{"id":49577,"date":"2015-05-27T16:08:08","date_gmt":"2015-05-27T20:08:08","guid":{"rendered":"http:\/\/getpalliativecare.org\/?p=49577"},"modified":"2017-10-02T14:52:26","modified_gmt":"2017-10-02T18:52:26","slug":"caring-for-a-child-with-serious-illness-the-shus-palliative-care-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/caring-for-a-child-with-serious-illness-the-shus-palliative-care-story\/","title":{"rendered":"Cuidando a un ni\u00f1o con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Shu"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"100%\" height=\"300\" scrolling=\"no\" frameborder=\"no\" src=\"https:\/\/w.soundcloud.com\/player\/?url=https%3A\/\/api.soundcloud.com\/tracks\/207658042&amp;color=%23ff5500&amp;auto_play=false&amp;hide_related=false&amp;show_comments=true&amp;show_user=true&amp;show_reposts=false&amp;visual=true\"><\/iframe><\/p>\n<p>Dar la bienvenida al mundo a su primer hijo es realmente un momento que cambia la vida de cualquiera. Para Dannell y Peter Shu, fue m\u00e1s all\u00e1 de todo lo que jam\u00e1s hubieran imaginado.<\/p>\n<p>Su hijo reci\u00e9n nacido Levi naci\u00f3 con da\u00f1o cerebral.<\/p>\n<p>\u201cCuando Levi naci\u00f3, naci\u00f3 sin latidos ni aliento. No se movi\u00f3 ni llor\u00f3\u201d, record\u00f3 Dannell Shu, la madre de Levi. \u201cY fue en ese momento que cambiamos de rumbo\u201d.<!--more--><\/p>\n<p>Dannell y Peter sab\u00edan que ellos y su hijo reci\u00e9n nacido necesitaban apoyo inmediato y duradero. Comenzaron los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos poco despu\u00e9s del nacimiento de Levi.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/getpalliativecare.org\/es\/whatis\/pediatric\/\">Cuidados paliativos pedi\u00e1tricos<\/a> es atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada que se enfoca en brindar alivio de los s\u00edntomas, el dolor y el estr\u00e9s de una enfermedad grave, cualquiera que sea el diagn\u00f3stico. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.<\/p>\n<p>Dannell qued\u00f3 inmediatamente impresionado por la forma en que el equipo de cuidados paliativos se adapt\u00f3 a los comportamientos y desaf\u00edos espec\u00edficos de Levi. \u201cUna de las formas en que el equipo de cuidados paliativos nos ayud\u00f3 durante las primeras horas y los primeros d\u00edas fue ser un ejemplo\u201d, record\u00f3 Dannell. &quot;Estaban tranquilos, c\u00f3modos y dispuestos a reducir el ritmo&quot;.<\/p>\n<p>Levi Shu es uno de los casi 14% de ni\u00f1os estadounidenses de 0 a 17 a\u00f1os que tienen necesidades especiales de atenci\u00f3n m\u00e9dica, seg\u00fan el <a href=\"http:\/\/www.nhpco.org\/sites\/default\/files\/public\/quality\/Pediatric_Facts-Figures.pdf\">Organizaci\u00f3n Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos<\/a>. Para familias como la de Shu, los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos no s\u00f3lo ayudan a controlar los s\u00edntomas de la enfermedad del ni\u00f1o, sino que tambi\u00e9n ayudan a la familia a comprender todos los objetivos y opciones del tratamiento. Debido a la naturaleza compleja de sus necesidades de salud, Levi cuenta con m\u00e1s de quince m\u00e9dicos y especialistas en su equipo m\u00e9dico. El equipo de cuidados paliativos de la familia Shu sirvi\u00f3 como v\u00ednculo fundamental para reunir las distintas recomendaciones y opiniones para su atenci\u00f3n.<\/p>\n<p>El equipo de cuidados paliativos de la familia Shu se convirti\u00f3 en su salvavidas. &quot;Nuestro equipo de cuidados paliativos fue la primera llamada que hicimos con respecto a las necesidades de Levi&#039;s&quot;, se\u00f1al\u00f3 Dannell. \u201cTodo, desde &#039;Algo realmente va mal y no lo entendemos&#039; hasta &#039;Creo que acabo de darle la \u00faltima dosis de un medicamento que necesitar\u00e1 nuevamente en seis horas&#039;. \u00bfC\u00f3mo obtengo una recarga?&#039;\u201d<\/p>\n<p>Adem\u00e1s de coordinar su atenci\u00f3n y brindar recursos financieros y sociales a la familia Shu, el equipo de cuidados paliativos tambi\u00e9n trabaj\u00f3 para garantizar que la calidad de vida de Levi fuera el centro de su atenci\u00f3n.<\/p>\n<p>&quot;Su familia ten\u00eda muy claro que se trataba de la calidad de vida de Levi, que los cuidados paliativos significan vivir plena y alegremente lo mejor que pueda, y eso es lo que hacemos en los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos&quot;, dijo Jody Chrastek, enfermera del Shu equipo de cuidados paliativos de la familia.<\/p>\n<p>Para Dannell y Peter, eso signific\u00f3 permitir que Levi experimentara alegr\u00eda y explorara el mundo que lo rodeaba tanto como fuera posible. Por ejemplo, cuando le presentaron un grupo de musicoterapia, a Levi le encant\u00f3. \u201cSimplemente trajeron mucha luz a su vida\u201d, record\u00f3 la enfermera Jody Chrastek. &quot;Fue divertido verlo reaccionar y ser consciente&quot;.<\/p>\n<p>Dannell Shu espera que Levi pueda servir de inspiraci\u00f3n para todas las familias con ni\u00f1os gravemente enfermos.<\/p>\n<p>\u201cMi hijo deber\u00eda ser un modelo. Es feliz y tiene una calidad de vida que va mucho m\u00e1s all\u00e1 de lo que nadie jam\u00e1s hubiera imaginado para \u00e9l porque el equipo de cuidados paliativos se ha involucrado con \u00e9l, con nosotros como familia y con nosotros como padres\u201d, explic\u00f3. \u201cSoy un gran defensor de los cuidados paliativos, particularmente en pediatr\u00eda. Nuestras vidas se han transformado\u201d.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dar la bienvenida al mundo a su primer hijo es realmente un momento que cambia la vida de cualquiera. 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