{"id":49842,"date":"2015-06-24T14:58:07","date_gmt":"2015-06-24T18:58:07","guid":{"rendered":"http:\/\/getpalliativecare.org\/?p=49842"},"modified":"2017-10-02T14:51:45","modified_gmt":"2017-10-02T18:51:45","slug":"living-well-together-with-serious-illness-shari-and-jims-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/living-well-together-with-serious-illness-shari-and-jims-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo afrontar juntos enfermedades graves: la historia de cuidados paliativos de Shari y Jim"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"100%\" height=\"300\" scrolling=\"no\" frameborder=\"no\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/211840569&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=true&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;visual=true\"><\/iframe><\/p>\n<p>Una enfermedad grave puede cambiar dr\u00e1sticamente no s\u00f3lo la vida de los pacientes, sino tambi\u00e9n la vida de sus familiares. En 1993, a Shari McClendon le diagnosticaron hipertensi\u00f3n pulmonar, que provoca una presi\u00f3n arterial anormalmente alta en sus pulmones. Shari, que alguna vez fue una excursionista y esquiadora activa, luch\u00f3 mientras sus s\u00edntomas f\u00edsicos empeoraban.<\/p>\n<p>\u201cTen\u00edamos una casa de dos pisos y comenc\u00e9 a sentir mucha falta de aire cuando sub\u00eda las escaleras, me cansaba m\u00e1s y no ten\u00eda tanta energ\u00eda como ten\u00eda\u201d, explic\u00f3 Shari.<!--more--><\/p>\n<p>La enfermedad de Shari tambi\u00e9n continu\u00f3 afectando su vida a medida que avanzaba durante los siguientes 20 a\u00f1os. \u201cTuve que continuamente, casi todos los a\u00f1os, reevaluar mi vida y ver c\u00f3mo ten\u00eda que reducir el ritmo. Y as\u00ed pas\u00f3 de no estar activo y todo eso, hasta que eventualmente tuvimos que vender nuestra casa y mudarnos a una de un solo piso, y luego tuve que dejar mi trabajo\u201d.<\/p>\n<p>Durante el transcurso de su enfermedad, Shari continu\u00f3 sufriendo s\u00edntomas f\u00edsicos y un aumento de ansiedad y depresi\u00f3n.<\/p>\n<p>\u201cElla simplemente se estrell\u00f3 hace unos dos a\u00f1os, creo que simplemente estaba agotada de vivir, y estaba empeorando\u201d, record\u00f3 Jim, su esposo durante 38 a\u00f1os. &quot;Estaba buscando a alguien que ayudara a Shari a lidiar con su depresi\u00f3n&quot;. Su amigo y cardi\u00f3logo, el Dr. William Burnett, lo remiti\u00f3 a cuidados paliativos.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos son atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar a los pacientes alivio de los s\u00edntomas, el dolor y el estr\u00e9s de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.<\/p>\n<p>El equipo de cuidados paliativos de Shari inclu\u00eda un m\u00e9dico, dos enfermeras y una monja, quienes trabajaron juntos para brindar diversos tipos de apoyo a los McClendon. &quot;Son muy buenos para visitarme&quot;, se\u00f1al\u00f3 Shari. \u201cExpreso mis inquietudes, mis necesidades, y ellos consultan con el m\u00e9dico y descubren, ya sabes, cosas\u201d.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de una reuni\u00f3n particular con la hermana Julie, la monja de su equipo de cuidados paliativos, la perspectiva de Shari comenz\u00f3 a cambiar. \u201cUna de las cosas que anot\u00e9 es que la hermana Julie dijo &#039;Atesora el momento&#039;, y eso realmente me ayud\u00f3 porque creo que estaba tan concentrada en el futuro y en lo que iba a suceder en el futuro que me perd\u00ed algunos momentos. aqu\u00ed. Y luego otra cosa que ella dijo fue &#039;Tratar de aceptar&#039; \u2013 y han trabajado y trabajado conmigo en este caso - es &#039;ser, no hacer&#039;\u201d.<\/p>\n<p>Pero las enfermedades graves no afectan s\u00f3lo al paciente; tambi\u00e9n afecta al cuidador y a la familia. Toda la familia de Shari recibi\u00f3 apoyo del equipo de cuidados paliativos, como se\u00f1ala Jim. &quot;Han hecho mucho por m\u00ed, s\u00ed&quot;, dijo. \u201cTenemos tres hijos\u2026 son los tres adultos. Tuvieron que conocer al equipo, por lo que el equipo tambi\u00e9n conoce a nuestros hijos y c\u00f3mo han crecido en esto\u201d.<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos tambi\u00e9n brindaron a toda la familia McClendon la capacidad de hablar abiertamente sobre lo que estaba sucediendo y centrar su calidad de vida en el cuidado de Shari.<\/p>\n<p>&quot;Ella no tiene c\u00e1ncer, no tiene enfisema&quot;, explica Jim. &quot;En cierto modo nos han ayudado a saber c\u00f3mo explicar las cosas a nuestros amigos y familiares&quot;.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de ayudarlos a lidiar con su grave enfermedad, los cuidados paliativos tambi\u00e9n les han permitido a Jim y Shari disfrutar de las alegr\u00edas simples de estar casados: cocinar juntos y pasar tiempo con su familia, por ejemplo. Los cuidados paliativos tambi\u00e9n les han permitido hacer un balance de lo que m\u00e1s les importa: su relaci\u00f3n amorosa y su preciosa familia.<\/p>\n<p>\u201cNos dicen qu\u00e9 buenas personas y qu\u00e9 buen matrimonio tenemos, para tener la familia que tenemos; ya sabes, simplemente nos recuerdan que nuestras vidas no son del todo malas\u201d, dijo Jim.<\/p>\n<p>Para Shari, los cuidados paliativos no son s\u00f3lo un aspecto de su atenci\u00f3n general: &quot;Son parte de nuestra familia&quot;.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Una enfermedad grave puede cambiar dr\u00e1sticamente no s\u00f3lo la vida de los pacientes, sino tambi\u00e9n la vida de sus familiares. En 1993, a Shari McClendon le diagnosticaron hipertensi\u00f3n pulmonar, que provoca una presi\u00f3n arterial anormalmente alta en sus pulmones. 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