{"id":46076,"date":"2012-09-27T10:31:05","date_gmt":"2012-09-27T14:31:05","guid":{"rendered":"http:\/\/getpalliativecare.org\/?page_id=46076"},"modified":"2018-12-30T10:09:49","modified_gmt":"2018-12-30T15:09:49","slug":"where-your-child-can-receive-pediatric-palliative-care","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/getpalliativecare.org\/es\/whatis\/pediatric\/where-your-child-can-receive-pediatric-palliative-care\/","title":{"rendered":"D\u00f3nde su hijo puede recibir cuidados paliativos pedi\u00e1tricos"},"content":{"rendered":"

Las familias suelen conocer por primera vez al pediatra equipo de cuidados paliativos<\/a> en la cita del hospital o cl\u00ednica. Las visitas de seguimiento tambi\u00e9n pueden realizarse en cualquiera de estos lugares. Sin embargo, muchos equipos seguir\u00e1n ofreciendo atenci\u00f3n y apoyo por tel\u00e9fono y visitas domiciliarias una vez que el ni\u00f1o est\u00e9 en casa.<\/p>\n

El ambiente hogare\u00f1o puede ser el lugar m\u00e1s reconfortante y seguro para un ni\u00f1o que enfrenta una enfermedad grave. Los cuidados paliativos en el hogar suelen contar con la ayuda de una agencia de enfermer\u00eda a domicilio, una agencia de atenci\u00f3n comunitaria y el m\u00e9dico de cabecera del ni\u00f1o. Algunos equipos de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos incluso ofrecen a las familias acceso las 24 horas, los 7 d\u00edas de la semana para que puedan llamar de d\u00eda o de noche si tienen preguntas.<\/p>\n

\n

La historia de Marley<\/h2>\n

Marley es una ni\u00f1a de cuatro meses con una hermana gemela. Ella estaba creciendo y prosperando lentamente hasta que un d\u00eda comenz\u00f3 a tener convulsiones y problemas para respirar. Fue hospitalizada y le diagnosticaron una afecci\u00f3n grave relacionada con la forma en que su cuerpo procesa las grasas y las prote\u00ednas. La unidad de cuidados intensivos (UCI) llam\u00f3 al equipo de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos.<\/p>\n

Los padres de Marley quer\u00edan traer a su hija a casa tan pronto como fuera seguro darle el alta. Junto con los neur\u00f3logos y el equipo de la UCI, el equipo de cuidados paliativos ayud\u00f3 a organizar que Marley recibiera atenci\u00f3n en casa centrada en aumentar su comodidad. Los m\u00e9dicos de cuidados paliativos trabajaron estrechamente con sus enfermeras de atenci\u00f3n domiciliaria y su neur\u00f3logo primario para tratar los s\u00edntomas de Marley.<\/p>\n

Durante una visita domiciliaria, la madre de Marley le mencion\u00f3 a uno de los m\u00e9dicos: \u201cUna vez que Marley se enferm\u00f3 y nos dimos cuenta de lo grave que era su condici\u00f3n, no pensamos que alguna vez podr\u00edamos llevarla a casa. Cuando uno se enfrenta a tal devastaci\u00f3n, su esperanza cambia. Todo lo que esper\u00e1bamos era tener a nuestras dos hijas en casa, juntas, como una familia\u201d.<\/p>\n

Los equipos de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos, como todos los equipos de cuidados paliativos, se centran en mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Esto implica controlar los s\u00edntomas del ni\u00f1o y brindarle apoyo. El equipo analiza el panorama completo mientras trabaja junto con el equipo m\u00e9dico primario.<\/p>\n

Los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pron\u00f3stico. Por eso, la clave es adoptar medidas paliativas en las primeras etapas de la enfermedad.<\/p>\n

buscar el Directorio de proveedores de cuidados paliativos<\/a> para encontrar cuidados paliativos en su \u00e1rea. Luego p\u00eddale una derivaci\u00f3n a su m\u00e9dico.<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las familias suelen conocer por primera vez al equipo de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos en la cita en el hospital o en la cl\u00ednica. Las visitas de seguimiento tambi\u00e9n pueden realizarse en cualquiera de estos lugares. Sin embargo, muchos equipos seguir\u00e1n ofreciendo atenci\u00f3n y apoyo por tel\u00e9fono y visitas domiciliarias una vez que el ni\u00f1o est\u00e9 en casa. 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