{"id":59148,"date":"2016-11-15T13:50:20","date_gmt":"2016-11-15T18:50:20","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=59148"},"modified":"2018-01-25T15:43:50","modified_gmt":"2018-01-25T20:43:50","slug":"living-well-serious-illness-amys-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-serious-illness-amys-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de cuidados paliativos de Amy"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/289400217&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=true&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;visual=true\" width=\"100%\" height=\"300\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>Cuando a Amy Berman, de la ciudad de Nueva York, le diagnosticaron c\u00e1ncer de mama inflamatorio en etapa 4, se enter\u00f3 de que s\u00f3lo un peque\u00f1o porcentaje de las personas con su diagn\u00f3stico sobreviven hasta los cinco a\u00f1os. Eso fue hace cinco a\u00f1os y medio y Amy todav\u00eda est\u00e1 aqu\u00ed. De hecho, est\u00e1 m\u00e1s activa y realizada que nunca. Ella atribuye a los cuidados paliativos el hecho de mantenerla sana y animada mientras lidia con su enfermedad. Esta es una historia sobre c\u00f3mo tomar decisiones dif\u00edciles pero informadas. Esta es una historia sobre c\u00f3mo encontrar la felicidad en el momento.<!--more--><\/p>\n<p>Esta es la historia de Amy sobre cuidados paliativos.<\/p>\n<p>Amante del arte, la fotograf\u00eda, los viajes y los momentos de diversi\u00f3n en casa con la familia, Amy siempre ha sido una persona activa. En octubre de 2010, not\u00f3 una mancha roja en su seno derecho e inmediatamente acudi\u00f3 a su m\u00e9dico. Seg\u00fan la apariencia del crecimiento, al equipo m\u00e9dico de Amy le preocupaba que fuera c\u00e1ncer de mama. Luego le hicieron una exploraci\u00f3n completa, que confirm\u00f3 el c\u00e1ncer y su estadio.<\/p>\n<p>\u201cFue algo devastador escucharlo. Y fue sorprendente porque todav\u00eda me sent\u00eda genial. Si tuviera que apostar un centavo, habr\u00eda apostado todo porque lo hab\u00edan captado temprano. Nunca hubiera imaginado que era la etapa 4\u201d, dice Amy.<\/p>\n<p><strong>Tomar una decisi\u00f3n informada<\/strong><\/p>\n<p>Para el diagn\u00f3stico de Amy de c\u00e1ncer de mama inflamatorio (una enfermedad rara), las cifras le dijeron que el 20 por ciento o menos de las personas con su afecci\u00f3n sobreviven cinco a\u00f1os. Ante esta noticia, Amy sab\u00eda que ten\u00eda que tomar decisiones realmente dif\u00edciles. Como el c\u00e1ncer era terminal, Amy empez\u00f3 a abordar su decisi\u00f3n desde todos los \u00e1ngulos. Busc\u00f3 diferentes opciones de tratamiento, como quimioterapia e inmunoterapia, y tambi\u00e9n consider\u00f3 renunciar a cualquier tratamiento. No fueron elecciones f\u00e1ciles, pero plantearon cuestiones importantes.<\/p>\n<p>Lo primero que hizo Amy fue preguntarle a su onc\u00f3logo sobre todas las opciones disponibles. Su onc\u00f3logo, que estaba capacitado en habilidades de comunicaci\u00f3n en cuidados paliativos, trabaj\u00f3 con Amy y su familia para adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos de vida.<\/p>\n<p>&quot;Cuando alguien recibe capacitaci\u00f3n en cuidados paliativos, una de las cosas m\u00e1s importantes que hace por usted es tratar de descubrir qu\u00e9 es importante para usted en funci\u00f3n de su estado de salud y de lo que est\u00e1 tratando de lograr&quot;, dice Amy.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en proporcionar alivio de los s\u00edntomas y el estr\u00e9s de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.<\/p>\n<p>Para Amy, seguir siendo una persona activa y seguir trabajando era importante. Despu\u00e9s de estas conversaciones y de obtener una segunda opini\u00f3n de otro onc\u00f3logo, Amy decidi\u00f3 controlar su dolor y estr\u00e9s mediante cuidados paliativos y no someterse a tratamientos para el c\u00e1ncer en s\u00ed, que podr\u00edan haber a\u00f1adido efectos secundarios y un aumento de las hospitalizaciones. Despu\u00e9s de tomar su decisi\u00f3n, sinti\u00f3 que los cuidados paliativos le hab\u00edan dado una sensaci\u00f3n de control durante este momento dif\u00edcil.<\/p>\n<p>\u201cEstoy muy feliz de que hayan tenido ese tipo de di\u00e1logo honesto conmigo para intentar apoyar mis objetivos. Para intentar ayudarme a tener una buena vida\u201d, dice Amy.<\/p>\n<p><strong>Los cuidados paliativos no son iguales para todos<\/strong><\/p>\n<p>Si bien lo que Amy quer\u00eda puede haber sido elegir renunciar a un tratamiento agresivo mientras recib\u00eda cuidados paliativos, eso no significa que esta decisi\u00f3n sea adecuada para todos. Amy tom\u00f3 su decisi\u00f3n bas\u00e1ndose en su participaci\u00f3n activa en la discusi\u00f3n.<\/p>\n<p>&quot;Si las personas no participan en estas conversaciones y decisiones sobre su propia salud, s\u00f3lo se les garantizar\u00e1 que recibir\u00e1n la atenci\u00f3n y el tratamiento que otra persona cree que deber\u00edan recibir&quot;, dice Amy. &quot;Mi equipo me asesor\u00f3 a lo largo del camino, pero me asesoraron sobre esto despu\u00e9s de preguntarme qu\u00e9 quer\u00eda&quot;, dice Amy.<\/p>\n<p>Otros pacientes pueden optar por seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades. Esos pacientes a\u00fan pueden trabajar con equipos de cuidados paliativos mientras enfrentan los s\u00edntomas emocionales y f\u00edsicos que pueden surgir en el camino. Los equipos de cuidados paliativos suelen incluir m\u00e9dicos, enfermeras, trabajadores sociales y capellanes que trabajan con los pacientes independientemente del tipo de decisiones de atenci\u00f3n que tomen.<\/p>\n<p><strong>Un proceso en constante cambio<\/strong><\/p>\n<p>Cuando hay una enfermedad grave, a menudo hay nuevos desaf\u00edos que afrontar. Cuando el c\u00e1ncer, que se hab\u00eda extendido a la parte baja de la espalda de Amy, comenz\u00f3 a causarle malestar, Amy recurri\u00f3 al equipo de cuidados paliativos para que la ayudaran a controlar su dolor y sus s\u00edntomas. Recomendaron irradiar las \u00e1reas doloridas, lo que funcion\u00f3 bien para aliviar el malestar. Luego trabajaron con Amy en un plan para determinar si el dolor o el medicamento causaban s\u00edntomas o efectos secundarios adicionales.<\/p>\n<p>&quot;El simple hecho de tener un plan en marcha marc\u00f3 una gran diferencia&quot;, dice Amy. \u201cTener ese apoyo significa que cuando viajo o hago un viaje de negocios, si algo sale mal, estoy preparado. Me siento muy bien apoyado\u201d.<\/p>\n<p>El equipo de cuidados paliativos tambi\u00e9n est\u00e1 ah\u00ed para ayudar a Amy y a sus seres queridos a lidiar con el costo emocional que puede tener una enfermedad grave.<\/p>\n<p><strong>amy hoy<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-59150 alignright\" src=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/Picture1-225x300.png\" alt=\"Amy Berman today\" width=\"198\" height=\"264\" srcset=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/Picture1-225x300.png 225w, https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/Picture1.png 421w\" sizes=\"auto, (max-width: 198px) 100vw, 198px\" \/><\/p>\n<p>Amy, enfermera preparada para el bachillerato y oficial superior de programas de la Fundaci\u00f3n John A. Hartford, contin\u00faa trabajando a tiempo completo. Ella tambi\u00e9n contin\u00faa viajando. Desde su diagn\u00f3stico, escal\u00f3 la Gran Muralla China, mont\u00f3 en camello en el desierto de Jordania, naveg\u00f3 en moto acu\u00e1tica alrededor de la Estatua de la Libertad y adopt\u00f3 el nuevo pasatiempo de fotografiar graffiti. Amy tambi\u00e9n sigue trabajando a tiempo completo en la Fundaci\u00f3n John A. Hartford.<\/p>\n<p>\u201cEstar gravemente enfermo es algo terrible. Pero, si puedes imaginar vivir bien frente a una enfermedad grave, es algo muy especial. He tenido el beneficio de los cuidados paliativos para hacer precisamente eso. Estoy viviendo la vida que quiero vivir\u201d, dice Amy.<\/p>\n<p>\u00bfQuiere saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un ser querido?\u00a0<a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/rightforyou\/\">Haga clic aqu\u00ed.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cuando a Amy Berman, de la ciudad de Nueva York, le diagnosticaron c\u00e1ncer de mama inflamatorio en etapa 4, se enter\u00f3 de que s\u00f3lo un peque\u00f1o porcentaje de las personas con su diagn\u00f3stico sobreviven hasta los cinco a\u00f1os. Eso fue hace cinco a\u00f1os y medio y Amy todav\u00eda est\u00e1 aqu\u00ed. De hecho, est\u00e1 m\u00e1s activa y realizada que nunca. Ella \u2026 <\/p>","protected":false},"author":12,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1,5156],"tags":[4972,4975,4976,4978,1790,1748,4970,4977,4979,4971,4974,4973],"class_list":["post-59148","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-articles","category-podcasts","tag-amy-berman","tag-breast-cancer","tag-cancer-treatment","tag-dan-altano","tag-hpm","tag-palliative-care","tag-palliative-care-podcast","tag-palliative-care-team","tag-podcast","tag-real-palliative-care-patient","tag-stage-4-breast-cancer","tag-stage-4-cancer"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.6 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Breast Cancer and Palliative Care | Get Palliative Care<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Amy was diagnosed with stage 4 inflammatory breast cancer. 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