00f3mo les afecta el dolor, de modo que se pueda crear un plan para apoyarlos. Para el doctor Skold, controlar el dolor consiste en hacer que las personas vuelvan a ser quienes son.<\/p>\n<p>&quot;Si podemos solucionar el dolor y de repente las personas comen, duermen, se mueven y vuelven a hacer las cosas que quieren, tambi\u00e9n podr\u00e1n tolerar mucho mejor cualquier tratamiento que les ofrezcamos&quot;. dice el doctor Sk\u00f6ld.<\/p>\n<p><strong>Viviendo para hoy<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-59791\" src=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/120533220-1.jpg\" alt=\"\" width=\"246\" height=\"292\" \/><\/p>\n<p>Con su ansiedad y dolor bajo control, as\u00ed como con metas para el futuro, Joyce sigue involucrada activamente en su iglesia, todav\u00eda viaja cuando puede y a\u00fan encuentra tiempo para ense\u00f1ar m\u00fasica. Tambi\u00e9n pasa tiempo con sus nietos y espera con ansias las reuniones familiares. Los cuidados paliativos contin\u00faan trabajando con ella para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n<p>&quot;Ella nos dice lo que quiere hacer y ad\u00f3nde quiere ir y trabajamos con ella para llegar all\u00ed&quot;. dice el doctor Sk\u00f6ld. &quot;Ella siempre est\u00e1 en movimiento&quot;.<\/p>\n<p>No importa lo que le depare el ma\u00f1ana a Joyce, ella conf\u00eda en que estar\u00e1 preparada y lista para afrontarlo.<\/p>\n<p>\u201cTengo la oportunidad de hacer las cosas que quiero hacer. Estoy viviendo el presente y eso es todo lo que puedo pedir\u201d, dice Joyce.<\/p>\n<p>\u00bfQuiere saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un ser querido?\u00a0<a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/rightforyou\/\">haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Desde que a Joyce Montgomery, de 74 a\u00f1os, de Atlanta, Georgia, le diagnosticaron liposarcoma (una forma rara de c\u00e1ncer que surge en las c\u00e9lulas grasas del tejido blando), se ha enfrentado a decisiones importantes sobre su tratamiento. A medida que su enfermedad avanzaba, tambi\u00e9n ha luchado contra la ansiedad y los s\u00edntomas f\u00edsicos derivados de su enfermedad y tratamiento. 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