{"id":57597,"date":"2016-08-03T11:06:30","date_gmt":"2016-08-03T15:06:30","guid":{"rendered":"https:\/\/getpalliativecare.org\/?p=57597"},"modified":"2018-01-25T15:45:15","modified_gmt":"2018-01-25T20:45:15","slug":"living-well-serious-illness-alys-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-serious-illness-alys-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Aly"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/275488367&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=true&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;visual=true\" width=\"100%\" height=\"300\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>Navegar por las aguas inciertas de la escuela secundaria y la universidad puede ser un desaf\u00edo para cualquiera. Imag\u00ednese pasar esos a\u00f1os cruciales con una enfermedad grave. Ante el dolor y el malestar cr\u00f3nicos, las constantes visitas al m\u00e9dico y las hospitalizaciones y el estr\u00e9s que conlleva renunciar a tanto a una edad tan temprana, su objetivo es simple: vivir la mejor vida. posible.<!--more--><\/p>\n<p>Esta es su historia de cuidados paliativos.<\/p>\n<p>Aly siempre ha sido del tipo que quiere hacer todo al m\u00e1ximo de sus capacidades. Eso era evidente antes de que ella tuviera que lidiar con una enfermedad.<\/p>\n<p>&quot;Siempre he tenido una personalidad tipo A&quot;, dijo Aly. \u201cEso signific\u00f3 tomar todos los cursos avanzados en la escuela secundaria y estar en la banda, y yo ten\u00eda un trabajo de medio tiempo en Staples y estaba muy involucrado en el grupo de j\u00f3venes de mi iglesia. As\u00ed que realmente fue un constante ir, ir, ir\u201d.<\/p>\n<p>En la escuela secundaria, despu\u00e9s de sentir dolor durante un per\u00edodo prolongado, a Aly le diagnosticaron artritis juvenil. A pesar de recibir tratamiento, sus s\u00edntomas empeoraron. Comenz\u00f3 a perder mucho peso y comenz\u00f3 a experimentar graves problemas estomacales. Justo cuando comenzaba su primer a\u00f1o en la Universidad de Iowa, recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico de gastroenteropat\u00eda eosinof\u00edlica, una afecci\u00f3n que hace que los gl\u00f3bulos blancos se acumulen en el sistema gastrointestinal y en la sangre.<\/p>\n<p>Decidida a vivir una vida activa y normal, Aly se mantuvo al d\u00eda con todas sus clases, hizo muchos nuevos amigos y particip\u00f3 en la banda de m\u00fasica de la Universidad de Iowa. Sin embargo, hacia el final del \u00faltimo semestre de su primer a\u00f1o, los s\u00edntomas se volvieron demasiado dif\u00edciles de manejar. Los problemas estomacales continuaron empeorando a pesar de que prest\u00f3 mucha atenci\u00f3n a su dieta y, finalmente, tuvo que comer a trav\u00e9s de una sonda de alimentaci\u00f3n que ella misma se administraba. Finalmente, fue ingresada en el hospital para recibir atenci\u00f3n m\u00e1s cercana.<\/p>\n<p>&quot;Creo que ese es el punto de inflexi\u00f3n y en cierto modo me encontr\u00e9 desesperado por ayuda para descubrir no s\u00f3lo mis s\u00edntomas f\u00edsicos, sino tambi\u00e9n c\u00f3mo tener la mejor calidad de vida y establecer metas que fueran alcanzables y que no iban a cumplir&quot;. poner en riesgo mi salud y mi vida\u201d, dijo Aly.<\/p>\n<p><strong>Fue entonces cuando Aly encontr\u00f3 los cuidados paliativos.<\/strong><\/p>\n<p>Los cuidados paliativos son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar alivio a los s\u00edntomas, el dolor y el estr\u00e9s de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.<\/p>\n<p>Aly se reuni\u00f3 con la Dra. Rebecca Benson, directora m\u00e9dica del Programa de Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Infantil Stead de la Universidad de Iowa. El equipo del Dr. Benson atiende a m\u00e1s de 200 pacientes j\u00f3venes al a\u00f1o con diversas enfermedades, incluidos trastornos gen\u00e9ticos y neurol\u00f3gicos, c\u00e1ncer, afecciones card\u00edacas y pulmonares, y muchas otras.<\/p>\n<p>Lo primero que hablaron con Aly fue su decepci\u00f3n por no poder vivir la vida como quer\u00eda.<\/p>\n<p>\u201cCreo que fue muy frustrante para ella no poder tener \u00e9xito como antes\u201d, dijo el Dr. Benson. \u201cTener que abandonar una clase porque hab\u00eda estado hospitalizada y no pod\u00eda asistir fue una gran frustraci\u00f3n y una gran p\u00e9rdida para ella\u201d, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n<p>Aunque al principio Aly dudaba en unirse a la primera reuni\u00f3n porque hab\u00eda estado viendo constantemente nuevos especialistas, Aly sinti\u00f3 que recibi\u00f3 apoyo de inmediato. Tener un equipo que se tom\u00f3 el tiempo para comprender plenamente tanto sus s\u00edntomas como sus frustraciones marc\u00f3 la diferencia.<\/p>\n<p>\u201cComenc\u00e9 sintiendo que me escuchaban\u201d, dijo Aly. \u201cMe dejaron terminar todo lo que quer\u00eda decir antes de reaccionar y creo que lo que realmente me dio esperanza fue que finalmente me sent\u00ed muy afirmado\u201d.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de brindar apoyo para la depresi\u00f3n y la ansiedad que surgieron de su enfermedad, el equipo ayud\u00f3 a Aly a encontrar salidas adicionales para su estr\u00e9s. Comenz\u00f3 a ver al capell\u00e1n del equipo para discutir asuntos espirituales y tambi\u00e9n trabaj\u00f3 con un terapeuta musical para expresar sus emociones a trav\u00e9s de canciones. Estos enfoques tuvieron un efecto inmediato en el bienestar de Aly.<\/p>\n<p>\u201cFue la primera vez en mucho tiempo que sent\u00ed que hab\u00eda alguna esperanza o posibilidad de mejorar las cosas o encontrar una manera de lidiar con mi enfermedad lo mejor que pudiera\u201d, dijo Aly.<\/p>\n<p>Con las l\u00edneas de comunicaci\u00f3n abiertas y con un nivel de confianza establecido, el equipo del Dr. Benson se puso a trabajar para controlar los s\u00edntomas f\u00edsicos de Aly. Un elemento clave de su manejo del dolor fue ayudarla a comprender c\u00f3mo comunicar sus dolencias a sus otros profesionales. Servir de mediador entre diferentes especialistas es una funci\u00f3n com\u00fan de los equipos de cuidados paliativos, pero para Aly, cuyos diagn\u00f3sticos han cambiado a lo largo de los a\u00f1os, esto era esencial.<\/p>\n<p>\u201cCreo que los cuidados paliativos me dieron esa voz porque la necesitaba. Dije lo que dije, ellos me respaldaron\u201d, dijo Aly.<\/p>\n<p>El Dr. Benson tambi\u00e9n ayud\u00f3 a Aly a fijarse metas, tanto a corto como a largo plazo, para que a\u00fan pudiera participar en actividades sociales y asistir a marchas y presentaciones de bandas.<\/p>\n<p>Mientras regresaba a clases cuando pod\u00eda, Aly necesitaba ser ingresada peri\u00f3dicamente en el hospital cuando sus s\u00edntomas la preocupaban. Durante todo el proceso, los cuidados paliativos estuvieron ah\u00ed para apoyarla. A medida que pasaron los meses y los a\u00f1os, un plan de dolor m\u00e1s s\u00f3lido y algo de apoyo adicional para ayudarla a defenderse a s\u00ed misma fueron de ayuda, pero con una enfermedad cr\u00f3nica, siempre hay m\u00e1s trabajo por hacer. El costo emocional que una enfermedad grave supone para un paciente puede ser dif\u00edcil de superar. Aly todav\u00eda trabaja con el equipo de cuidados paliativos para concentrarse en dar peque\u00f1os pasos hacia adelante.<\/p>\n<p>&quot;El objetivo final es mejorar f\u00edsicamente, pero eso no puede ser cierto si no est\u00e1s emocional y psicol\u00f3gicamente en un lugar donde puedas alcanzar esas metas y mejorar cada d\u00eda&quot;, dijo Aly.<\/p>\n<p><strong>Hoy en d\u00eda, Aly todav\u00eda se centra en una vida de calidad.<\/strong><\/p>\n<div id=\"attachment_57600\" style=\"width: 166px\" class=\"wp-caption alignright\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-57600\" class=\"wp-image-57600 size-medium\" src=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2016\/08\/2016-02-11-09.35.26-156x300.jpg\" alt=\"Aly Becker\" width=\"156\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2016\/08\/2016-02-11-09.35.26-156x300.jpg 156w, https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2016\/08\/2016-02-11-09.35.26-768x1473.jpg 768w, https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2016\/08\/2016-02-11-09.35.26-534x1024.jpg 534w, https:\/\/getpalliativecare.org\/wp-content\/uploads\/2016\/08\/2016-02-11-09.35.26.jpg 801w\" sizes=\"auto, (max-width: 156px) 100vw, 156px\" \/><p id=\"caption-attachment-57600\" class=\"wp-caption-text\">Aly Becker<\/p><\/div>\n<p>Aly sigue siendo la emprendedora que era cuando era ni\u00f1a a pesar de sus enfermedades. Aunque sus s\u00edntomas contin\u00faan impidi\u00e9ndole disfrutar de todas las actividades que desea realizar, le gusta pasar tiempo de calidad con amigos y familiares y todav\u00eda est\u00e1 trabajando para obtener su t\u00edtulo. Convertirse en un defensor de los cuidados paliativos tambi\u00e9n ha sido una nueva y apasionante empresa.<\/p>\n<p>\u201cTuve que cambiar lo que pod\u00eda hacer para darle un prop\u00f3sito a mi vida, y los cuidados paliativos fueron una gran parte de eso\u201d, dijo Aly. &quot;Dr. Benson me ayud\u00f3 a darme cuenta de que tengo algo que puedo compartir con el mundo\u201d.<\/p>\n<p>Mientras Aly contin\u00faa viviendo la vida lo mejor que puede, est\u00e1 orgullosa del progreso que ha logrado gracias a los cuidados paliativos.<\/p>\n<p>\u201cSe trata de intentar encontrar formas de hacer que tu vida sea importante. Y los cuidados paliativos han sido fundamentales para hacerme ver esas partes de mi vida y lo importantes que son. Los cuidados paliativos me han ayudado a sentir que puedo recuperar el control de una situaci\u00f3n sobre la que no ten\u00eda control\u201d, dijo Aly.<\/p>\n<p>\u00bfQuiere saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un ser querido? <a href=\"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/rightforyou\/\">haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Navegar por las aguas inciertas de la escuela secundaria y la universidad puede ser un desaf\u00edo para cualquiera. Imag\u00ednese pasar esos a\u00f1os cruciales con una enfermedad grave. 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