La temporada navide\u00f1a es un momento de reflexi\u00f3n. Puede ser una temporada dif\u00edcil para quienes han perdido a un ser querido o saben que estas ser\u00e1n las \u00faltimas vacaciones con un ser querido gravemente enfermo. Para este \u00faltimo \u201cdato breve\u201d del a\u00f1o, me gustar\u00eda reflexionar sobre el incre\u00edble trabajo de las familias.<\/p>\n
El a\u00f1o pasado me quit\u00e9 el sombrero de enfermera practicante y acept\u00e9 el papel de hija que ayuda a cuidar a mi padre en las etapas finales de la enfermedad de cuerpos de Lewy, un tipo de demencia. Los cuidados paliativos han sido la constante a lo largo de su larga enfermedad. Al adentrarme en una experiencia m\u00e1s personal de los cuidados paliativos, se reforz\u00f3 mi convicci\u00f3n de que los cuidados paliativos satisfacen las creencias, los valores y las necesidades \u00fanicos de un individuo y su familia.<\/p>\n
Mi cambio de cuidador profesional a cuidador familiar el a\u00f1o pasado me ha proporcionado una gran visi\u00f3n de la experiencia familiar. Se dio cuenta de que las familias necesitan informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n afectuosa independientemente del tipo de enfermedad y de lo que ya saben.<\/p>\n
Los cuidados paliativos no tienen agenda. El coraz\u00f3n de este tipo de atenci\u00f3n es un equipo de profesionales que conocen a los pacientes, sus seres queridos y sus cuidadores. Comprender a los pacientes y a sus familias garantiza que los tratamientos coincidan con sus objetivos, no con los objetivos del equipo de salud o del plan de salud.<\/p>\n
Cuando diagnosticaron a mi padre por primera vez, el neur\u00f3logo nos dio una severa advertencia: esto los separar\u00e1 o los unir\u00e1 m\u00e1s como familia. Vea si puede hacer lo \u00faltimo, pero busque ayuda ahora\u201d. En cierto sentido tuvimos suerte. Mi padre, un cirujano jubilado y pionero en \u00e9tica m\u00e9dica, hablaba con frecuencia sobre enfermedades graves y \u201cqu\u00e9 pasar\u00eda si\u201d cuando \u00e9ramos ni\u00f1os. Entonces, cuando nos enfrentamos a la realidad de su condici\u00f3n, este tipo de discusiones no eran nuevas para nosotros.<\/p>\n
Al principio, mi padre tom\u00f3 la iniciativa y habl\u00f3 sobre el curso probable de la enfermedad y sus deseos de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Su m\u00e1xima prioridad era mantener la funci\u00f3n f\u00edsica y mental el mayor tiempo posible. Quer\u00eda quedarse en casa, si era posible, y minimizar las hospitalizaciones, teniendo siempre en cuenta el nivel de comodidad de mi madre.<\/p>\n
Pap\u00e1 lleva casi cuatro a\u00f1os sin poder caminar, moverse, alimentarse ni cuidar de s\u00ed mismo. Agradecemos su orientaci\u00f3n inicial y la de los especialistas en cuidados geri\u00e1tricos y paliativos que buscamos al principio de su enfermedad y a lo largo del camino. Ayudaron a pap\u00e1 a pasar a cuidados paliativos a medida que avanzaba la enfermedad, lo que le permiti\u00f3 quedarse en casa. Sorprendentemente, no ha regresado a un hospital ni ha tenido que ir al consultorio de un m\u00e9dico en m\u00e1s de tres a\u00f1os. Ellos vienen a nosotros. Y \u00e9l est\u00e1 c\u00f3modo. Tambi\u00e9n lo es mi madre de 85 a\u00f1os, que lo cuida con cari\u00f1o. Sus 7 hijos adultos, suegros y nietos (y sus queridos \u201cabuelos\u201d) han sido cuidados junto con \u00e9l.<\/p>\n
Este D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias no pudimos sacar a pap\u00e1 de la cama para sentarse a la mesa. Es simplemente demasiado d\u00e9bil. Entonces comimos alrededor de su cama. Hablamos del pasado D\u00eda de Acci\u00f3n de Gracias, con recuerdos de sentarnos alrededor del fuego con todos los abuelos, largas caminatas y tiempo en familia. Mi hermano, un sacerdote cat\u00f3lico, dec\u00eda misa junto a la cama de pap\u00e1 y le\u00eda oraciones; mi padre estaba silenciosamente atento. Su fe es lo m\u00e1s importante en su vida y le da paz. Mam\u00e1 cocin\u00f3 sus famosos nabos y pap\u00e1 los disfrut\u00f3. Si bien tiene poco apetito, incluso un simple bocado le hac\u00eda sonre\u00edr. A veces todav\u00eda es consciente, y esos momentos son preciosos.<\/p>\n
Los cuidados paliativos combinan los tratamientos con los valores, creencias y objetivos de vida del paciente. No s\u00f3lo he brindado este tipo de atenci\u00f3n a otros, sino que ahora lo he vivido. Se puede hacer. Pap\u00e1 nos gui\u00f3 en esto desde el principio y nosotros seguimos su ejemplo y aprendimos mucho a lo largo del camino. Mientras continuamos reuni\u00e9ndonos en esta temporada navide\u00f1a y anticipando su muerte, puedo decirle honestamente a \u00e9l, a mi madre, a mis hermanos y s\u00ed, incluso a m\u00ed: trabajo bien hecho. Estoy muy agradecido con los proveedores de cuidados paliativos que han estado con nosotros desde su diagn\u00f3stico y que a\u00fan contin\u00faan gui\u00e1ndonos.<\/p>\n
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