Los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos reconocen que muchas personas se ven afectadas por la enfermedad de un ni\u00f1o, especialmente los padres, hermanos y otros miembros de la familia. Esto tambi\u00e9n incluye a familiares, compa\u00f1eros de clase y amigos. Brindar apoyo a cualquier persona en la vida de un ni\u00f1o enfermo es una parte importante de los cuidados paliativos.<\/p>\n
El enfoque de equipo de los cuidados paliativos aborda diferentes necesidades y prioridades y puede ser flexible a medida que cambian las necesidades. Algunos miembros de la familia pueden beneficiarse de las remisiones a asesoramiento individual o familiar. Algunos hermanos pueden recibir apoyo a trav\u00e9s de terapias pedi\u00e1tricas como programas de vida infantil, arte o m\u00fasica.<\/p>\n
Muchos padres tienen dificultades para hablar con sus hijos sobre las enfermedades. Muchos hermanos tambi\u00e9n luchan. El equipo de cuidados paliativos puede brindar orientaci\u00f3n, recursos y conexiones con recursos apropiados para cualquier persona involucrada en la vida de un ni\u00f1o, incluida la escuela y la comunidad.<\/p>\n
Para los padres en particular, lidiar con el complejo sistema m\u00e9dico puede ser una tarea dif\u00edcil y preocupante. Muchos ni\u00f1os gravemente enfermos tienen muchos proveedores m\u00e9dicos que los atienden y reciben tratamiento en m\u00e1s de un lugar. Esto puede hacer que los padres se sientan abrumados y confundidos por la cantidad de informaci\u00f3n que reciben.<\/p>\n
Los padres tambi\u00e9n luchan por tomar la decisi\u00f3n \u201ccorrecta\u201d para sus hijos y su familia. Estas decisiones pueden variar desde cuestiones pr\u00e1cticas (como si enviar a un ni\u00f1o a la escuela durante los tratamientos m\u00e9dicos) hasta cuestiones m\u00e1s complicadas sobre qu\u00e9 tratamientos m\u00e9dicos probar. Al dedicar tiempo a conocer al paciente y a su familia, el equipo de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos puede ayudarlos a tomar decisiones que est\u00e9n en consonancia con sus objetivos y valores.<\/p>\n
Jack es un ni\u00f1o de dos a\u00f1os y medio que tuvo meningitis cuando era beb\u00e9 y ahora tiene graves problemas neurol\u00f3gicos. Adem\u00e1s de su familia inmediata, tiene una familia extensa muy cari\u00f1osa cuyos miembros son todos parte de su vida. Cuando se enferma y necesita ir al hospital, a menudo vienen diez o m\u00e1s personas para visitarlo y apoyarlo a \u00e9l y a sus padres.<\/p>\n
Seg\u00fan la madre de Jack, \u201cel equipo de cuidados paliativos es otra forma de apoyo para m\u00ed y mi familia. Me reconforta saber que est\u00e1n aqu\u00ed para toda la familia. No importa cu\u00e1ntas personas est\u00e9n con nosotros, el equipo se sentar\u00e1 con cada uno de ellos solo para ver c\u00f3mo se sienten o qu\u00e9 podr\u00edan necesitar. Realmente ayudan a mi familia a comprender lo que est\u00e1 sucediendo con Jack y respaldan nuestras decisiones por \u00e9l. Me ahorra tener que contarle a toda esta gente el tema m\u00e9dico\u201d.<\/p>\n